【关爱地贫 重在预防】广东中重型地贫患儿出生率有所下降

地中海贫血（简称"地贫"）是广东高发的地方性重大遗传病，全省人口平均地贫基因携带率为16.83%。省委、省政府高度重视地贫防控工作，自2012年起设立了广东省地中海贫血预防控制项目，在全省范围内正式实施地贫防控工作，连续6年，省财政平均每年投入超过3500万元重点补助经济欠发达地区。于2012年起，将地贫防控项目列为我省重大公共卫生服务项目和十大民生实事重要内容，并纳入各地人口和计生工作目标管理责任考核中，有效地促进了项目的落实。经过几年的努力，我省地贫防控工作取得了显著成绩，为向社会公布项目工作实施情况、取得成效及面临的困难，在5月8日第24个世界地贫日到来之际，广东省地贫防控项目办公室召开了新闻发布会。广东省卫生和计划生育委员会妇幼健康服务处庄俊义处长、黄伟彪副处长、广东省妇幼保健院姚志浩副院长及项目组专家出席了发布会现场。

从发布会现场了解到，经过几年的地贫防控项目实施，广东省的地贫防控工作成绩显著：

开展形式多样的地贫防控健康教育，全社会参与地贫防控深入人心

每年向全省助产服务机构和社区免费发放地贫健教读本和宣传海报，自2012年起，至今已累计下发健康教育读本180万册、宣传海报12万张；制作并免费下发了健教光碟5万多张；深入社区、企事业单位开展地贫防控知识讲座和健教活动；建设和开通了广东省地贫防控项目社会教育网站，结合新媒体等多种途径和形式宣传地贫、出生缺陷防治等妇幼保健知识、技能、和惠民政策，将地贫防控工作门槛前移。同时，在每年的5月8日世界地贫日，省地贫防控项目管理办公室还会组织大型公益宣传活动，邀请媒体共同参与宣传报道。

培训基层医护人员地贫防控专业知识，提高全省地贫防控工作水平

每年通过省、市和县（区）逐级举办地贫防控管理和技能培训班，现已累计培训项目管理、妇产科、儿科及实验室专业技术人员18000余人次，还开通了全省地贫防控技能网络远程培训系统，已远程培训基层专业技术人员10万余人次，基本实现了全省地贫防控相关专业技术人员培训的全覆盖，为我省地贫防控工作的开展提供了坚实的基础技术保障。同时，2013年开始，免费为各地市和县（区）级妇幼保健院以及地贫相关检测实验室的200人次专业技术人员在省妇幼保健院等4家省级项目培训机构接受为期3个月的地贫防控技能进修，有效的提升了基层医疗保健机构提供地贫防控服务的能力。另外，为提升基层地贫筛查诊断的能力和质量，完善地贫防控网络体系，还依托省妇幼保健院地贫诊断中心在全省范围内建立了地贫筛查分中心19个、诊断分中心5个。

中重型地贫患儿出生率下降，减少直接医疗负担约25亿多

在项目开展后，从2012年至2017年3月底，共计免费为488万余人地贫血常规初筛、161万余人提供血红蛋白电泳检测，为35.5万余人提供基因检测，为1.1万余人提供产前诊断服务，为2536人提供重型地贫胎儿终止妊娠服务。2014至2016年省项目管理办公室对全省21个地市的5.7万名新生儿抽样地贫基因检测结果显示，中重型β地贫患病率为1.74/万，低于基线调查中中重型β地贫患病率3.50/万。中重型地贫患儿出生率有所下降。按1名患儿平均生存年龄10岁花费100万医疗费用估算，由此减少的直接医疗负担约25.36个亿。

下一步的方向：进一步提高惠民服务的便捷性和群众接受地贫防控服务的依从性，以期早日实现重型地贫患儿"零"出生的目标

地贫防控工作目前取得一定的成绩，但项目提供惠民服务的便捷性还不够，部分群众接受地贫防控服务的依从性也有待提高，中重型地贫患儿出生率有所下降，但在一些地方还是会有个别重型患儿出生。因此，还需要加大对防控工作的投入，进一步提高惠民服务的便捷性和群众接受地贫防控服务的依从性，以期早日实现重型地贫患儿"零"出生的目标，减少重型地贫对患儿及家庭和社会的危害。地贫防控是一项长期持续性的工作，我们任重而道远。

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