特发性血小板减少性紫癜(ITP,现规范名称为原发免疫性血小板减少症),是一种由免疫系统异常介导的出血性疾病——简单来说,就是我们身体的免疫系统“认错了目标”,把原本负责止血的血小板当成“敌人”攻击,导致血小板被过度破坏、数量减少,进而增加出血风险。根据成人原发免疫性血小板减少症的最新权威诊疗指南,ITP可分为急性型和慢性型,两者的核心区别不仅是发病年龄:急性型多发生于2-6岁儿童,常在感冒、腹泻等感染后突然发病,病程一般不超过6个月,部分患者可自行缓解;慢性型则多见于20-40岁成人(女性占比更高),病程超过6个月,病情易反复,需长期管理。
我们先明确一个关键指标:正常成人血小板计数为100-300×10^9/L,低于100×10^9/L即为血小板减少,而当血小板计数低至10×10^9/L以下时,属于极重度减少,可能出现皮肤瘀斑、牙龈出血、鼻出血等轻度出血,严重时甚至引发消化道大出血、颅内出血等危及生命的情况,必须立即到正规医院血液科就诊,接受规范治疗。
规范治疗方案:分层选择,不可自行决策
ITP的治疗目标是将血小板计数提升至安全范围(一般≥30×10^9/L,无出血症状时可放宽至≥20×10^9/L),预防出血事件,同时减少治疗副作用。临床治疗需根据患者年龄、病程、出血风险及基础疾病分层制定,所有方案均需严格遵医嘱执行,不可自行调整或停药。
1. 药物治疗:一线到应急的精准适配
药物是ITP治疗的核心,不同药物的作用机制和适用场景不同:
- 一线药物:糖皮质激素 糖皮质激素是ITP的首选一线治疗药物,常用通用名包括地塞米松、氢化可的松等。它像“免疫系统调解员”,既能抑制免疫系统过度激活以减少对血小板的攻击,又能促进骨髓生成血小板。急性型患者常采用短期大剂量冲击治疗,慢性型患者可能需要小剂量维持,长期不规范使用可能引发骨质疏松、血糖升高、消化道溃疡等副作用,用药期间需定期监测血糖、骨密度,必要时补充钙剂和维生素D。
- 二线药物:血小板生成促进剂与免疫抑制剂 若一线治疗效果不佳(用药4周后血小板仍未达标)、出现无法耐受的副作用,或属于慢性难治性ITP,医生会考虑二线方案:
- 血小板生成促进剂:如促血小板生成素类药物、艾曲泊帕等血小板生成受体激动剂,直接“激励”骨髓中的巨核细胞(血小板“生产线”),促进血小板成熟和释放,提升外周血血小板数量。这类药物副作用相对温和,但过量可能导致血小板过高引发血栓,需严格控制剂量,部分患者需长期维持治疗。
- 免疫抑制剂:如环孢素、硫唑嘌呤等,通过抑制免疫系统整体活性减少对血小板的攻击,但会降低身体抵抗力,易引发感染、肝肾功能损伤,用药期间需定期复查血常规、肝肾功能,出现发热等感染症状需及时就医。
- 应急治疗:丙种球蛋白 丙种球蛋白是ITP的应急治疗选择,适用于血小板极低(<20×10^9/L)、有严重出血风险或需紧急手术的患者。它通过输入外源性免疫球蛋白“干扰”免疫系统对血小板的攻击,可快速提升血小板,但效果仅维持1-3周,不能长期使用;且属于血液制品,需评估过敏风险,对免疫球蛋白过敏者禁用。
2. 脾切除:三线方案,谨慎评估
脾切除是ITP的三线治疗,一般不优先推荐,仅在一线、二线治疗均无效、病情反复且出血风险持续存在,或患者无法耐受长期药物时考虑。脾脏是破坏血小板的主要场所,切除后可减少血小板破坏,但手术存在出血、感染风险,且脾脏是免疫器官,切除后抵抗力会下降,需在手术前至少2周接种肺炎球菌、流感嗜血杆菌等疫苗预防感染。是否选择脾切除,需由血液科医生综合评估病情、手术风险及获益后决定。
