冷酷无情的网络喷子正在指责一名重病儿童的家人捏造孩子的绝症，以骗取钱财。
小埃文·温特患有罕见的遗传性疾病——杜氏肌营养不良症，这种疾病会导致严重的肌肉无力。
为了给这个八岁孩子提供一个适合他未来需求的家，他的家人在去年发起了一项募捐活动。
然而，尽管有些人乐于伸出援手，另一些人却用恶毒的评论攻击他们，声称埃文看起来太“正常”和“健康”了。
母亲劳拉无法理解为什么每次她分享信息都会遭到辱骂——有些人甚至指责她的孩子在照片中微笑。
大多数评论都发布在Facebook上，与他们发起的GoFundMe募捐活动相关，该活动目前已筹集到近2万英镑，而目标是15万英镑。
这项活动旨在帮助购买一小块土地，以便他们建造一个适合埃文需求的家。
劳拉解释说，其中一些针对她个人的辱骂带有侮辱性的性暗示，KentOnline选择不刊登这些内容。
这些辱骂大多来自看似虚假的账号，让她感到创伤和困惑，不明白自己做了什么要承受这些。
这位31岁的母亲说：“我无论在哪里发帖都会收到某种形式的评论。”
“有人告诉我应该去OnlyFans（创作者收费提供成人内容的网站）赚钱。”
“我不明白。我只想为我的儿子争取最好的。没有治疗方法。我只想让他尽可能拥有最快乐的生活。”
除了辱骂，还有人向平台管理员举报了募捐页面，声称这是欺诈。
劳拉补充道：“但GoFundMe掌握了埃文在伦敦伊芙莉娜儿童医院的全部医疗证据，他们审查后确认这些都是真实的。”
为了让潜在捐款人放心，这家人还公开上传了确认埃文诊断和护理需求的医疗文件。
其中包括顾问医生的信件、物理治疗师和职业治疗师的报告。
这位兼职风险评估员继续说道：“我们觉得必须这样做，这样人们才能看到这不是骗局，埃文是一个真实的小男孩，有着真实的需求。”
“向人求助并不容易，这伴随着巨大的羞耻和尴尬。”
“现在，我们只是想帮助我们的小男孩，却不得不向他人求助，这已经让人感觉像是在失败，是一种令人心碎和崩溃的感觉。”
埃文的疾病意味着他的身体无法产生肌营养不良蛋白，这种蛋白质是保持肌肉强健所必需的。
随着时间的推移，这种疾病会导致活动能力逐渐丧失，最终影响用于呼吸和心脏的肌肉。
这种疾病的预期寿命通常在20多岁。
目前，他还能短距离行走和使用手臂，但日常活动已经开始受到限制。
“如果你不知道情况，现在看他，你会觉得他像个普通孩子，”劳拉说。
“但他用脚尖走路，经常绊倒和摔倒。”
“他不能跑，不能跳，也不能像朋友那样攀爬攀爬架。”
“很快，他可能连这些也做不了了，因为他全身的肌肉会随着时间的推移而减弱。”
尽管面临挑战，劳拉说埃文仍然是一个快乐的孩子，他享受着自己还能做的事情。
“他最喜欢乐高，”她说。“他很有趣，自己都没意识到，他仍然能在小事中找到快乐。”
“作为父母，我们的工作就是尽可能让他保持快乐。”
埃文最近开始在楼梯上摔倒，所以唯一安全的下楼方式就是滑着屁股下去，而上楼只能爬行。
“很快，他可能连这些也做不了了，因为他全身的肌肉会随着时间的推移而减弱，”她说。
“我们不知道还能和他在一起多久。他的病情会恶化，最终影响到他的呼吸和心脏。”
“没有可以改变生命的手术或治疗可以去别处获得。”
“我们唯一能做的就是让他安全，给他最好的生活。”
他将来需要的专业设备包括贯穿楼层的升降机、吊具、湿室和电动轮椅的空间。
尽管父母双方都工作，但这家人在当地买不起合适的房子。
“我们存了好几年的钱才付了首付买下我们的家庭住宅。曾有一段时间，我们数着机器里的硬币来购买基本生活用品。”
“我们知道一无所有的滋味。”
在梅德斯通附近的兰利地区，足够大且适合改造的房屋价格通常在50万到60万英镑之间。
相反，他们希望买一小块土地，建造一个简单的无障碍房屋。
劳拉也是10岁女儿阿梅莉的母亲，她说决定求助非常艰难。
尽管遭受网络辱骂，这家人仍在分享埃文的故事，以提高人们对杜氏肌营养不良症的认识。
“让人们了解这种疾病很重要，”她说。
许多有过类似经历的家长联系他们，寻求指导、安慰，或者仅仅是想找一个理解他们处境的人。
劳拉说，他们总是很乐意分享自己的知识和经验。
如果他们的经历能帮助其他家庭感觉不那么孤单，或者为他们可能面临的挑战提供实际见解，那么公开谈论就是值得的。
“我们不想只索取，”她说。“我们也想帮助其他人。”
至于那些喷子，劳拉说她想让他们明白他们行为的真正代价。
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