患者故事：月亮孩子的现实和理想

高洪舟今年22岁，同事和朋友都称呼她为小仙女。

来到位于北京西城区的中国罕见病发展中心，我在办公室里第一次见到高洪舟，她在这里实习。同事介绍我是来自广州的摄影师，电脑后面的小舟抬起头，一张白皙的脸，满是笑容。

用白皙来形容高洪舟可能都不够准确，雪白更贴切些。她患有白化病，全身雪白，头发也是银白色的，眼睛像外国人一样，颜色很浅，仿佛心里想什么，一眼便能看透。

3岁的时候，小小的高洪舟就发现了自己异于常人：很怕光，皮肤也比一般的孩子白得多，妈妈开始给她染发，一直到18岁。

18岁那年，高洪舟决定不再染发了。一是染发对人体有伤害，二是她觉得自己开始认同作为一个白化病人的身份。同一年，高洪舟考上渤海大学公共事业管理专业，她选择专业的目的很明确：帮助残疾人和罕见病病人。

见到高洪舟那天，我和她一起走了一趟她回家的路，顺便熟悉一下。从办公室先走到佑安门，乘公交车到陶然亭地铁站，再坐地铁到车公庄西，全程一个多小时。出了地铁，离小区还有一小段路，高洪舟一头扎进了便利店，买点东西，顺便和老板娘聊了会儿天。我请她吃了一个雪糕，买单的时候，她告诉老板娘她快要搬家了。

现在的住处，是临时找的。高洪舟刚到北京的时候，由于时间太匆忙，就找了一个地下室暂时住着，不久后搬到了车公庄的这个房子。她告诉我，这个房子和几个人合租的，她也不太满意，所以，她准备第二次搬家。

到了小区，高洪舟自己先开口了：“你别上来了，我不喜欢人家到屋里去。”我也没这个打算。采访的第一天就到人家女孩子家里，实在是太过分了些。

第二天，高洪舟请了半天假，她的理由是，有人来给她拍照，她想给自己拍一些好看的照片。我们去了她工作地点附近的大观园，几天后，我们去了北大。

这是高洪舟第一次到北大，读书的时候，她看过一些关于北大的文章，心里总是很向往。那是一个阴天，在未名湖畔，高洪舟决定自己一个人走走。耳机循环播放着梁静茹的《一秒钟的天堂》，白色的身影边走边听歌边想自己的事。路过的学生和游人，好奇地看着这个穿白色裙子的白皮肤女孩，甚至有学生在身后给她拍照。和一般的路人目光不同，学生的目光总是温柔一些。高洪舟说，各种目光她都习惯了，而且白化病人的眼睛不太好，看不清反而是好事。

那么多人在未名湖畔投湖，他们都是在哪里下水的呢？高洪舟在湖边转了一圈后，过来问了我这个问题。我回答不上来。她又走了一圈。她说，她看到湖边的小植物，觉得人就是在那些地方投水的。我告诉她，那叫睡莲。

高洪舟的QQ空间里，有超过500张渤海大学的照片，她在那里度过了四年。即将毕业的高洪舟对校园生活很眷恋，她直言大学是她最好的时光。照片里很大部分是高洪舟和室友们，各种姿势的合影，高洪舟说，她们寝室关系很好。

“之前没有来过北大未名湖，觉得很神圣，来了以后，感觉就那样吧。”回去的公车上，高洪舟睡着了。

9月13日是个周五，下班后高洪舟要搬家了。路有点远，从车公庄西搬到月坛北路。我提出要帮忙：

“今晚我到你家那里帮你搬东西吧！”

“可以啊，但那个只是住的地方，不是家。”

我有点惊讶，一般人会觉得这只是个称呼而已没所谓吧？

今年的7月13日，高洪舟妈妈从沈阳来看女儿，俩人决定去去天安门广场看升旗。当天广场人太多了，他们什么都看不到。结束后，母女俩合了几张影。高洪舟小心翼翼地将这几张照片放在信封里。“妈妈和我是闺蜜的。”高洪舟说，她和妈妈几乎无话不谈，偶尔也会闹小情绪吵架。一说到沈阳的家，高洪舟总是洋溢着赞美和想念之词。

