我国首家公益性强直性脊柱炎交互网站成立

强直性脊柱炎交互网站成立 src="http://img.familydoctor.com.cn/cms/20140616/201406161149295817.jpg">

  “中国健康促进基金会强直性脊柱炎慈善活动”专项行动启动会4月15日上午在广州花园酒店绣球厅隆重举行。该专项行动是中国第一个全国性强直性脊柱炎慈善组织。

　　中国健康促进基金会副理事长兼秘书长常映明先生，中国健康促进基金会秘书长丁晓榕女士，中山大学附属第三医院副院长李刚教授，钟世镇院士，国际AS专家委员会主席Désirée van der Heijde，我国著名风湿病专家陈顺乐教授，张奉春教授，鲍春德教授，孙凌云教授，苏茵教授等国内外知名的强直性脊柱炎专家代表参加了启动会。大会还获得了白书忠会长，钟南山院士、曾益新院士、丘贵兴院士和吴东海教授等的贺词,并得到了国际组织ASIF的关注。

　　强直性脊柱炎属风湿病范畴，脊柱关节病的一种，英文简称AS。由于目前很多患者对于强直性脊柱炎不能正确认识，导致治疗不当等多种现象，给强直性脊柱炎患者的身体和心理带来很大的负担。

　　“中国健康促进基金会强直性脊柱炎慈善活动”专项行动 （以下称专项行动）是中国健康促进基金会和中山大学附属第三医院风湿科古洁若教授共同倡导和组织发起，一项以关爱AS患者、改善AS诊治条件为目标的公益事业。中山大学附属第三医院风湿科古洁若教授担任管理委员会主任委员。

　　专项行动还设立了“中国健康促进基金会强直性脊柱炎专家顾问会”和“中国健康促进基金会强直性脊柱炎会”，病友会是由AS患者组成的会员自治组织，病友们自己负责计划和执行专项行动的具体项目。

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　　古洁若教授说：“我们希望通过自身的努力引起社会对强直性脊柱炎的关注，同时借助社会及专业人员的力量，协助政府开展形式多样的强直性脊柱炎防治、相关的教育和救助活动为己任，为强直性脊柱炎诊治创造良好的社会环境。”

　　病友会副会长江波也在会上讲述了自己的患病经历，以自己自强不息的生活态度激励病友克服困难。作为专项行动的首例捐赠收益AS患者者，刚刚做完手术不久的华南师范大学大二学生潘敏东说：“在这基金会启动之际，我已是该基金会的受益者，真是莫大的荣幸，莫大的感激，非常感谢为基金会出心出力的亲爱的人们”。她也希望通过自己努力的学习，在未来的人生中为这一群体尽自己微薄的力量。

　　国际AS专家委员会主席Désirée van der Heijde围绕AS的诊治进展为与会者进行了演讲；来自美国的AS专家余得恩教授在会议上发表了“幸幸福福地与强直性脊柱炎为伍”的演讲，她积极鼓励强直性脊柱炎病友要正确对待疾病，“只要病友们积极地进行康复训练，一定可以幸福地生活。”

　　此外，协会还建立了我国首家公益性和专业性AS交互网站，搭建起一个患者、医护人员、社会人士三方沟通交流的网络平台，提供权威专业的信息服务。AS病友可以通过登录www.as-china.org注册成为“中国健康促进基金会强直性脊柱炎病友会”会员。协会将为符合本慈善活动条件的特困AS病人提供诊断和治疗，并为他们免费建立长期观测档案，提供免费的药物和手术治疗以及康复治疗等。

　　按照流行病学统计，预计我国有400到500万强直性脊柱炎患者急切需要得到更好的诊断和治疗服务，而目前我们的医疗服务和资源仍然呈现出严重的供不应求状态，无论从专业人员数量、服务质量都难以达到国家和病人的需求。

　　AS常见于16～30岁青年人，男性多见，40岁以后首次发病者少见，约占3.3%。本病起病隐袭，进展缓慢，全身症状较轻。早期常有下背痛和晨起僵硬，活动后减轻，并可伴有低热、乏力、食欲减退、消瘦等症状。开始时疼痛为间歇性，数月数年后发展为持续性，以后炎性疼痛消失，脊柱由下而上部分或全部强直，出现驼背畸形。女性病人周围关节受侵犯较常见，进展较缓慢，脊柱畸形较轻。

                                                               (通讯员代灵铃）

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