“新肝宝贝”过六一！ 专家：先天性胆道闭锁并非绝症

每个孩子都是妈妈经过十月怀胎辛苦孕育，都是妈妈手心里的宝贝，从孩子降生在妈妈身边的那一刻起，不管遇到任何问题，妈妈都会做孩子最坚强的后盾，避风的港湾。小患儿六六的妈妈在家庭医生在线编辑眼里，就是这样坚强母爱的化身。

曾经的“小黄人” 现在的“新肝宝贝”

5月31日，在中山大学附属第三医院萝岗院区小礼堂，一场由中山三院医护人员为肝移植儿童精心准备的“六一儿童节”联谊会隆重举行，六六妈妈受邀分享了她的经历：从发现六六患病，先后无数次大大小小的治疗，经历过迷茫与绝望，坚持到如今，六六小朋友焕发新生……一路走来十分艰辛。

六六妈妈分享心路历程

中山三院戎利民院长给孩子们赠送六一礼物

切蛋糕

六六出生后37天的肤色像小黄人一样乌棕发亮，到医院检查确诊为胆道闭锁。葛西（肝门和空肠吻合手术）术后，并没有解决六六的问题，很快的，肝硬化、胃底食道静脉曲张等更为严重症状出现了，六六也渐渐骨瘦如柴。这时，唯一的救治六六的办法就是肝脏移植手术。“没有什么事情比失去六六更加可怕！”意志坚定的六六妈妈果断地决定为六六捐肝。手术很顺利，术后数月的六六，此刻与普通儿童一样，快乐调皮地成长着。

胆道闭锁肝移植术后可正常发育与妊娠

据了解，中山三院肝移植中心早在2000年初即开始儿童肝移植方面研究。“中心目前儿童肝移植术后最长存活至今15年，目前这个术后最长生存记录的孩子正在上大学。肝移植患者虽然长期服用抗免疫药物，但并不影响病人成年后的妊娠和生育。”中山大学附属第三医院肝脏外科、器官移植病区主任杨杨教授介绍，该中心已经有几十名病人生育，“生下来的孩子都很健康。”

目前先天性胆道闭锁的治疗方法有葛西手术、肝移植手术等。大部分患儿进行葛西手术后效果并不理想，需要进行肝移植手术，目前常见的有活体肝移植、劈离肝移植等方式。

据了解，中山三院肝移植中心在儿童肝移植方面走在前列，例如完成了国内首例儿童供肝劈离式肝移植、国内最小年龄（25天）供肝肝移植、华南首例跨血型儿童亲体肝移植等。“中心建立了儿童终末期肝胆疾病的多学科诊疗体系，为肝移植术前、术后的患儿提供了规范的一体化治疗。”杨杨教授介绍道。

不少家长因不了解胆道闭锁的治疗方式，或惧怕高昂的移植费用，而放弃对孩子的治疗，对于农村家庭来讲，手术以及一系列的治疗费用确实是天文数字。“整个治疗费用下来，大概需要10-20万左右。此外，在过往，华南地区许多胆道闭锁的患儿会直接考虑去北京等地区的医院治疗，这无形中加重了诸如交通、住宿、误工等经济负担。”杨杨教授感叹。

当日，联合医院、社会多方善心救助力量的“胆道闭锁贫困儿童救助计划启动”。杨杨教授指出，“计划”将通过医院、社会等各方爱心力量来共同帮扶贫困儿童家庭。

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