我国有近1000万癫痫患者,其中600万是活动性癫痫患者,同时每年还有40万的新增患者。由于人们对癫痫缺乏正确的认知,医疗资源的匮乏和分布不均,中国有40.6%的患者没有经过治疗,35.4%的患者治疗不规范,这种情况在西部欠发达地区尤为突出。
为了提高中国癫痫的整体诊断、治疗水平,使患者得到科学、有效、合理的治疗,由中国抗癫痫协会(CAAE)青年委员会发起的“抗癫痫·西部行”活动再度起航。今年西部行活动计划走进山东、黑龙江、新疆、内蒙古、云南等14个省,与当地的医疗机构联合,协力开展针对性的学术讲座、示范查房、病例讨论以及针对患者的科普教育和义诊等公益活动。希望通过2~3年的对口帮扶,提高当地综合诊疗水平并建立癫痫专科诊疗中心,让患者在家门口就能得到及时、规范的治疗。
癫痫患病率高达7.2%。
癫痫是一种世界范围的常见神经系统疾病。世界卫生组织(WHO)报告显示其患病率在5.0%。~11.2%。,估计全球目前约有5000万活动癫痫患者(指经常有癫痫发作需要维持抗癫痫治疗者),其中30%是难治性的(意味着不能完全控制)。如果按照年龄组分段,小于15岁的青少年与65岁以上的老年人显著高于其他年龄组患者,而儿童患者的发病率最高。我国调查显示,癫痫患病率高达7.2%。,据此推算我国约有近1000万癫痫患者,占全球癫痫患者的1/5~1/6。
北京大学第一医院儿科主任姜玉武介绍,癫痫是最常见的需要长期治疗(有些癫痫甚至需要终身治疗)的神经系统疾病之一,其死亡率总体来看高于正常人群,同时易合并其他躯体和精神疾病,因此不仅患者和家属身心备受折磨,而且也大大增加了个人和国家医疗保健的经济负担,例如欧洲每年癫痫相关的总医疗费用约200亿英镑(总共约由600万癫痫患者,只相当于我国癫痫患者的2/3),因此癫痫已成为全球性重要公共卫生问题,受到世界各国的高度重视。
多因素造成患者治疗不规范
癫痫疾病具有反复发作的特点,每次发作都会给患者情绪和生活上带来很大的伤害。如果使用抗癫痫药物进行适当的治疗,75%的患者可避免出现发作,过上正常的生活。然而,我国约有400万左右的活动性癫痫患者没有得到合理正规的治疗。
姜玉武分析说,造成目前我国癫痫病治疗率低、治疗不规范主要有三方面的因素:公众对癫痫病缺乏正确的认知,对患者及其家庭存在偏见和歧视;缺乏系统化与规范的诊断与治疗,贻误最佳的治疗时机;患者容易陷入盲目求诊的误区。
而中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授表示,经济负担重也是导致癫痫患者没有得到合理正规治疗的重要原因。他介绍,全世界约有5000多万人患有癫痫,其中3/4以上生活在低收入和中等收入国家。在这些国家,癫痫患者过早死亡的风险要远高于高收入国家,是一般人群的5倍以上,疾病本身也给患者、家庭及社会造成巨大的经济负担。
初始治疗首选单药治疗
姜玉武介绍,大部分癫痫起病于儿童,癫痫病如果早期诊断,并给予恰当的足疗程治疗,60%~70%能完全控制发作,其中部分可以完全停药仍长期不复发(治愈)。反之,若延误诊治,治疗不当,癫痫可能给患者及其家庭带来躯体以及精神上的沉重负担和痛苦,甚至增加患者发生意外死亡的风险,错误的治疗还会进一步增加患者的经济负担。目前癫痫最主要和首选的治疗绝大多数还是口服抗癫痫药治疗,除非症状性(继发性)癫痫找到明确的可手术切除的病灶,比如脑内肿瘤、脓肿等。药物治疗应该遵循个体化的原则,根据患儿的实际情况综合考虑疾病以及病人的各种因素,选择各方面综合来看性价比最高的药物治疗方法给患者进行治疗。
癫痫的初始治疗首选单药治疗,如何为患者选择第一个抗癫痫药物至关重要。例如,对于全面性发作或者以全面性发作为主的癫痫,丙戊酸钠就是一线首选药物。此外,癫痫的治疗还是一个长期的过程。因此,患者在发作控制后,一般仍需坚持服用抗癫痫药物至少2年,然后根据癫痫病因、治疗情况、脑电图异常恢复情况等,综合判定是否可以减停药物,一般需6个月以上时间逐步减停所用抗癫痫药。
在治疗过程中,患者应该充分相信并配合医生,不应听信偏方,盲目更换药物。过早减药、停药也会造成治疗过程事倍功半,影响治疗效果。
相关链接:癫痫的8大“报警信号”
1、躯体感觉性,常见的为麻木等异常感觉;
2、视觉性,一般为闪光、彩色亮点或黑朦;
3、听觉性,经常为耳鸣等;
4、嗅觉性,包括闻到烧焦了的橡皮味等;
5、味觉性,口中有特殊不舒适的味道;
6、情绪性,包括焦虑、不安、压抑等,恐惧是最常见的一种;
7、精神性,包括错觉、幻觉及其他场景,常见的有似曾相识感和生疏感;
8、其他有眩晕、上腹部不适等感觉。先兆发生于意识丧失之前,记忆仍完整的时候,此时从外表可能看不出有任何异常,病人是清醒的,是有记忆力的,先兆往往持续数秒到数分钟,随即出现癫痫病发作的症状和体征。过去认为先兆只是和发作有关,其实当先兆出现时癫痫发作已经开始。
长期服抗癫痫药,对患者外貌有很大的影响。有些药品长期服用可使女性皮肤变得粗糙,嘴唇变厚,面部和头皮皮下组织变厚,鼻子变宽,面部多毛等。还有些可引起牙龈增生,患者要特别注意口腔卫生,并补充叶酸以防止牙龈增生。有的可使体重增加,特别是剂量较高时,对已经超重的肥胖妇女服用尤其要特别注意。
(责任编辑:詹远 )
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