3. 辅助治疗:中医调理需规范
中医调理可作为西医治疗的补充,通过调节机体免疫功能辅助提升血小板,但不能替代主流治疗方案。选择中医时需到正规医疗机构,避免使用无科学依据的“偏方”,以免延误病情。
常见误区解答:避开治疗“雷区”
很多患者和家属对ITP存在认知误区,影响治疗效果,以下是3个高频误区的科学解答:
- 误区1:“ITP是癌症,治不好” 解答:ITP是良性血液疾病,并非癌症。急性ITP患者经规范治疗多数可完全缓解,甚至治愈;慢性ITP患者虽病程长,但通过科学管理(规范用药、定期监测)可控制病情,维持正常生活,不必过度恐慌。
- 误区2:“血小板低就必须输血小板” 解答:仅当患者出现严重出血(如颅内出血)、需紧急手术,或血小板<10×10^9/L时,才考虑输血小板。ITP患者免疫系统会攻击外源性血小板,输注效果差且易产生抗体,影响后续治疗,血小板是宝贵血液资源,不可滥用。
- 误区3:“吃保健品能提升血小板,不用吃药” 解答:目前无权威证据证明保健品可治疗ITP,保健品不能替代药物。盲目依赖保健品会延误病情,还可能因不明成分与治疗药物相互作用增加副作用风险。如需补充营养,可在医生指导下适量食用富含优质蛋白的食物(如鸡蛋、牛奶)辅助骨髓生成血小板,但仅为补充,不能替代规范治疗。
日常护理要点:细节稳定病情
除规范治疗外,日常护理对ITP患者至关重要,尤其是血小板低时需注意:
- 避免出血风险:避免剧烈运动(如篮球、跳绳),选择散步、瑜伽等温和运动;用软毛牙刷刷牙,不用手挖鼻孔;避免食用尖锐坚硬食物(如鱼刺、坚果),减少口腔和消化道出血;做家务时避免接触锋利工具。
- 规避风险药物:避免使用阿司匹林、布洛芬等非甾体抗炎药(抑制血小板功能),及磺胺类等可能减少血小板的抗生素;因其他疾病用药时,需告知医生ITP病史,由医生选择安全药物。
- 规律监测随访:急性患者治疗初期每周监测1-2次血小板,病情稳定后延长至每月1次;慢性患者每1-3个月监测1次,定期到血液科随访,告知医生用药情况和身体感受,不要自行停止随访。
- 特殊人群护理:孕妇患者需由产科和血液科医生共同制定方案,避免使用对胎儿有害的药物;老年患者若有骨质疏松,使用糖皮质激素时需补充钙剂和维生素D,避免独自外出防止摔倒。
场景化护理建议:针对不同人群的实用技巧
为让护理更落地,针对不同人群给出场景化建议:
- 儿童急性ITP患者:家长需给孩子选择清淡易消化食物,避免高糖高脂;多陪伴缓解焦虑,避免去人群密集处减少感染;避免孩子剧烈哭闹,防止颅内压升高引发出血;若出现瘀斑增多、鼻出血不止且按压10分钟以上无法止血,及时送医。
- 上班族慢性ITP患者:接受糖皮质激素治疗时需规律作息,避免熬夜加重疲劳和血糖波动;出差或加班前与医生沟通,调整药物或监测频率;办公室备无糖酸奶、苹果等零食,避免低血糖;牙龈出血时用软毛牙刷温水漱口,不用力漱口。
- 老年ITP患者:有骨质疏松者坚持补充钙剂和维生素D;雨天或路面湿滑时避免独自外出,如需外出需有人陪同;出现头晕乏力及时坐下休息,防止晕厥摔伤;定期接种流感疫苗,降低感染风险。
特发性血小板减少性紫癜虽然需要长期管理,但只要早诊断、早治疗、严格遵医嘱并做好日常护理,大部分患者都能控制病情,维持正常生活质量。若出现血小板减少、皮肤瘀斑、鼻出血等症状,不要自行判断或拖延,需及时到正规医院血液科就诊,完善血常规、骨髓穿刺等检查,由医生制定规范治疗方案。

