医保政策不到位 河北血友病群体药品短缺就诊困难

血友病是一种典型的罕见病，在中国有大概15万名患者，患者只要有凝血因子补充便可像常人一样生活，如果不能及时治疗则会频繁出血、关节变形致残甚至危及生命，且这种疾病与生俱来、伴随终身，医药花费巨大。记者日前采访河北省血友病群体了解到，虽然国家近年来出台多项医保政策改善血友病患者就医困境，但因国内人血制品供应紧张，国产人血因子紧缺，一些地方对医保政策落实不到位等原因，导致血友病人就诊依然困难。

伴随终身负担沉重

血友病是一种典型的伴性遗传性凝血功能障碍疾病，患者体内因缺少凝血因子导致无法正常凝血，河北省大约有2000多名患者。血友病药品花费高，不少家庭因病陷入困境，很多血友病人因病致残，不能融入正常学习和工作中。

记者采访了解到，不少血友病人自幼发病，成人后在没有大病的情况下，每年药品花费在2到3万元左右。据河北血友之家统计，成人血友病患者按一月出血4次、每次使用800单位国产因子来计算，一年用药量大约为76000多元，目前按政策可报销60%，每年个人需负担三万多元。如果用进口药则每年需要自付86000多元。

家住石家庄的訾华敏的儿子患有中型血友病，她说，儿子今年大出血，截至4月已经用了186支进口因子，一支250单位的需要1122元，一共花了208692元，因为进口药购买时需要先自付10%，剩下的钱报销60%后，还需自费95000多元。国产药相对便宜，300单位一支只要540元，但只在几家医院有，而且每次限购几支，根本不够用，只能选择进口药。

“这个病就是无底洞，有钱就能保住，没钱就没有希望。”衡水市饶阳县李刚村的韩振飞4岁时被确诊为血友病。他说：“我只在当时抢救时用过凝血因子，后来因为用不起，就再也没用过。从确诊到现在的28年中，承受了无数次疼痛，实在熬不住了就用止疼药，最多时用过50片。父母已经60岁了，可我现在生活都不能自理，在孤独无助、反复疼痛的生活中，觉得活得没有希望。”

记者了解到，这些成人后因病治残的血友病人的生活尤其困难，他们没有生活来源，却要用高额的药品，而且父母都年老体衰，无力负担他们的医疗费用。武强县一名患者说，从小因为治病家里一贫如洗，父母去世后靠哥嫂照顾。“为了自食其力，我去学了服装裁剪，但因为双腿残疾、频繁发病，没有哪个厂家愿意接受我，我不能挣钱，就没钱治疗，这样更加剧了病情，我们这群人就生活在恶性循环的生活中。”

特效药品短缺发病只能硬扛

血友病人只要有凝血因子补充就可像常人一样生活，病人出血后第一时间输注凝血因子，可节约用药量、降低致残危险。但记者了解到，从2007年起，用于血友病治疗的国产因子供应紧张，现在河北省只有几家医院有药，而且不能为病人按需开药，只能限量供应，很多血友病人因为不能及时买到药品延误了病情。

磁县64岁的焦灵的儿子和外甥都是血友病，儿子今年40岁，从2岁开始发病。焦灵说，这几年国家政策好了，可以从门诊拿药回家自己注射，一年没有大病的情况下医药费在2万到3万元。但难题是药品太缺，在县里买不到，只能凭个人本事去买。肥乡县30岁的苗建林说，邯郸市中心医院是邯郸地区唯一能购买到因子的医院，一次只能拿2支。但出一次血的话必须每隔8个小时用2支药、连续用2天才能止血，这样每次出血至少需要12支。没药只能硬扛着，现在腿不能打弯，已经落下了残疾。

来自武安市的赵延明从16岁开始发病，他体内缺少凝血因子九。他说：“缺少第九因子的病人更少，药品更难买，而且第九因子没有纳入报销范围。目前邯郸市中心医院一个月只配置十几支第九因子，根本不够用。像我一个月得输一两次，一次最少需要2到3支。没药怎么办呢，只能依赖消炎、止痛药维持。”

一些血友病人反映，目前国产凝血因子有3种，上海海莫莱士主要在南方销售，河北买不到。安徽绿十字目前没有生产。河南康斯平只有在河北医科大学第三附属医院有，但时断时续，限购一人一次5支。河北医科大学第二医院血液科副主任医师张敏宇介绍说，国产凝血因子是从血浆里提取，因国内人血制品供应紧张，国产人血因子近年来一直紧缺，进口因子一直能保证供应，不过价格约是国产因子的2倍。