晚饭还没吃，两人一起来到车公庄西准备搬家。回住处之前，高洪舟又来到了小区附近的便利店，她想来和老板娘告个别。

老板娘30来岁的样子，高洪舟在店里买了两个雪糕，然后和老板娘在一起拍了一张照片。临走的时候老板娘问起了小舟的具体年龄，小舟回答她今年22岁了，老板娘接着问：

“你猜我今年多少岁？”

“你和我差不多，顶多25岁吧！”

“哈哈哈哈，真聪明！”老板娘笑了，接着补充了一句：“其实我已经过30了。”

我当时不知道小舟的话是开玩笑哄人家还是她真的不知道人家的年龄，我更相信她是缺乏这个判断力。刚开始拍摄的两天，高洪舟和同事一起去唱卡拉ok，我也过去了。从一开始，面对镜头的时候，高洪舟无论在做什么，都习惯性地扬起嘴角。我曾经明确告诉，我希望她能把我当做隐形，但后来我发现这个的确有点难度，我们彼此对这个拍摄的理解不一样。唱歌那晚，我在一旁静静地架起机器拍她唱歌，可能是快门声有点大，又也许她还不习惯。她有点生气地冲我说：“我最讨厌别人拍照了！”

从便利店出来，我问高洪舟：“你难道看不出人家已经30几岁了吗？”

她答：“看不出，我觉得她就20来岁。”

“你有尝试过很认真地观察别人吗？皮肤，表情，举止，说话等等”

“没有。”

“30岁的人和20出头的会明显不一样，会显得成熟一些。其实我觉得年轻很好，单纯，没什么城府。”

“不会呀，我觉得我很有城府。”高洪舟说得很自信。

“有城府的人不会说自己有城府吧？”

我们到了她的住处，东西已经收拾好了。高洪舟穿着鞋子直接坐到床上去，拿出日记本在写些什么。本子的内容她从来没让别人看过，页面是黑色的，要用白色的笔来写。写完后，她到墙角拿行李，行李上有个娃娃，是罕见病发展中心的吉祥物，高洪舟非常喜欢这个娃娃。一面已经碎了半边的镜子，歪歪地挂在墙上，房间里的两个床，和柜子都十分陈旧了。拿起东西，出门，锁上，高洪舟没有回头，也没有向同屋其他房间里的人打招呼。

外面下起了雨，跌跌撞撞地我们终于顺着地址找到了新住处，一个好几个女生合租的房屋，入口贴满了牛皮癣。我没有进去。大半个月后的一个晚上，高洪舟独自一人到了附近的小店里坐了一个晚上，喝了不少东西。我看见她的朋友圈出现了这样一条：“再也不去那条街畅饮，喝了一堆乱七八糟、色彩缤纷叫不出名字的东西，后劲儿太大了。”

我问她，你一个人去那里干什么呢？高洪舟回答，想事情。我预感到她很快又要搬家了。

不出我所料，她在那里住了不足一个月又搬家了。其实我总觉得，是学校生活太让她眷恋，沈阳的家又让她如此想念，所以她一直都习惯不了在外面一个人生活，没有靠山，一切靠自己。对一个患有特别的病，外表和别人那么不同的女孩子来说，是不是要求太高了。高洪舟自信的外表下，是很强的自尊心。

也许当她遇到一个喜欢的人，成家了以后，这份不安定的心才会稳定下来。

一个正常人接受一个患有白化病的女孩子，需要承受多少异样的目光。罕见病患者家属承受的压力，比如妞妞妈妈的压力，几乎是从孩子一出生的时候就伴随着的，或多或少有点命运安排之意。可是对那个“TA”来说，原本平凡平静的生活也许就会从此改变，考验也许更大吧？

我问她：“你有想过谈恋爱吗？”她回答得很快：“当然有啊！”我在心里默默祝福小舟。

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