贵州玉屏兄弟成渐冻人 什么是肌萎缩侧索硬化症？

捉迷藏、踢足球、下河游泳……从3岁开始就经常摔倒的王鑫从未体验过这些本该属于无忧无虑的乡间少年所应有的快乐。如今15岁的他已不能下地，生活全靠年迈的外公外婆照料。12岁的弟弟王洋也面临着同样的境遇，虽然还能勉强靠一根树枝做的拐杖走路，但是看着小伙伴们在教室里里外外嬉笑打闹，眼里满是与这个年纪不相称的落寞和忧伤。

两兄弟的遭遇源于相继患上渐冻人症，学名叫肌萎缩侧索硬化症。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

什么是肌萎缩侧索硬化症？

肌萎缩侧索硬化症医学正式名称为肌肉萎缩性侧面硬化病（ALS），又称渐冻人症，是一种运动神经元病。可能与遗传因素、病毒感染、免疫反应、环境因素等有关。临床表现多变，病程多波动，一般由下肢感觉障碍开始继而发展到上肢、躯干等全身肌肉逐渐萎缩，导致运动功能越来越退化，最后发展为全身无力、长期卧床，无法自主呼吸。

肌萎缩侧索硬化症的治疗：无特殊有效疗法，以对症治疗为主，患病后需要永久性治疗，可使用肾上腺皮质激素治疗，采用按摩、理疗、被动运动及支架应用防止肢体萎缩痉挛。呼吸功能丧失以后，须使用呼吸机辅助呼吸。

目前全世界的发病率大概为每年每十万人有一例。患者确定患病后一般可生存时间为3至5年，只有20%的患者生存时间可达到5年以上。患者每年费用可高达10万元以上，普通家庭难以承受。

肌萎缩侧索硬化症的护理建议

肌萎缩侧索硬化症类的痿证的饮食调护理重在增加营养，增强体质。

在主食的基础上，要加用补益脾肾的八宝粥、龙眼肉粥、山药粥、海参粥和补益精血的肉食。平时要多食豆芽菜、菠菜、白菜、萝卜、西红柿等蔬菜，我饮甘泉水、柠檬汁等饮料，尤以牛乳、丰乳为佳。水果宜多食山楂、大枣、橘柑之类。

有饮酒习惯者，可适量饮用果酒，如葡萄酒、啤洒之类。饮食宜五味得当，不可偏嗜。避免暴饮暴食，尤其是饱餐高糖饮食，对周期性麻痹，临床表现为反复发作的全身性瘫痪患者，应当禁忌。

同时还要注意食品可口，易于消化吸收，特别是对一些吞咽难者，要少食多餐，给予半流质饮食，既有利于吞咽和消化吸收，又避免流质饮食引起的呛咳。