伦敦——英国兄弟乔丹和奇安·亚当斯特意从温布尔登网球锦标赛VIP区带回了珍贵纪念品：一份赛事节目单、印有他们姓名的皇家包厢座位图以及一顶帽子。他们正与伴侣共同珍藏这些回忆，因为预见到未来可能面临的挑战。这对兄弟携带一种罕见基因突变，几乎必然导致额颞叶痴呆症（FTD），他们的母亲杰拉尔丁于2016年52岁时死于该疾病。
预计在四十多岁中期会出现症状的兄弟俩，曾以33天完成33场马拉松的壮举提升公众对这种脑部疾病的关注。"我们已将逆境转化为充满希望的行动，通过为他人发声并努力团结痴呆症患者群体，证明人们也能积极生活，"31岁的乔丹在接受美联社采访时说。
他们的行动始于伦敦马拉松，当时乔丹背着一台冰箱跑完全程26.2英里，象征家庭成员为FTD患者承受的精神重担。次日，兄弟俩启动"爱尔兰挑战"——在爱尔兰32个郡各跑一场马拉松。他们表示，母亲家族具有爱尔兰血统，已有12名亲属死于该病。
"额颞叶痴呆兄弟"在爱尔兰获得热烈反响，民众踊跃加入陪跑助威行列，他们还登上国家电视台节目，并获邀向爱尔兰副总理阐述如何更好地支持痴呆症患者。
英国方面，威廉王子致信祝贺他们"鼓舞人心的旅程"。全英草地网球俱乐部随后发出邀请，兄弟俩携各自伴侣于周五在皇家包厢观看了男子半决赛。他们还计划周日作为特别嘉宾出席都柏林克罗克公园举行的盖尔式足球全国半决赛。
额颞叶痴呆的残酷现实
英国国家医疗服务体系将FTD描述为一种"高度可遗传"的罕见痴呆亚型，特征为"行为、性格、语言和运动功能改变"。兄弟俩携带的MAPT基因突变属"完全外显"类型，平均发病年龄49岁，"与父母发病年龄呈强相关"。他们的母亲在确诊约六年后，于伯明翰以南的雷迪奇家中离世。
"这近乎注定会降临在我们身上，"乔丹指出患病概率高达99.9%，"不是'是否'的问题，而是'何时'。"现年25岁的奇安与乔丹均经基因检测确认携带致病突变，而他们的姐姐肯尼迪检测结果为阴性。目前FTD尚无治愈方法。
"坦率地说，我不认为在我和弟弟发病前能等来治愈方案，"乔丹坦言，"症状可能在10至15年内出现。我们希望推动各领域进展，包括关键研究，但社会福利支持同样重要——这正是我们倡导的患者家庭反复强调的。"
兄弟俩与英爱两国阿尔茨海默病组织合作已筹集近200万英镑（270万美元），持续呼吁政府加大对服务支持的投入，"确保痴呆症患者及其家庭不感到孤独与孤立，这与寻找治疗方法同等重要"。未来计划包括10月参加芝加哥马拉松，以及通过非营利组织"额颞叶痴呆兄弟基金会"组织攀登乞力马扎罗山的活动。
皇家包厢体验
兄弟俩与演员本尼迪克特·康伯巴奇、休·劳瑞等名人同坐皇家包厢，还结识了西印度群岛板球传奇布莱恩·拉拉及记者/播客主持人路易斯·特鲁。"我多年来一直关注他的作品，"乔丹谈及特鲁时说，"他询问我们与赛事的关联，我们坦诚相告后，他表现出浓厚兴趣。这是位非常谦和的人。"
乔丹表示，家人对全英草地网球俱乐部的邀请"深表感激"，这场"心愿清单式体验"将成为伴侣"在未来艰难时刻的珍贵回忆，尤其当我们自己已无法记住他们时"。"看似琐碎，但我们特意收集了节目单、姓名牌、座位图和帽子，"他补充道，"若将来我们有自己的家庭和孩子，伴侣便能通过这些物品和当日照片，向他们展示我们在逆境中所做的一切。"
美联社网球专题
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