世界血友病日 孙竞：血友病病人需要社会关怀

4月14日，在南方医院举办的“血有止境，自由人生”百特世界血友病日主题会议上，记者再次见到了孙竞教授，记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。

血友病治疗事业发展 需要社会保障体系的支持

孙竞教授表示，“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的，不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平，如果病人本身经济并不理想，就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费，因为很多血友病病人并不需要住院。所以血友病治疗事业的发展，需要社会保障体系的支持，需要我们更多的关注，促进制度的完善。否则无法维持患者做出终生治疗的需要”。

对抗疾病需要血友病患者组织互爱互助

孙竞教授还提到，“血友病是一种罕见疾病，发病后治疗费用对于一般家庭来说，负担还是非常大的。如果重症病人，每周都需要注射凝血因子的话，一年的药费大概需要十多二十万，这不能仅仅靠社会和国家就可以解决的，我呼吁血友病患者都可以加入广东血友病患者组织。多年的工作经历让我们充分体会到，建立一个高水平的，可持续发展的血友病综合关怀环境，无论对患者本身以及医疗事业来说都是不可或缺的。”

帮助公众对于此疾病的认知 提高医护水平

对于目前血友病治疗的困难，孙竞主任更多说到的是误诊和延误治疗，“目前广东常住人口超过一亿，按照发病率计算有八到九千名血友病患者，其中重度的大概有百分之三十，但是在广东省血友病信息管理中心注册记录的病人不足一千人。这样就说明了很多病人是流失掉的，一方面是在社区医疗的过程中被误诊的，另一方面是一些落后的地方对于这个病没有了解”。为了尽可能地帮助到有需要的人，南方医院血友病中心设立有专科门诊和血友病专职护士，提供电话和短信紧急咨询。

展望：提倡预防治疗、引入创新产品

在我国，血友病患者残疾率、尤其是关节畸形发生率很高。孙竞教授认为这个问题是可以通过预防治疗改善的，“如果在出血发生前，能够定期补充凝血因子、使其在血液里保持一定浓度，患者就能够像正常人一样生活。尤其是针对儿童患者，良好的预防治疗可极大减少出血的次数，避免因出血造成对关节的损害，致残率也会极大降低”。孙竞教授还介绍：“目前国产的凝血因子八产品都是从血浆中提取的，而我国血浆供应一直非常紧张，这样就导致凝血因子供应短缺，有的病人甚至找不到药要使用过期的凝血因子。而且长期大量使用血液制品还存在着病毒感染风险，据统计血友病人百分之三十患有丙肝。反观国际，早在上个世纪90年代中期以后，就是使用以基因重组的凝血因子，这样就不受血浆采浆量限制，能够缓解药品供应紧张，并避免血源性病毒感染的发生”。

孙竞教授希望社会各界能够关注血友病治疗事业的发展，将创新的治疗理念、技术与患者管理经验引入中国，帮助中国血友病患者实现“血有止境，自由人士”的愿望。

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