痴呆症患者面临着护理的"邮编彩票",令人痛心的数据表明,英国国家医疗服务体系(NHS)在全国超过一半的地区未能达到诊断目标。
在令人震惊的统计数据显示痴呆症仍是英国头号杀手、占死亡人数的九分之一并每年导致7.6万人死亡后,每日邮报今日发起了一项战胜痴呆症的行动。
本报与阿尔茨海默病协会联合开展的"战胜痴呆症"活动旨在提高人们对这一疾病的认识,增加早期诊断,促进研究并改善护理。
痴呆症患者遭受着"残酷的不公",他们往往面临更高的护理费用,且NHS上没有可用的药物可以减缓、治愈或预防这种疾病。
然而,与其影响不相称的是,尽管痴呆症每年给经济造成惊人的420亿英镑损失,但获得的研究资金却少于癌症等其他一些重大疾病。
慈善机构担心,痴呆症今年从官方NHS规划指南中被移除后,进展可能会停滞,这实际上向管理人员和临床医生发出信号,表明他们应该将其置于较低优先级。
医疗服务旨在确定至少三分之二的痴呆症患者,以便他们获得所需的帮助和治疗。但诊断率在疫情期间崩溃后从未恢复,导致数万人独自艰难应对。
阿尔茨海默病协会的蒂姆·巴弗斯托克表示:"英格兰和北爱尔兰三分之一、威尔士近一半的痴呆症患者仍未得到诊断。这意味着成千上万的人在没有获得诊断所能带来的关键护理、支持和治疗的情况下,面对痴呆症的毁灭性现实。阿尔茨海默病协会一直与历届政府不懈合作,以提高痴呆症诊断率。我们看到全国诊断率逐渐改善,即将达到66.7%的目标,但遗憾的是,获得诊断的机会因邮编区域而异。"
每个人经历痴呆症的方式都不同。在与全科医生交谈前,使用此清单帮助您记录症状。
症状清单
卫生大臣斯蒂芬·金诺克的母亲格伦尼斯在晚年曾与阿尔茨海默病抗争,他表示:"这是一个影响全国许多家庭的问题,每日邮报通过这一重要活动将其曝光是正确的。及时诊断可以改变人生——这意味着人们可以获得所需的护理和支持,以便更长久地过上好生活。本届政府正在取得进展,诊断率正在上升,但还有更多工作要做。这就是为什么我们要推出首个现代脆弱性和痴呆症服务框架——制定国家标准以改善护理质量,确保每位痴呆症患者都能获得他们应得的支持。"
《每日邮报》的分析显示,NHS在伦敦城仅检测到约三分之一的病例(37.2%),低于全国其他任何地方当局。
痴呆症患者面临护理的"邮编彩票",NHS在超过一半的地区未能达到诊断目标
需要采取的行动
提高早期诊断
确保人们知道如何通过使用阿尔茨海默病协会的在线症状清单,在自己和亲人身上发现痴呆症的迹象——以及接下来该怎么做。
降低风险
提高人们对可以采取的降低痴呆症风险步骤的认识。
加强研究
强调研究在战胜疾病战斗中的重要性,并使参与临床试验的痴呆症患者数量翻倍。
改善护理
提高人们对已被诊断为痴呆症的人应获得的医疗和社会护理支持的认识。确保照顾患者的家人了解可用的支持。
斯托克城的医护人员表现几乎好出三倍,诊断率达到95.3%,为全国最高。
NHS未能在英格兰大多数地方当局(296个中的159个)达到政府"雄心"——发现66.7%的痴呆症病例,全国平均值为66.5%。
如果每个地方当局的诊断率都与斯托克城一样高,英格兰将额外增加215,432个诊断病例。
甚至取得较小的改进,使所有地方当局都达到目标,也会导致额外发现24,639个病例。
NHS使用人口统计数据(如居民年龄)来估计特定地区可能患有痴呆症的人数,并将其与全科医生记录中的患病人数进行比较。
估计英格兰有747,269人患有痴呆症,但只有496,715人获得了诊断。
痴呆症患者的护理计划和药物应每年进行审查,但令人惊讶的是,2024/25年度只有58%的人进行了这些检查,这意味着许多人可能在服用不必要的药物组合,或未满足其需求。
与此同时,10月份有35,227名痴呆症患者被开具了抗精神病药物,尽管他们没有精神病诊断。
痴呆症获得的研究资金少于癌症等其他一些重大疾病,尽管每年给经济造成高达420亿英镑的损失
