黄如方：我国罕见病“缺医少药”问题突出

3月14日，由于世界罕见病发展中心（CORD）和广州市金丝带特殊儿童家长互助中心共同主办的2015国际罕见病日（中国）宣传月广州站启动仪式在广州五月花商业中心隆重举行。罕见病发展中心黄如方主任在接受家庭医生在线采访时表示，国际罕见日宣传月的推行，旨在向更多人传播罕见病的相关知识。希望通过国际罕见病宣传月，让社会各界认识罕见病，关注罕见病。

“缺医少药”问题突出 社会援助存在缺失

目前我国罕见病的现状并不乐观，罕见病事业的发展仍存在一些问题。首先，“缺医少药”问题突出。黄主任在接受采访时表示，由于目前对于罕见病的关注度低，缺乏治疗罕见病的专业医生以及专业诊断治疗技术，导致罕见病诊断率普遍低下。一名罕见病患者从开始到确诊需要5-8年时间。即便确诊病情，由于我国罕见病事业并不发达，导致患者无从治疗。黄主任表示，许多治疗罕见病的药物在欧美、日本等发达国家上市销售，但中国并没有上市。即便有药，患者也买不起。

其次是社会对罕见病援助存在缺失。由于罕见病的“罕见”，使其并不被社会所广泛认知，因此对于罕见并的病友服务组织在我国也是“罕见”的。同时，社会与政府对于罕见病认识匮乏，也导致了对于罕见病的医疗以及社会保障的空缺。

致力推进罕见病自主互助的病友组织建立

对于罕见病在中国的未来，黄如方希望能“病者有其药”。黄主任表示，“每一个生病的人应该有获得治疗的权利，我们无法避免得罕见病，但应该保障每一个得了罕见病的患者获得基本治疗的权利。”

为此，罕见病发展中心为推进我国罕见病事业推出一系列计划。首先是对罕见病知识地广泛宣传，让社会各界都关注和了解罕见病，关爱罕见病群体。与此同时，通过与医生合作，从而推动医疗网络建立，让病人及时了解罕见病的医疗信息服务。

另外，罕见病发展中心将大力推动社会援助服务发展，希望在每一种罕见疾病中提供服务病友组织。黄主任表示，罕见病发展中心将对全国罕见病病友组织进行孵化、培育、资助等服务，协助病友互助组织的成立与成长，让病友自己为自己提供服务，成为自主互助的病友组织。

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