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一家六口四人相继患病 姐妹俩推让“生存机会”

2015-08-18 10:58:06      家庭医生在线

这是一个命运多舛的家庭:一种叫做“家族性腺瘤性息肉病”的家族遗传病,先是夺走了母亲的生命,2012年又缠上了姐姐李慧玲;去年,在二妹身上同样也发现了这个病,今年三妹和四弟肠镜检查结果均发现数十枚息肉,综合病史考虑,其四弟为该病的几率也很大。

这又是一个亲情无价的家庭:当家里凑不齐姐妹俩的手术费时,姐姐想让妹妹先做,妹妹让姐姐先做,两人都要把生存的机会留给对方,现在三妹和四弟也需要将全部结肠预防性切除……

母亲患癌去世,留下幼小的四姐弟

目前在中山大学附属第六医院结直肠肛门外科四区20床接受治疗的李慧玲,来自从化市鳌头镇民联村,早在2003年11月,慧玲的妈妈由于腹部隐隐作痛,经常便血、拉肚子,当时到镇医院检查发现腹部有一硬块;后转到广州的一家医院进一步检查,确诊为家族性腺瘤性息肉病,并已经癌变。经过两次手术、六次化疗,由于癌细胞转移,最终于2004年12月去世,留下四个年幼的儿女给慧玲爸一个人。当时慧玲11岁、二妹10岁、三妹8岁,最小的弟弟只有6岁,这个家庭经济一度陷入了困境。据了解,慧玲的大姨和小舅也是因为“家族性腺瘤性息肉病”去世的,去世时都相当年轻,外婆也是因为这个病去世,感觉就像是陷入了“死亡魔咒”。

幸运的是,在政府和社会好心人士的帮助下,姐弟四人终于长大成人并顺利完成九年义务教育。

笼罩在慧玲家的巨大阴影

在慧玲一家快要忘记痛楚、以为看到新生活的希望时,噩耗再次来临。按照医嘱,因为慧玲妈妈有家族遗传病,她的后代到18岁都要做相关检查。慧玲在2012年9月检查发现同样有家族性腺瘤性息肉病。这一次,慧玲爸心情极其复杂,大女儿慧玲得病让这个本不宽裕的家庭雪上加霜。从2013年3月,慧玲便开始了漫漫求医路,当今年4月辗转到中山六院的时候,已经过去了两年多的时光。她反复腹泻头晕恶心,分别做了全结肠直肠切除、回肠贮袋肛管吻合术,但术后她经常发烧、身体极其虚弱;到今年3月一直都未好转,病情开始恶化,并伴有地中海贫血

在中山六院结直肠肛门外科检查显示:吻合口区肠壁多发结节,肠镜显示主要为炎性肉芽组织、伴多核巨细胞反应,进行手术方可切除,但若不及时治疗可能发生癌变危及生命。虽然,慧玲爸和慧玲自己都希望能得到治疗,但这一次,他们拒绝了医生的建议,执意出院,理由是因为在去年9月,二妹做身体检查时也发现了该病,而在今年6月中山六院专门免费为其三妹和四弟做肠镜检查,检查结果均发现盲肠至直肠段有数十枚息肉,综合病史考虑,其四弟为该病的几率也很大。。三妹还在读书,只有一个学期就要毕业了;最小的弟弟才17岁,因为姐姐们治病要用钱,在技校读了一个学期便辍学打工去了。家里债台高筑,根本支付不起两个女儿的手术费用。

家族性肠癌与基因突变有关

据中山六院结直肠肛门外科四区主任、著名普通外科专家兰平教授介绍,家族性腺瘤性息肉病(familialadenomatouspolyposis,FAP)是由于APC基因突变引起的一种常染色体显性遗传病,患者的每个子都有50%的可能通过遗传而携带突变的基因而发病。据统计,每1万-3万个新生儿中大约有1例,我国不完全估计约有12万例患者。

主要病理变化是大肠内广泛出现数十到数百个大小不一的息肉,严重者从口腔一直到直肠肛管均可长出息肉,数量可达数千个。患者多数在15岁前后出现息肉,初起时息肉为数不多,随着年龄增长而增多。发病初期无明显症状,随着息肉的增多、增大,患者可出现腹部不适、腹痛、大便带血或带黏液、大便次数增多等。该病如不予治疗,40岁前将不可避免地出现癌变,且可表现为同时多原发性肠癌。

为此,兰平建议慧玲姐妹俩尽快手术。兰平也呼吁社会热心人士可以帮帮这个可怜的家庭。

救助通道

目前,慧玲因为经济原因已经出院,如果您愿意为慧玲一家伸出援手,请捐款至以下账户

账户:7443300182600050700

账户名:中山大学附属第六医院

开户行:中信银行广州北秀支行

捐款请注明“给结直肠肛门外科四区20床李慧玲”

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本文指导医生:
兰平
擅长疾病:
低位直肠癌的保肛手术、局部晚期或复发性结直肠癌、克罗恩病并发症以及溃疡性结肠炎的手术治疗。 [详细]

(责任编辑:张晓萌 通讯员:简文杨、戴希安)

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