医保政策有不少 只是落实不到位

河北省从2010年相继出台多项医保政策，目前血友病已被纳入全省新农合门诊慢性病和20种大病保障范围内，部分城市城镇医保也将血友病纳入门诊慢性病和门诊特殊病行列，改善了血友病患者用不上药、用不起药的困境。

但记者了解到，这些政策在各地落实不一，有些地方没有开通门诊特种病，有些地方仍不能报销，造成患者就诊依然困难。井陉县一名血友病人介绍说，从2011年河北省将凝血因子八纳入新农合报销药物目录以来，在乡、县、市级医疗机构根本买不到，只能大老远到省里购买。根据政策规定，特殊病种大额门诊补偿中，血友病应比照住院病人补偿办法予以补偿，但省级医院门诊起付线高达1500元，报销比例只有55%，可享受到的实惠打了很大折扣。

有些地方办理门诊特种病手续复杂，每年需开诊断证明和验血检查报告，因地方医院不具备确诊条件，导致患者每年要到省级以上医院检查。此外，石家庄一些患者反映，石家庄城镇医保已将血友病纳入门诊特种病，但按政策规定需先按药价全款个人垫付，再逐级申报报销，报销时间大约需要2个月左右，很多家庭因无力承担大额药费放弃治疗。他们希望医保部门在政策的制定上能考虑到血友病的客观情况，让血友病人在医院直接支付报销后的价格，并对进口药品适当降低自付比例。

不少血友病人呼吁，血友病作为一种罕见病，社会公众认识不到位，河北省按人口来说应有2000多名血友病人，但在河北省血友病诊疗中心登记的只有200多人，这也是导致政策帮扶不到位、国家药品供应跟不上的重要原因，甚至很多病人都不知道自己的身体状况，往往因一件小事失去性命。他们建议加大对血友病健康知识宣传，并在婚检和孕检工作中予以预防。

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省级卫生部门应指定血友病定点医疗机构

据卫生部网站消息，卫生部办公厅17日发布关于做好血友病医疗服务工作的通知，通知要求，各省级卫生行政部门应当根据当地医疗资源布局、血友病患者分布、血友病病例数据分析、成人与儿童患者结构等实际情况，至少指定一家血友病诊疗水平较高的医疗机构作为血友病定点医疗机构。

通知指出，要高度重视做好血友病医疗服务工作，从深化医药卫生体制改革大局，以对人民群众健康高度负责的精神，从建立血友病诊疗分级诊疗体系和加强血友病病例信息管理等方面着手，做好血友病医疗服务工作。

通知要求，各省级卫生行政部门应当按照有序就医、便民利民、加强协作的原则，确定分级诊疗和双向转诊标准，建立分工协作和双向转诊机制，逐步完善血友病分级诊疗体系。

（一）确定血友病定点医疗机构。各省级卫生行政部门应当根据当地医疗资源布局、血友病患者分布、血友病病例数据分析、成人与儿童患者结构等实际情况，至少指定一家血友病诊疗水平较高的医疗机构作为血友病定点医疗机构，承担省内一定区域范围内血友病的确诊、疑难重症病例的治疗工作以及对本区域内其他医疗机构的指导和培训工作。

（二）成立省级血友病专家组。各省级卫生行政部门应当成立省级血友病专家组。

（三）提高县医院和基层医疗卫生机构血友病筛查能力和常规治疗水平。县医院和基层医疗卫生机构承担血友病筛查和门急诊常规治疗工作。对于血友病可疑患者，由县医院和基层医疗卫生机构抽取血液样本后送血友病定点医疗机构确诊，必要时可以将患者转诊至血友病定点医疗机构确诊。

（四）提高血友病患者的服务水平。各血友病定点医疗机构要大力开展血友病知识宣传，让更多的群众了解血友病及其防治常识。

（五）统筹推进药品供应和医疗保障工作。各省级卫生行政部门要积极协调相关部门，对凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物等紧缺药物，可探索实行定点生产、定向供应、定人使用、不列入医院药占比的管理模式。

通知指出，要完善血友病病例信息管理制度，加强血友病信息登记和报送网络建设，做好血友病病例信息登记和统计工作。国家和各省级血友病病例信息管理中心要加强对既有信息的应用，通过数据整理、分析和监测，及时、准确掌握血友病患者数量、分布、发病率和药物需求等情况，为血友病诊疗提供支持。

此外，通知还要求，各省级卫生行政部门要强化政策衔接，加强督导检查，及时总结和推广工作经验。