专家表示,此类药物通常在这种情况下被用作"化学警棍"来安抚情绪激动的痴呆症患者,但通过在患者变得焦躁之前提供他们所需帮助,通常可以避免使用这些药物。
巴弗斯托克表示:"即将推出的现代脆弱性和痴呆症服务框架为政府提供了一个机会,可以设定雄心勃勃的新目标,结束痴呆症对现在和未来患者造成的残酷不公。这应该包括不仅在诊断率方面,还包括确保人们获得早期和准确的诊断(包括痴呆症类型)方面的目标。必须采取有意义的步骤,立即解决痴呆症诊断中的'邮编彩票'问题。"
最新数据显示,2024年英国有76,894人死于痴呆症——占死亡人数的11.8%。其他主要疾病的死亡人数正在下降,但痴呆症死亡人数继续上升,从2022年的74,261人和2023年的75,393人增加。
阿尔茨海默病研究英国首席执行官希拉里·埃文斯-牛顿表示:"这些数据令人心碎。痴呆症仍然是英国头号杀手,撕裂家庭,给我们的社会、经济和NHS带来巨大压力。"
NHS国家临床主任杰里米·艾萨克斯博士表示:"被诊断患有痴呆症的人数达到历史新高,仅比我们的国家目标低0.2%。NHS敦促任何担心自己认识的人可能患上痴呆症的人,鼓励他们去看全科医生进行初步评估。"
"'当普鲁被诊断时,有人告诉我们应该尽最大努力应对...'"
作者:克里斯蒂娜·韦米斯
在93岁高龄的女演员普鲁内拉·斯凯尔斯去世数周后,每日邮报发起了反对痴呆症的活动。
《弗尔蒂旅馆》明星斯凯尔斯在2001年首次出现记忆问题,但直到2012年才被诊断出患有特定类型的血管性痴呆症。
她于去年10月去世,距离她90岁的丈夫、曾公开谈论这种疾病如何影响他们关系的演员蒂莫西·韦斯特去世不到一年。
普鲁内拉·斯凯尔斯去年10月去世,距离她丈夫、演员蒂莫西·韦斯特去世不到一年
这位深受喜爱的女演员(此处为她在经典英剧《弗尔蒂旅馆》中饰演的西比尔·弗尔蒂)在2001年首次出现记忆问题
韦斯特为阿尔茨海默病协会撰文写道:"2001年,当我在格林威治剧院看到她表演时,我意识到普鲁有些不对劲。她一直是个精通专业的演员,台词烂熟于心,但我注意到她在努力回忆剧本中的某些部分。"
然而,直到很久以后她才被诊断出来,这是"战胜痴呆症"活动希望改变的,通过让人们使用清单来早期发现自己或亲人的症状。
韦斯特写道:"我不记得有人推动我们寻求特定的治疗或支持。我觉得,如果有人这样做,可能会帮助我们。但当时,情况更像是'继续前进,尽最大努力应对'。"
这对1963年结婚的夫妇不希望她的诊断定义他们的生活。
斯凯尔斯女士继续在剧院和电视上工作——甚至为她丈夫讲述他们晚年生活的书《普鲁与我》的有声版本做出了贡献。
书中,韦斯特写道:"[我们]每周每天都进行完全相同的对话,这是我永远不会厌倦的事情。在普鲁的世界里,重复并不存在,当她走进房间看到我坐在沙发上等她时的表情,让我意识到我有多爱她。"
这对夫妇59岁的儿子塞缪尔·韦斯特最近回忆了他与母亲的"最后一次正式对话"。
去年10月她去世前不久,他在盖尔斯·布兰德雷斯的Rosebud播客上说:"几年前,她对我说,'我多大了?'我说,'你91岁了,妈妈',她说,'91岁?该死。'发音优美,时机恰到好处。"
玛格丽特·撒切尔是另一位受痴呆症影响的人物,但正如这位"铁娘子"一贯的风格,直到2008年她女儿卡罗尔的回忆录出版,才透露这位前首相自2000年以来一直在与记忆问题抗争。
在丈夫丹尼斯于2003年死于胰腺癌后,她的健康状况开始恶化。卡罗尔说,这对她母亲来说"非常糟糕","尤其是因为她的痴呆症意味着她不断忘记他已经去世",她不得不一次又一次地传达这个坏消息。
64岁的电视主持人菲奥娜·菲利普斯表示,她于2022年被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。
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