多发性神经纤维瘤是一种由基因突变引起的疾病，主要表现为身上长多个良性的神经源性肿瘤，还会影响神经和皮肤。每个患者的情况差别很大，大概30%-50%的患者会因为肿瘤压迫神经或重要器官出现疼痛、功能障碍等症状，需要针对性治疗。现在医学有多种治疗方法，核心是根据每个人的具体情况制定精准方案。
药物治疗：症状控制的基础方案
如果肿瘤压迫导致慢性疼痛，常用的一线药物是非甾体抗炎药，它能通过减轻炎症反应缓解疼痛。比如布洛芬、双氯芬酸钠，镇痛有效率能达到65%-72%。不过这类药可能刺激胃黏膜，建议和保护胃的药一起用。如果合并癫痫，左乙拉西坦因为安全性更好、和其他药物冲突少，比传统的苯二氮䓬类药更常用。另外，mTOR通路抑制剂（比如雷帕霉素类似物）在临床试验中显示能抑制肿瘤生长，但还没获批用于常规治疗，只能在符合伦理的临床研究中使用。
手术治疗：结构性病变的首选干预
手术切除仍是处理不断长大或压迫严重肿瘤的首选方法。适合手术的情况包括：肿瘤直径超过5厘米、神经功能越来越差（比如手脚麻木、无力），或者肿瘤压迫到心脏、肺部等重要器官。现在用显微手术配合术中神经监测，能完整切掉85%-92%的肿瘤；术中磁共振还能实时显示肿瘤位置，连亚毫米的边界都能看清，减少残留。如果肿瘤长在椎管里，经皮内镜辅助手术能减少40%的软组织损伤，术后并发症降到8.3%。术后每3-6个月要做MRI复查，规律随访能让5年内的复发率控制在12%以下。
中医调理：功能康复的协同手段
病情稳定的患者，中医可以作为辅助治疗。有研究发现，活血化瘀的中药（比如丹参酮ⅡA磺酸钠注射液）配合针灸，能让神经病理性疼痛的缓解时间延长2倍多；还有Meta分析（综合15项研究）显示，针灸加西药比单用西药的疼痛评分多降1.8分。但要注意，用中药前一定要先明确病理诊断，别信没经过临床验证的民间偏方。
放射治疗：复杂病例的替代方案
立体定向放射外科（比如伽马刀）适合不能耐受手术，或肿瘤长在脑干、深部神经等危险部位的患者。伽马刀定位精度能达到0.15-0.3毫米，单次大剂量照射可使50%的肿瘤体积缩小。不过长期来看有风险——如果累积照射剂量超过50Gy，继发恶性肿瘤的风险会增加3.2%。所以放疗一般用于缓解症状（比如减轻疼痛），且要遵循“尽可能用最低剂量”的原则。
个体化决策的三维评估模型
医生做治疗决策时，会从三个方面评估：1. 肿瘤情况：通过增强MRI看，血供丰富的肿瘤（强化分级≥Ⅱ级）生长更快，一年能长23.6%；2. 功能损害：用JOA评分（评估神经功能的量表），如果评分≤12分，说明需要积极干预；3. 患者状态：65岁以上的患者手术风险更高，术后30天内并发症比年轻人多2.1倍。
多学科协作（MDT）是现在治疗的金标准——医生、护士、影像科、病理科等一起讨论，制定的方案能让5年无进展生存率达到72%，比传统模式高19个百分点。建议患者建立个人健康档案，保存好影像资料、治疗记录和肿瘤生长情况，方便医生动态调整方案。
总之，多发性神经纤维瘤的治疗没有“一刀切”的方法，需要结合肿瘤的生长特点、患者的症状和身体状态综合选择。不管用哪种方法，定期复查、遵医嘱调整方案都很重要，这样才能更好控制病情，提高生活质量。
