《单身汉》明星梅根·马克思首次公开谈及与罕见退行性脑部疾病共处时产生的隐秘而复杂的哀伤情绪。
2月20日，这位前《澳大利亚单身汉》参赛者在Mamamia网站发表的个人文章中，反思了被她称为"哀悼未活过的人生"的心路历程。在确诊小脑性共济失调三年后，这位36岁女性解释道，她的哀伤并非源于诊断本身，而是源于逐渐意识到曾经设想的生活可能无法完全实现这一缓慢而持续的过程。
"有种哀伤极少被命名，"马克思写道，"它既非死亡带来的悲痛，甚至不是确诊后的悲伤。它是对我们想象中可能度过的人生的哀悼，以及对这种生活终将无法实现的缓慢认知。"
马克思表示，与其压抑这些感受，她已学会正视它们。她将希望与身体能力之间的落差描述为"值得哀悼"的存在，并补充道，若忽视遗憾之情，它会随着时间悄然固化为自我认知的一部分。
为何她表示绝不会发起众筹
在2月另一篇为Mamamia撰写的文章中，马克思进一步阐述了疾病如何塑造她的视角，尤其涉及公共筹款问题。针对近期名人众筹活动引发的争议，她坦言当看到富足或人脉广泛者转向众筹时，即便行为本身并无不当，自己仍会感到本能的不适。
长期与小脑性共济失调共处的马克思表示，即使病情持续恶化且实验性治疗在经济上遥不可及，她也绝不会为自己发起筹款。她将理由描述为"分级处置"，解释自己经济状况稳定，并意识到他人面临更迫切的生存危机。
她指出，众筹已日益成为医疗账单、住房不稳定或其他困境人群的紧急安全网。在此背景下，她认为许多人的负面情绪更多源于集体疲惫和需求界限的模糊，而非对筹款者的评判。
同时，马克思强调，哀悼失去的过往不等于否定当下生活。通过为这种哀伤命名，她说自己得以更专注地经营剩余生活，将世界缩小到可持续且有意义的事物上，包括户外时光、创意追求和亲密友谊。
从真人秀到真实人生
确诊前，马克思早在2016年作为《澳大利亚单身汉》参赛者首次进入公众视野。据《人物》杂志报道，当时她与 fellow 参赛者蒂芙尼·斯坎隆在拍摄结束后公开恋情并引发热议。尽管这段关系后来结束，马克思此后一直坦率谈论公众审视带来的压力，以及这些经历如何塑造了她的成长。
如今，她的关注点已从头条新闻转向与疾病真实共处。根据克利夫兰诊所资料，小脑性共济失调是一种罕见遗传性神经疾病，影响协调与行动能力并随时间逐渐恶化，目前尚无治愈方法，治疗集中于症状管理。
对马克思而言，接纳哀伤已成为管理疾病的一部分。正如她在文章中所写："哀悼失去的过往，但铭记生命中依然留存的美好。"
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