提到血友病，很多人第一反应是“遗传性疾病”，但有一种“血友病”却和遗传无关，它就是获得性血友病——不少家长对这个疾病感到陌生，甚至会把它和普通血友病混淆，其实它在病因、发病机制和临床表现上都有独特特点，及时分清这些差异对早期发现和规范治疗至关重要，尤其对于儿童群体来说，明确它的相关知识能帮助家长更早识别疑似症状，避免耽误治疗。
获得性血友病：和普通血友病的核心差异——“非遗传性”
普通血友病是由于先天遗传基因缺陷，导致身体无法正常合成凝血因子（多为八因子或九因子），从而出现出血症状，属于遗传性疾病，往往自幼发病且有家族史；而获得性血友病则完全不同，它并非由遗传基因决定，而是一种继发性疾病，是后天身体在某些因素刺激下产生了针对凝血因子的抗体，干扰了凝血功能才引发的疾病，不管是儿童还是成人都可能发病，但儿童群体的发病多和免疫性或感染性疾病相关，这是两者最本质的区别。
儿童获得性血友病的常见病因：免疫或感染疾病“诱发”异常抗体
儿童患获得性血友病，最常见的诱因是免疫性疾病或感染性疾病的影响。在儿童群体中，过敏性紫癜、幼年特发性关节炎等是较为常见的免疫性疾病，当这些疾病发作时，儿童的免疫系统可能会出现功能紊乱，误将自身正常的凝血因子（多数情况下是八因子，少数是九因子）当成“外来有害物质”，从而产生专门针对这些凝血因子的抗体；此外，流感、肺炎、手足口病等常见的感染性疾病也可能刺激免疫系统产生这类异常抗体，这些抗体一旦形成，就会持续“攻击”体内的凝血因子，让凝血因子无法发挥正常的止血作用，进而引发类似血友病的出血症状。需要说明的是，并非所有患这些疾病的儿童都会出现获得性血友病，其发生还与儿童个体的免疫状态等因素相关，属于疾病进程中的少见并发症。
发病机制：抗体“拦路”凝血因子，止血功能“失灵”
要理解获得性血友病的发病机制，得先简单了解凝血因子的作用——在血液凝固的过程中，凝血因子就像“止血链条”上的关键环节，尤其是八因子和九因子，它们能激活后续的凝血反应，帮助血小板聚集形成血栓，从而堵住出血的伤口。当身体产生针对八因子或九因子的抗体时，这些抗体会像“拦路虎”一样与凝血因子结合，将其“中和”掉，让凝血因子失去活性，无法参与正常的凝血过程。此时，血液凝固的速度会明显变慢，甚至难以凝固，即使是轻微的外伤，也可能出现出血不止的情况，这就是获得性血友病患者出现出血症状的核心原因。
临床表现：易和其他疾病混淆，这些症状要警惕
获得性血友病的临床表现以出血为主，但这些症状并不具有特异性，容易和血管炎、血小板减少性紫癜等其他血管病或出血性疾病混淆，需要仔细识别。对于儿童患者来说，常见的症状包括这几类：一是关节出血，多发生在膝关节、肘关节等大关节，发病时关节会出现明显的肿胀、疼痛，孩子可能因为疼痛而不敢活动关节，严重时还可能影响关节的正常功能；二是肌肉出血，常出现在大腿、手臂等部位的肌肉，表现为局部明显的血肿，皮肤颜色变成淤青或紫黑色，按压时孩子会感到剧烈疼痛；三是皮肤黏膜出血，比如反复出现不明原因的鼻出血、牙龈出血，或者皮肤表面出现没有外伤史的瘀斑，这些瘀斑通常面积较大，颜色较深。如果孩子出现这些症状，家长不要简单认为是“外伤没注意”或“上火”，要警惕可能是获得性血友病或其他出血性疾病的信号。
常见认知误区：别让这些错误想法耽误治疗
很多家长对获得性血友病存在认知误区，这些误区可能导致病情延误，需要特别注意。第一个误区是“家里没有血友病史，孩子就不会得血友病”——获得性血友病和遗传无关，即使家族中没有任何人患血友病，孩子在患免疫性或感染性疾病后也可能发病；第二个误区是“出血症状不严重，不用去医院”——即使是轻微的出血，如果是获得性血友病导致的，不及时处理可能会逐渐加重，甚至出现大出血、关节畸形等严重后果；第三个误区是“和普通血友病症状一样，用同样的方法止血就行”——普通血友病的止血主要是补充缺失的凝血因子，而获得性血友病是因为抗体中和了凝血因子，单纯补充凝血因子可能效果不佳，需要先清除抗体，所以必须明确诊断后再采取针对性的止血措施；第四个误区是“免疫性疾病好了，血友病就自己好了”——虽然获得性血友病常由免疫性或感染性疾病诱发，但即使原发病治愈，体内的抗体可能仍然存在，需要专业治疗才能清除，不能等待自愈。
关键行动指南：出现疑似症状，这样做才正确
当孩子出现疑似获得性血友病的症状时，家长要采取正确的行动，避免耽误病情。首先，要及时带孩子前往正规医院的血液科就诊，不要选择没有资质的医疗机构或轻信偏方，以免延误治疗；其次，就诊时要详细告诉医生孩子的症状出现时间、具体表现，以及近期是否患过免疫性或感染性疾病，这些信息能帮助医生更快明确诊断；然后，积极配合医生进行检查，比如凝血功能检查、凝血因子活性测定、抗体滴度检测等，这些检查是确诊获得性血友病的关键；最后，确诊后要严格遵循医嘱进行治疗，儿童属于特殊人群，治疗过程中的所有用药（如免疫抑制剂、凝血因子制剂等）和干预措施都必须在医生的指导下进行，家长不能自行调整剂量或停药，也不能给孩子使用没有科学依据的偏方，以免加重病情或引发不良反应。
需要注意的是，获得性血友病的治疗需要一定的时间，家长要保持耐心，同时要注意照顾孩子的情绪，避免孩子因为疾病产生焦虑或恐惧心理。此外，在治疗期间要注意保护孩子，避免孩子受到外伤，比如避免让孩子进行剧烈运动、玩耍尖锐的玩具等，减少出血的风险。同时，家长要定期带孩子复查，以便医生及时了解孩子的病情变化，调整治疗方案，确保治疗效果。
