八成帕金森病患者不愿见人

专家呼吁帕金森病患者“与帕为友 活出精彩”

“走起路来慌慌张张，手抖动得连筷子都拿不稳，说话越来越含糊，表情僵硬失去了笑容……”帕金森病患者常把发病的感觉形容为一点点地折磨，最终把人击垮。

2015年4月11日是第十九个“世界帕金森病日”，再次呼吁人们把关爱聚焦在日益庞大的帕金森病患者群体上。

中山大学附属第三医院神经内科王青教授指出，患有帕金森病并不可怕，只要有积极的生活态度、能科学地管理疾病，帕金森病患者一样可以活出精彩。

运动症状让八成帕友“怕见人”

出自青年帕金森之家的一项调研数据显示：约八成帕金森病患者认为患病对其工作和社会交往妨碍较大；约七成帕金森病患者在患病之后感到心情抑郁，孤单寂寞。

“帕金森病又称震颤麻痹，其运动症状表现为静止时肢体不自主地震颤，肌强直、运动迟缓以及姿势平衡障碍等，初期有些病人会出现面部肌肉运动减少，表情呆板，医学上称为面具脸。晚期，运动症状会导致患者生活不能自理。” 王青教授介绍，患者还会伴有不同程度的焦虑、便秘、失眠、认知困难、嗅觉减退、疼痛或麻木等。这些都在侵蚀着帕友的工作能力和生活质量。

科学管理要满足3大目标

“与帕为友的第一步，就是及早发现、科学治疗。” 王青教授说，“帕金森病在疾病早期进展很快，到了晚期反而放慢脚步。所以，疾病管理既要尽早干预，对疾病尽早进行“修饰治疗”，还应该把目光放长远。”

要取得长期获益，提高帕金森病患者的生活质量，需满足3大目标：

目标一：控制运动症状

帕金森病的运动症状表现为：静止时震颤、肌肉僵直、平衡能力差等，直接影响到患者的生活质量和生存情况。因此，中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组编写的 《中国帕金森病治疗指南》（2014版）明确指出，患病早期，可以用一些对疾病有修饰作用的药物，不仅可以改善运动能力，而且可以延缓疾病进展，进而提高生活质量。

目标二：预防运动并发症

帕金森病患者在发病初期就要考虑到疾病的长期管理，因为随着疾病进展运动并发症的威力会慢慢显现出来，所以在在早期的治疗上就不可“短视”，可依据个人情况，适当选择能减少或延迟运动并发症的药物，如：非麦角类多巴胺受体激动剂等。

帕金森病的常见运动并发症有“剂末现象”、“开关现象”和“异动现象”。所谓“剂末现象”，是指药效维持时间越来越短，每次用药后期出现帕金森病的症状恶化。所谓“开关现象”在生活中常表现为突然僵硬无法动弹，比如走路时，突然迈不开步子等。而所谓“异动现象”，是指病人会在服药后出现不可控制的手舞足蹈症状。这些症状，对生活的影响较大。

不少帕金森病患者在治疗中存在误区：一是担心药物副作用，不愿服药；二是依从性低，随意改变用药剂量；三是贪图“全面快速见效”，盲目用药……这些不规范的用药行为不利于有效控制患者的运动并发症。

王青教授提醒，帕金森病长期管理用药要结合病症特点、疾病严重度、发病年龄、就业情况、药物副作用等，进行“个性化定制”，要严格遵循医嘱，规范用药。

目标三：改善非运动症状，如抑郁

据美国帕金森病基金会（Parkinson's Disease Foundation）称，抑郁症是“帕金森病最被忽视的症状”，已知60%的帕金森患者会发生抑郁。“一方面，这可能源于长期精神压力过大，诱发负面情绪，导致抑郁；另一方面，帕金森病与多巴胺神经递质水平降低有关，而这也是抑郁的成因之一。”

王青教授提醒，在日常生活中，家属要特别留意帕金森病患者的变化，关注细微末节。伴有抑郁症状的帕金森病患者，应首选同时具有抗抑郁作用的帕金森病药物，如普拉克索。

帕友“领秀” 精彩续航

“很多人对帕金森病有一个可怕的印象，” 王青教授说：“其实，在现实生活中，大部分帕金森病患者经过科学管理和治疗，能和健康人一样正常生活。”

第一届“帕友”精彩生活领“秀”得主之一、“青年帕金森之家”创始人——“上海西门”，就打翻了人们的“既定印象”。31岁的他患病3个月后，创建了“青年帕金森之家”QQ群，献身于公益事业，为帕友振臂高呼，俨然成为“帕友”的精神领袖。他感言：“得了帕金森我们要坚持积极面对疾病，科学治疗服药。而其中积极面对疾病，是在饱受疾病折磨之后仍不失对美好生活的追求和向往。”

在“青年帕金森之家”和帕友网上，志同道合的“帕友”们相知相识，交流更多疾病管理知识。比如，在床边、马桶边装了杠杆式的把手，将床紧贴墙壁摆放，可以营造安全舒适的家居环境；吃饭后，竖直坐或站上15—20分钟，防止食物误入气管；平日里，多吃水果、蔬菜、豆类和谷物，睡前顺时针按摩腹部50圈以上，防止便秘……

许多帕金森病患者在坚持科学规范治疗的同时，用积极乐观的生活态度感染着身边人。为了给更多帕金森病患者提供展示精彩生活的舞台，鼓励其秀出精彩生活，分享“抗帕”正能量，第二届“帕友精彩生活领‘秀’”活动在感动中起航。本届活动将于5月颁布评选结果，“帕友”们可以登陆www.pajo.cn，或关注帕友网官方微信，了解更多资讯。

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