七个月大的Samson Leggett正在经历一场生命之旅。
故事始于这个眼睛明亮的男孩出生仅七周的时候。他的母亲Shayna Leggett注意到他呼吸有变化。一次剧烈的哭闹让她更加担忧，于是她带他去看儿科医生。
Samson最终在蒙哥马利的一家医院接受了全面检查，超声心动图揭示了问题：Samson出现了心力衰竭。
Samson的父亲回忆起当时的震惊。
“医生告诉我们，他距离心脏骤停只有几天甚至几小时，但他看起来很正常，”Kenneth Leggett说。“那天早上他看起来完美无缺。”
Samson被紧急送往阿拉巴马儿童医院，他的父母紧随其后。
“Clark医生打电话通知了我们，”Shayna Leggett回忆道。
对于儿科心脏重症监护医生Matt Clark来说，Samson的情况再熟悉不过了。
“他是一个有严重呼吸问题的小婴儿，X光片上显示心脏很大，”他说。
八年前，他自己的幼子也因类似症状被密苏里州一家医院收治。
当Clark医生转到伯明翰进行专科培训时，他的儿子William作为病人也转移过来。经过数月的检测，William的症状终于有了名称——巴氏综合征，这是一种由母亲遗传的罕见基因疾病，主要影响男性。患有巴氏综合征的婴儿常出现心脏功能障碍。随着年龄增长，患者会出现肌肉无力和疲劳。
“在美国大约有150名男孩和男性患有这种疾病，”Clark医生说，“所以这是一种超罕见的遗传病。全世界只有几百例。”
尽管知道这种病极为罕见，Clark医生对Samson的情况有一种直觉。接下来的几周里，他带领团队维持着Samson的生命，同时寻找确切的答案。
“每做一项检查，你都不希望结果是阳性，但你又想，‘我们没有任何答案。为什么我的孩子正在死去？’”Shayna Leggett回忆道。
最终，在一次特定的基因检测并咨询巴氏综合征专家后，Clark医生得到了答案。
“他说，‘你的儿子患有巴氏综合征’，那感觉糟透了，”她说，“但他非常温柔地说：‘现在我不是作为你的医生，而是作为一位父亲和你谈话。我们想和你们见面，从个人角度更多地谈谈。’”
“我对他们的困境感同身受，”Clark医生说，“看到他就知道那正是我们孩子经历过的。”
Leggett一家见到了William Clark，他现在是一个健康活泼的8岁男孩。
Shayna记得那次会面带来的希望。
“我们坐在医院里，以为会失去我们的小男孩，然而他们也曾以为会失去他，可现在看呢，”她说。
另一个令人鼓舞的因素是时机对Samson有利。
第一款专门针对巴氏综合征患者的药物就在他确诊前几周获得了FDA的加速批准。
“我不能说这完全是巧合，”Shayna说。“我相信这是天意。”
Clark医生的团队获得了FDA的特殊授权，让Samson使用这种药物。用药两周后，他就回到了家中。
“我们一直受到很好的照顾，上帝通过这件事给了我们很多，”Shayna说。
现在，小Samson状况良好。他正在练习翻身和独立坐起来。他的父母知道Samson的道路不一定平坦。
“Clark医生给我们的建议是：如果情况真的变糟，就让它给我们一个惊喜，”Kenneth说。
目前，他们对孩子的未来充满希望，并感激那些意想不到的祝福。
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