孤独症康复机构少费用高 家庭难承终身康复之重

　　300多人排队等专业康复

　　绝大部分孤独症患者无法彻底治愈，需要终身康复。目前，本市有孤独症专业康复机构30来家，规模大一些的可以接收一二百人，规模小的可以接收二三十人。但这些专业机构还是远远不能满足需要，例如北大六院与市残联合作开办的康复机构，目前接收了孤独症儿童102人，已经饱和，还有300多名孤独症儿童在排队等候。小宬的爸爸告诉记者，小宬排了半年多才进入这家康复机构。

　　市残联康复部主任施继良介绍说，一方面，康复机构和老师都存在很大缺口，另一方面，很多社会学校没有接收孤独症儿童的条件。“首先，要了解和正确认识孤独症，不能把这些孩子当怪物;其次，学校需要配备有专业知识的特教老师;第三，学校在硬件上要具备训练用的教具。”

　　目前，本市的孤独症康复机构以民办为主，政府通过多种形式进行扶持，如政府购买服务、免费为其配备康复器材、给予开办扶持经费、每年按等级给予日常扶持经费、减免部分营业税等。另外，政府还对孤独症儿童给予补贴。

　　康复月花费数千至上万元

　　孤独症无法治愈，需要终身康复。这给孤独症儿童家庭带来沉重负担。患儿家长马先生告诉记者，他的孩子进的是北大六院和市残联合办的康复机构，收费是比较便宜的，每个月2300元，以前在其他民办康复机构，上的课程比较多，半天班每月收费四五千元，如果是全天的，每月收费上万元。“很多孤独症孩子的父母都是卖了房子供孩子做康复训练。”孤独症患儿小宬的父亲说。

　　除了康复费用高外，家长们更担心的是孩子的上学问题。大部分学校不肯接收孤独症孩子，因为这些孩子很难安静地听课，有时在课堂上很狂躁，会影响其他孩子。“在北京有些学校在搞融合教育，可接收的学生太少了，很难进去。”马先生说，很多普通学校即使同意接收孤独症孩子，也大多拒绝家长陪读。但孤独症孩子多数都需要家长陪在身边稳定情绪，因而绝大多数孤独症孩子的母亲都辞职在家，全身心地放在孩子的康复教育上。“孩子马上7岁了，实在不行，我准备让爱人带他回老家，找个同意家长陪读的农村学校去上学。我留在北京赚钱。”马先生和爱人来北京奋斗了20多年了，现在要送老婆孩子离开北京显得很无奈。

　　家长不愿意办残疾人证

　　施继良介绍，享受孤独症儿童补贴政策的前提是持证残疾人，但目前，本市只有100多名孤独症儿童办理了残疾人证，仅占抽样调查总数的八分之一。

　　记者了解了孤独症儿童办证率低的原因：一些孩子的家长对孤独症并不了解，以致延误了孩子的确诊时间。小宬的父亲告诉记者，小宬上幼儿园后，老师找家长反映，“你家的孩子有点怪，总也坐不住。”一开始，家里人都没当回事，以为孩子可能是多动症，到处求医，直到6岁才在北大六院得到确诊。他希望今后可以加强新生儿筛查，在社会上普及孤独症的相关知识;另外，还有一些家长在孩子确诊孤独症后，不认为也不愿意给孩子加上“残疾人”的定义，尤其是按照残疾类别划分，孤独症属于精神残疾。

　　施继良说，市残联正在研究修改有关办法，扩大补贴范围，建议以临床诊断为判断标准而非只认残疾人证，并将孤独症儿童的基本康复项目纳入免费范围，除低保以外的一般家庭的孤独症儿童也同时享受免费康复。

　　名词解释

　　孤独症

　　孤独症儿童眼神清澈但很少交流，就像星星一样活在自己的世界，很多人把他们称为“星星的孩子”。他们不聋，却对声响充耳不闻;他们不盲，却对周围视而不见;他们不哑，却不知如何开口。孤独症是一种先天性脑发育障碍，多数孤独症患者终身不能治愈。孤独症孩子在社会交往、语言沟通等方面存在滞后，部分孩子行为兴趣异常。