1976年3月31日是新泽西州最高法院一项里程碑式裁决的50周年纪念日，该裁决每天都在塑造美国患者的权利——即凯伦·安·奎兰案的判决。奎兰当时处于不可逆昏迷状态。
奎兰案首次确立了一个原则：临终决策应由患者和家属做出，而非仅由医生和医院决定。作为一名生物伦理学家，我广泛教授和撰写了关于奎兰案对法律、生物伦理学和有尊严地死亡追求所产生的深远影响。
奎兰的故事
1975年4月，21岁的凯伦·安·奎兰在朋友聚会上心脏骤停，大脑缺氧。她上床睡觉后，朋友们发现她停止了呼吸，随即被紧急送往医院。
不久后，医生判定奎兰处于持续性植物状态：一种大脑所有认知功能丧失、患者对自己或环境毫无知觉的状态。持续性植物状态患者保留部分脑干功能，可调节心率、血压和消化等非自主活动，但无法在没有持续护理和治疗的情况下生存。有些患者可以借助饲管和其他护理自主呼吸，而奎兰需要呼吸机和饲管。
当持续性植物状态被正确诊断后，恢复认知能力极为罕见。
在数月痛苦煎熬后，奎兰夫妇认为女儿不愿在这种状态下无限期延长生物学寿命，这也不符合她的最佳利益。家人知道凯伦是一个非常活跃、热爱运动的年轻女性，她曾对认识的绝症患者接受激进治疗表示过，不希望自己经历类似措施。
约瑟夫·奎兰和朱莉娅·奎兰是虔诚的天主教徒，他们经常与教区神父会面。神父解释说，天主教教义允许移除像呼吸机这样的额外治疗手段，因为它们会带来痛苦、折磨和过度负担，且无康复可能；而许多天主教神学家认为，像饲管这样的普通护理和治疗应当继续。
父母请求移除呼吸机，让女儿自然死亡。但医生和医院拒绝了，家人只得诉诸法庭。
庭审
奎兰夫妇由保罗·阿姆斯特朗代理。在铺天盖地的媒体报道中，他既在法庭上也在舆论法庭上成为了他们的捍卫者。
案件的核心论点是：患者拥有宪法规定的隐私权，可以拒绝治疗，包括维持生命的治疗。
奎兰夫妇主张，应任命约瑟夫为凯伦的监护人，代表她行使这一权利，并有权决定移除呼吸机。他们争辩说，这应被视为允许自然死亡过程进行，而非自杀或他杀。此前没有任何案件将这些原则提交给法庭。
医生和医院以及地方和州检察官辩称，没有这样的死亡权利，生命至上。其中两个论点尤为突出：第一，是否继续使用呼吸机应由医学专家决定，而非患者或家属；第二，医疗行业的公认规范要求采取激进干预措施以维持生命。延长患者生命比其生活质量更重要。
1975年11月10日，初审法院判决奎兰家败诉，认为医生和医院没有义务遵从家属的请求。他们可以继续使用呼吸机，并自行决定是否以及何时移除。
奎兰家向州最高法院上诉。
里程碑裁决
1976年3月31日，新泽西州最高法院作出一致裁决，支持奎兰家。大法官们认为，患者拥有宪法规定的隐私权，可以拒绝不想要的维持生命治疗，这一权利不应因疾病、残疾或丧失自我选择能力而丧失。家属可以代表无行为能力的亲人做出决定，基于患者本人意愿并符合其最佳利益。
首席大法官理查德·休斯在阐述案件更广泛原则时写道：患者的意愿是“主导性”的，即使医生不同意；这些决定必须“不仅回应医学概念，还要回应整个社会的共同道德判断”。这句话驳斥了数百年来的医生家长制——“医生最懂”。它开启了患者自主权时代，将患者和家属置于床旁决策的首位。
该案将改变临终决策的方式和决策者。它还催生了医院伦理委员会和伦理顾问，如今他们确保决策合理，并帮助私下解决分歧，避免诉诸法庭。
裁决并未结束这个家庭的痛苦旅程，也没有减少公众对该案的关注。裁决后，医生们反复移除和重新连接呼吸机，逐渐延长停用时间。最终，奎兰能够自主呼吸，但仍处于植物状态。
出于天主教信仰，奎兰夫妇认为维持凯伦生命的饲管属于应继续的普通护理，且不会给她带来痛苦。他们从未要求移除饲管。九年后，即1985年6月11日，他们的女儿死于肺炎。
临终共识
在新泽西州裁决后的约15年里，全美各地的法院遇到了各自的临终争议，并遵循奎兰案的核心原则加以解决。
与此同时，州立法机构对另一个关键问题给出了答案：患者想要什么？
奎兰案十年后，新泽西州成立了一个生物伦理委员会，根据裁决原则研究医疗技术的进步。该委员会提出的预先指示立法草案于1991年7月11日颁布。我有幸作为委员会工作人员领导了这个项目。
如今，所有50个州都有预先指示法律，允许有能力的成年人提前规划，并将其临终护理意愿书面化。
全国司法和立法共识的迅速形成在奎兰框架基础上增加了若干原则：拒绝治疗基于固有的自决权，不依赖于对宪法的解释；这些权利同样属于晚期癌症、心脏病或其他绝症患者；患者可以拒绝任何和所有医疗干预，包括饲管。
这些都是当今法律、伦理、医学和社会共识中关于临终关怀的支柱。
写下来
如今，许多美国人认为拒绝不想要的治疗是基本权利，却推迟了临终规划。这些对话并不容易。根据2020年密歇根大学的一项研究，50-80岁的成年人中，只有59%与家人或可信赖的人讨论过治疗偏好，不到50%的人完成了预先护理规划文件。
我相信这个周年纪念是一个契机，让我们珍视这些重要权利，并考虑将临终护理意愿写下来。
本文作者：Robert S. Olick，纽约州立大学上州医科大学生物伦理与人文科学荣休副教授。
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