家庭在等待数月甚至数年才能获得注意力缺陷多动障碍(ADHD)评估的过程中,感到压力巨大、无助且"永远处于悬而未决状态",这是一项新研究的发现。
由南安普顿大学和伦敦国王学院领导的研究调查了英国儿童和青少年心理健康服务(CAMHS)中等待ADHD诊断的家长的经历。
截至2025年9月底的英国国家医疗服务体系(NHS)数据显示,在等待该服务评估的17岁以下儿童中,超过63%的等待时间超过一年,其中三分之一的等待时间超过两年。
"儿童和青少年心理健康服务正面临为年轻人提供及时支持的巨大需求。在这些服务中工作的员工承受着巨大压力,反过来,家长和他们的孩子也深受其害——有人担心漫长的等待时间可能会加重ADHD症状。"
主要作者艾伦·赫德斯特伦博士(Dr. Ellen Hedstrom)
她补充道:"通过我们的研究,我们希望更好地了解家长在孩子转诊、ADHD评估和诊断结果之间这段时间的经历,以及这对他们和孩子的影响。"
研究结果发表在《Health Expectations》期刊上。
研究人员对总计41名5至11岁儿童的家长进行了匿名访谈。他们的等待时间从7个月到超过两年不等。30%的参与者等待时间为18至24个月,10%的等待时间超过两年。约50%的儿童在访谈时仍未接受最初的ADHD评估。
家长们向研究团队提供了强烈的反馈。许多人表示:
- 关于等待时间状态的沟通要么不存在,要么不令人满意。
- 漫长的等待时间对家长和孩子的心理健康和福祉产生了负面影响。
- 不确定性使他们感到无助、焦虑并被遗忘。
- 寻找危机护理联系人很困难,或者他们所获得的支持不足。
- 获得诊断的压力很大,因为这对于获得支持或治疗(例如在学校)可能是必要的。
许多家长认为,他们认为自己需要的支持与实际获得的支持之间存在差距。
一位名叫简(Jayne)的家长表示:"这很难,因为在获得诊断之前,目前没有任何支持,你永远处于悬而未决的状态。"
另一位名叫贾兹(Jaz)的家长说:"我们浪费了她超过两年的教育时间,这是一个很大的比例。在这段时间里,她越来越落后。"
还有一些家长在考虑是否应该尝试筹集资金寻求私人服务,比如萨拉(Sarah)的情况:"我们有点挣扎,如果等待时间是几年几年,那么我们会尝试存钱让他接受私人诊疗。如果只是再等6个月,那我们就等。"
与此同时,家长们也对医护人员表示同情,理解临床服务正承受着巨大的压力。一些家长表示,正因为如此,他们希望尽量减少对工作人员的要求。
家长们提出的改进建议包括:定期更新他们在等候名单上的状态,包括确认等待时间;一个数字化系统,让家长可以登录查看进展或预约;以及指定一位关键工作者,以便在等待期间寻求帮助和支持。家长们还表示需要获得管理孩子行为的技能和策略方面的帮助。
与此同时,该研究的作者提到了最近一项成功的地方政府计划,该计划试行了一种神经多样性工具——由训练有素的专业人员提供早期评估。这使家长和学校能够在等待正式诊断期间获得早期干预的知识,以帮助儿童。
"许多工具和平台已经存在,或者可以开发出来以满足儿童和青少年心理健康服务的需求,"赫德斯特伦博士总结道。"这不仅可以让家长在管理等待时间以及获取所需信息方面拥有更多自主权,还可以减轻心理健康服务的负担,从而提供更高效的服务。"
消息来源:
南安普顿大学
参考文献:
Hedstrom, E., et al. (2026). "Until You Get the Diagnosis You're Forever in Limbo" - Parents' Experiences of Waiting for an Attention‐Deficit/Hyperactivity Disorder Assessment With Child and Adolescent Mental Health Services. Health Expectations.
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