七十五年前，在确立研究受试者知情同意标准之前，海瑞塔·拉克斯在不知情的情况下成为医学史上最重要发现之一的一部分。
约翰斯·霍普金斯医院的医生未经她同意采集了拉克斯——一位患有宫颈癌的非裔美国患者——的细胞。这些细胞后来成为现代医学的基石，促成了无数突破，包括脊髓灰质炎和HPV疫苗的研发，以及HIV/AIDS、白血病和流感治疗方法的诞生。
虽然拉克斯于1951年去世，但她那些能在培养皿中无限生长繁殖的“永生”细胞——至今仍在传承。当地的研究人员正在反思海拉细胞对自己工作的影响，并铭记拉克斯无意中扮演的角色所带来的持久影响。
“对于现代研究人员来说，细胞被采集并建立成永生的、永远生长的细胞系，而患者却对此毫不知情，这令人震惊，”丹娜-法伯癌症研究所和哈佛医学院的儿科肿瘤学教授Cigall Kadoch说。
拉克斯的故事因丽贝卡·思科鲁特2010年出版的《海瑞塔·拉克斯的不朽生命》一书而引起全球关注。在当地，这个故事在几十年后再次成为焦点，当时拉克斯的家属对总部位于沃尔瑟姆的赛默飞世尔科技公司提起诉讼，声称该公司从一个种族主义的医疗体系中获利数十亿美元。（她的后代于2023年与该生物技术公司达成了保密和解，并于本月早些时候与瑞士制药巨头诺华公司达成了和解。）
海瑞塔·普莱森特于1920年出生于弗吉尼亚州罗阿诺克，曾在烟草农场工作。她于1941年与大卫·“戴”·拉克斯结婚，育有五个孩子。
拉克斯于1951年2月1日首次到约翰斯·霍普金斯医院就诊，主诉宫颈内有一个“结块”。当时该医院是为数不多为黑人患者提供公共医疗的机构之一。但那里的医生以及其他地方的医生有一种做法，即利用公共病房的患者——这些人往往很贫困——在不知情的情况下进行研究。在接受活检后，拉克斯被诊断出患有宫颈癌。
不想让家人担心，根据思科鲁特的书，拉克斯起初没有告诉他们自己的诊断结果。在接受镭治疗前，她签署了一份同意书，同意在麻醉下进行医生认为必要的任何手术。
在治疗期间，她的肿瘤和健康宫颈组织的样本都被取走，用于乔治·盖伊博士实验室的培养。在盖伊的实验室里，这些细胞被培育并标记为“HeLa”——拉克斯姓名前两个字母的组合。
在此之前，科学家们一直难以在体外维持细胞存活，因此大多数在实验室培养的人类细胞会在几天或几周内死亡。但不久之后，盖伊发现拉克斯的癌细胞存活下来并以极快的速度复制。
盖伊很快开始与世界各地的同事分享样本，并在电视上露面，告诉科学界他是如何培养出第一个永生人类细胞系的。拉克斯从未被提及。
波士顿医疗中心的传染病医生Sabrina Assoumou博士的研究重点是HIV，她说她的临床研究很大程度上归功于使用海拉细胞进行的“基础工作”。
Assoumou正在努力推广一种名为Sunlenca的长效HIV药物。这种每年两次的治疗方法已获得FDA批准。Assoumou说，下一步是让患者可以在家自行用药，从而将这一发现惠及边缘化社区。
“海拉细胞对许多科学发现都至关重要，尤其是对HIV而言，可以帮助我们了解感染是如何实际发生的，以及人们是如何感染HIV的，”Assoumou说。
根据美国国立卫生研究院的说法，在HIV/AIDS疫情早期，研究人员发现海拉细胞不会像免疫细胞那样感染病毒。研究人员直接改变了海拉样本的DNA，以观察HIV如何感染它们并产生不同特征的影响。
“了解这些机制后来帮助我们开发出药物，使我的患者能够活得更长久、更幸福，这其中很多基础工作都离不开海拉细胞，”Assoumou说。
在丹娜-法伯癌症研究所直接使用海拉细胞系进行研究的Kadoch表示，基因测序的进步使研究人员能够了解多种癌症的遗传基础。
“人多力量大……癌症不是一种疾病，而是许多不同疾病构成的非常多样化、异质性的集合，”她说。
然而，Kadoch表示，为所有类型的癌症建立细胞系的工作具有挑战性，因为人类细胞“在培养皿中会发生变化”，而且世界各地的实验室培养条件略有不同。
“我们常说，来自两个不同实验室的海拉细胞系没有完全相同的，”她说，因为细胞在培养皿中倍增时可能因环境因素而受损或变化。
海拉细胞系不仅引发了一波拯救生命的科学突破。海瑞塔·拉克斯的故事也促使人们重新审视科学研究中关于知情同意的伦理标准。
Assoumou是波士顿医疗中心一门课程的合作研究者，该课程旨在通过以患者为中心的视角教育医学口译员了解临床试验的挑战。该课程涵盖了医疗不信任的历史，例如拉克斯的案例以及塔斯基吉梅毒研究——在该研究中，美国公共卫生署与阿拉巴马州塔斯基吉研究所合作，允许患有梅毒且生活贫困的黑人男性患者不接受治疗，以此作为研究该疾病的方法。
该课程旨在使口译员成为不精通英语的患者的更强有力的倡导者。
“我们已经学习并制定了程序和做法，帮助我们成为更好的研究者，”她说。“我可以说，正因为拉克斯事件之后建立的程序和做法，我今天才成为了一名更好的研究者。”
Kadoch说，知情同意是确保研究参与者多样性的关键步骤。癌症是遗传性的，其突变对不同背景和人群可能产生不同结果。
“如果我们能了解罹患这些疾病的个体的异质谱系以及导致这些疾病的基因类型，我们就能在全球抗击癌症的斗争中做得更好，”她说。
Kadoch表示，她认为世界上许多研究者仍然不了解海拉细胞的完整故事。她说自己会特意感谢那些为她在丹娜-法伯的研究做出贡献的患者和家属。
她想对研究者们说：“了解你所研究的东西，以及它来自哪里。”
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