据估计,每8名女性中就有1人患有一种激素紊乱疾病,此前被称为多囊卵巢综合征(PCOS)。但其中约70%的患者并不知晓自己患病。如今,通过与患者和医护人员的合作,医学专家希望通过采用更准确的名称来改善诊断和治疗。该疾病将更名为多内分泌代谢性卵巢综合征(PMOS)。
原标题暗示患者卵巢内存在多个异常囊肿。这种说法源于20世纪30年代对该综合征的最初观察,当时医生在手术过程中直接检查患者卵巢时注意到卵巢表面凹凸不平。
一组国际医学专家在医学期刊《柳叶刀》上发表的一篇论文中宣布了这一更名决定,认定原名称具有误导性。他们写道:"多囊卵巢这一术语暗示存在病理性卵巢囊肿",而实际上,患有该综合征的人并不比没有该综合征的人更容易出现这类囊肿。
换句话说,诊断该疾病并不需要存在这些类型的囊肿,而原名称会让人产生误解。这导致患者对诊断结果产生错误理解,医生也表示需要更改名称。
与PMOS相关的"囊肿"实际上是由于综合征的激素影响而未能完全成熟的卵子,称为停滞滤泡。它们在超声检查中可以在卵巢上看到。
据论文作者称,以囊肿为中心的表述方式导致"诊断延迟、治疗碎片化和污名化,同时限制了研究和政策框架"。
专家还表示,原名称导致过多关注卵巢本身,而忽视了该综合征的其他方面。由于这是一种激素相关疾病,它可能导致新陈代谢、体重、生殖、皮肤和心理健康等方面的下游问题,包括肥胖、2型糖尿病、心血管疾病和阻塞性睡眠呼吸暂停。但专家表示,由于过于关注卵巢,临床医生并不总是警告患者或建议他们接受相关检查。
这一名称还导致该综合征被视为妇科疾病,尽管它影响身体的多个系统。这一事实限制了研究人员可获得的资金类型,也意味着医学生主要在妇科课程中学习相关内容。
新名称突出了内分泌(化学信使系统)和代谢(下游影响,如胰岛素抵抗或肥胖)异常的重要性。通过与患者的参与式过程,专家组选择在名称中保留"卵巢"一词,而非"生殖"。
专家希望这种焦点转移将有助于增进理解并改善治疗。这也可能为研究资金开辟新渠道,这对于开发新治疗方法是必要的。
据报道,论文作者之一梅拉妮·克里博士希望PMOS研究现在能够获得美国国立卫生研究院中负责糖尿病和心脏病等问题的部分资金支持。这意味着可能获得比仅针对生殖健康更多的资金。
新名称的制定过程涉及对全球数千名患有该综合征的患者和医疗专业人员进行调查。
"这是一个非常严谨的过程,社区在各个阶段都参与其中,"领导此次努力的内分泌学家、专家组主席海伦娜·蒂德博士表示。"我们希望人们能够理解和尊重这一过程——理解这不是在闭门会议中由少数专家小组决定的,而这通常是常规做法。"
该联盟的论文包含一项为期三年的计划,以帮助宣传新名称并在医疗保健和政策方面实施变革。
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