两名兄弟在穿越爱尔兰的马拉松挑战中为痴呆症研究筹款,即将突破100万英镑的筹款目标。
乔丹和希安·亚当斯被诊断出携带一种导致额颞叶痴呆(FTD)的罕见基因,这意味着他们40多岁时极可能患上痴呆症。
他们的母亲杰拉尔丁因FTD在52岁时去世。
30岁的乔丹正连续33天完成33场马拉松,以筹集资金并提高公众对痴呆症的认识,25岁的理疗师弟弟希安提供支持。
这对来自伍斯特郡雷迪奇的"FTD兄弟"设定的目标是在出现症状前筹集100万英镑。
乔丹于4月26日从伦敦马拉松启程,背着25公斤冰箱奔跑,随后前往爱尔兰,在该岛32个郡每天完成一场马拉松。
这场征程包括上周日参加贝尔法斯特马拉松,将于5月28日在都柏林结束。
周一,数百人前来支持兄弟俩在洛斯郡邓多克的最新一场奔跑。
希安对英国通讯社表示:"家族性额颞叶痴呆在我们家族中遗传,这种情况极为罕见,仅占所有痴呆症病例不到1%。母亲是13个表亲之一,其中8人在40多岁时患上痴呆症。我和哥哥乔丹经过检测,确认携带导致FTD的基因突变。"
乔丹说:"母亲确诊时我15岁。她曾是个活泼开朗、充满活力的灵魂人物,每到一处都令人难忘,内外兼美。2008或2009年左右,我们注意到她出现细微但显著的变化:社交退缩、神态异常,连开车送我们上学这样简单的认知任务都变得困难。父亲花了两年时间才最终确诊。她52岁去世时,已形同枯槁,目睹这一切极其残酷。"
乔丹补充道:"2018年,基因顾问告知我携带该突变基因,这意味着我有99.9%的几率患上FTD。此后,我将诊断结果视为活着的动力。人生无法选择命运发的牌,但可以选择如何出牌。五年后,23岁的希安也确诊,'FTD兄弟'组合由此诞生。"
过去八年,兄弟俩已为慈善筹集数十万英镑,但自本次挑战开始后,筹款规模和公众关注度大幅上升。
乔丹表示:"我们回到母亲称为故乡的爱尔兰,受到远超预期的欢迎。爱尔兰民众全力支持我们,到都柏林时可能需要管控人群,因为情况已变得有些疯狂。"
希安说:"公众反应令人难以置信,我们从未预料到如此程度的支持。乔丹现在堪称'自拍之王',走到哪都得花10分钟合影。我们感激爱尔兰民众对两个英格兰小伙子的支持。"
乔丹虽忍受着酸痛和水泡的折磨,但表示收到的支持让他难以感到疲惫。
他说:"这是支撑我度过每一天的动力。我还要跑25场马拉松,路途漫长。我们坚持一天天来,继续积累势头,希望身体能完整地完成挑战。"
兄弟俩设定的100万英镑"终身目标"上周已被超越,他们有望在伦敦至爱尔兰的挑战中突破这一金额。
希安表示:"如今整个爱尔兰乃至全球都在支持我们。"
乔丹补充道:"意义已超越筹款目标,我们激励了全球数百万人。产生这种全球影响比筹集百万英镑更为重要。全球无数家庭默默忍受痴呆症的折磨,经历心碎与毁灭。我们终于为这些家庭发声,让他们被听见,并将利用此机会推动切实变革。"
希安开玩笑说,因还有25场马拉松要跑,哥哥庆祝筹款里程碑时不能喝健力士啤酒。
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