关爱零距离！这家医院为炎症性肠病患者设计了专用随诊APP

2018-05-19 17:59:25 作者：许赫赫家庭医生在线

反复腹痛、腹泻、发热、消瘦……这看似普通的胃肠炎的症状，在部分人身上，却很有可能是患上“绿色癌症”——炎症性肠病。炎症性肠病（IBD）为累及回肠、直肠、结肠的一种特发性肠道炎症性疾病，临床表现除了以上症状外甚至可有血便，包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。它起病隐匿，很多患者仅仅因为腹痛、腹泻被当做普通肠炎，延误了治疗，导致肠道梗阻或穿孔的严重并发症。

中山大学附属第六医院炎症性肠病内科治疗部专科负责人胡品津教授

长三角、珠三角 IBD发病率尤为突出

中山大学附属第六医院医疗总监、消化内科学科带头人、炎症性肠病内科治疗部专科负责人胡品津教授5月19日在该院举办的“常在心”之“2018年世界炎症性肠病日”大型患教活动现场接受了家庭医生在线采访，他指出，IBD是一种慢性非特异性的肠道炎症性疾病，其发病机制尚不明确，与城市化呈现相关性，在长三角、珠三角等经济发达地区的发病率尤为突出。中国IBD发病率已达到十万分之三，目前认为遗传易感性、环境、饮食习惯、肠道菌群失调、免疫调节异常等因素共同导致了疾病的发生。

发病年轻化需终生持续规范治疗

值得注意的是，除了发病机制不明确以外，IBD发病年轻化，且目前尚无根治的方法，患者需要终生与疾病抗争。以克罗恩病为例，克罗恩病常发生于15至35岁的青壮年人，但老年人和儿童也可患病。患者需反复进行内、外科治疗，常见的治疗药物包括激素、免疫抑制剂、生物制剂等。对于部分患者由于存在狭窄或穿孔的并发症、合并癌变、疾病影响生长发育的原因可能需要接受肠道切除手术治疗。但手术后患者依然需要长期的药物维持治疗。

中山六院“常在心”之“2018年世界炎症性肠病日”大型患教活动

IBD不可怕但需要定期随访以及良好的自我管理

IBD并不可怕，只要养成健康的生活方式，保证进食、休息、用药规律，定期随访监测病情，IBD是可以控制的。“在临床实践中，只要疾病控制良好，疾病并不会影响患者的正常工作、学习、生活，也不会影响结婚、生育。”胡品津教授指出。但若不经过持续规范的治疗，往往疾病会逐渐进展反复发作，最终导致消化道出血、肠道狭窄、肠道穿孔等并发症出现，甚至最终因病致残，丧失生活自理能力，对个人、家庭和社会造成严重影响。

虽然近年来开展炎症性肠病专科治疗的三甲医院逐年增加，社会与大众也提高了对炎症性肠病持续规范性治疗的重视，然而，不少县级城市患者由于当地医疗资源的匮乏，要坚持持续性的规范用药，定期随诊复诊，就必须长途跋涉到大城市三甲医院，这实在困难。

此外，由于疾病的特殊性，使得病友在院内可以接受高水平IBD中心的规范化诊治，而在院外则更多的依赖于自身的慢病管理。但不少患者觉得没有“不适”，就擅自停药或者自行调整药量，不按时复诊，这极不利于稳定患者病情。也正因如此，病友常常面对的最直接问题是：当我在生活中遇到了与疾病相关的问题时，我该怎么办？中山六院炎症性肠病中心近期为病友量身定做的“IBD慢病管理APP”解决了这些烦恼。

中山六院炎症性肠病院后随诊管理软件上线

中山大学附属第六医院消化内科黄梓城医生介绍：“患者可以在APP上随时咨询专家、并进行门诊预约、床位预约等，值班医生将在24小时内回复。在APP上患者还可以上传自己的病情资料，这极大地方便了医生对患者的病情的准确判断。此外定期的随访提醒，也方便专家随时了解患者的院后情况，并给出针对性指导。此外，定期推送的科普文章也可以帮助患者更好地认识疾病。”

“所有的患者资料都是保密的，目前APP暂不对全社会大众开放，只有在中山六院就诊过的患者才能加入此APP，预计此款APP短期将服务中山六院近4000位的炎症性肠病患者。”黄梓城医生指出。患者可微信扫描以下二维码，下载注册使用。