患者故事：瓷娃娃的人生不易碎

当阳光照进阳台，他拿起镜子去看外面的世界，从里面折射的一束阳光照在脸上，灿烂而温暖。年复一年，张金生都是用这样的方式看着外面几乎与他无关的世界。

2009年3月27日是让我终身难忘的日子，这一天，我实现了十八年来第三次外出的心愿，回到家中外面世界的多彩画面一直在眼前晃动，除了要将它们深深的刻入我的记忆中，我还要将自己最真诚的感谢送给热心的民警和居委会工作人员。在高楼林立的街道上，川流不息的车辆和人群让我眼花缭乱，眼前的城市让我多么渴望自己的视线可以无限延伸。在大多数人眼里，也许这些所见只是厌倦的城市风景，可我看到这些仿佛置身于胜境一般。时隔六年，我没有想到还可以亲眼目睹自己成长的这个城市，看看窗口以外广阔而美丽的天地。此时我只能将自己的感谢用这细细的电话线传送给你们，深深的感谢！

他是传说中的“玻璃人”

在“百度知道”的词条里关于“玻璃人”是这样阐释的，他们成骨不全，因先天遗传性缺陷，导致骨质薄脆，像玻璃一样经不起碰撞，连打喷嚏、翻个身都可能骨折，全身肌肉多半萎缩，无法正常运动，这种人也有一个很好听的名字——瓷娃娃。

张金生清楚地认识到自己是个“瓷娃娃”已经是2007年的事了，那年他53岁，通过看报纸为自己确诊。“大家一直都以为我得的是软骨病，‘玻璃人’的症状是完全与我的情况吻合的。”现在的张金生脆弱不堪，他的下身完全萎缩瘫痪，上肢也只有经过多次骨折弯曲的左臂可以活动。

1954年出生的张金生出生不久身体就发生骨折，在他的记忆里，小时候身体发生的骨折就像吃家常便饭一样，其中记忆最深刻的是家里住平房的时候，七八岁的他按捺不住对外面世界的渴望想要出门看看，他让弟弟在半米多高的炕边排放了几个凳子作为台阶，想要借助胳膊的力量从上面爬下去，“感觉‘咔啪’一声，一阵剧痛随之而来。”那是张金生记忆中自己第一次意识到的骨折，由于不甘心，只能卧床的他也曾屡次尝试自己坐起来或者动一动，可是一不小心脆弱的身体就会发生骨折，“觉得最不可思议的一次是打个喷嚏就骨折了，洗澡、翻身的时候掌握不好用力就会骨折。”最近的一次骨折是在2013年的3月份，现在的张金生谈起自己骨折的经历就像说着最平常不过的一件事。

“医院去过无数次，痛苦的折磨已经成为一种习惯”，一直照顾哥哥的张立秋最清楚他遭受的折磨。“由于那时候的医疗条件不是很好，一直没有确诊得的是什么病，到了医院就按照一般的骨折来治，花钱不少病却治不好，最后得到的是一次次的误诊。曾经来过一个北京专家在秦皇岛某医院坐诊，专治疑难杂症，全家突然感觉有了希望，兴冲冲的推着小车走了一个多小时才到医院，专家给的结果是‘佝偻病’没有可以治愈的药品，等着将来医学发达了再看看吧！这一等就是40多年……”

至今，说起一位正骨的师傅依然让张金生毛骨悚然，“曾经有一次发生骨折的时候，父亲请来一位正骨的师傅，由于不清楚我得的是什么病，在我的身上一阵捏打，疼得我快喊破了嗓子，结果身上骨折的地方更多了。后来小时候如果不听话，母亲就会说‘正骨大夫来了’吓唬我，那时候特别怕……”讲起这段经历，张金生的脸上表情凝重，仿佛又回到了那段痛苦的记忆中。

目前，张金生的起居生活都由弟弟来照顾，“他很体谅人，保持着规律的作息生活，饮食上也是特别注意，防止吃坏肚子给别人带来麻烦。”张立秋讲。

记忆中的小木车

屡次骨折，屡次求医未果，早在十来岁的时候他和家人已经接受了残酷的现实，为了让他可以每天到外面透透风见见阳光，身为木匠的父亲为他做了一辆小木车，这是他通向外面世界的桥梁，从那以后张金生就在小木车上吃住。“每天家人都会把我推到院子里，出去了就不想进屋，冬天的时候也是不天黑不进屋的。偶尔家人也会带我到附近走走，可是由于身体的异样会引来众人的目光，所以也很少走得太远。”在张金生的记忆中，小时候他家附近的路是崎岖不平的，小木车在路上颠簸晃动，时间长了木板订制成的车已经有些松动。

1997年会电焊的弟弟为他焊制了一辆带有转向轮的铁车，躺在铁车上的张金生就像搬进了新家一样高兴。现在张金生住上了政府提供的廉租房，楼道有电梯，每周弟弟都会带他出来在小区外透透风，但一定是在黑天的夜晚，因为在夜幕的掩盖下很少会有他人的异样眼光。

他渴望获得知识

每当张金生举起镜子观望外面的街道时，学校里那些活泼的孩子都会勾起他对儿时梦想的回忆，曾经在他心里，只要可以上学就已经很满足了，然而残酷的生命没能将他小小的心愿实现。从他懂事时起，一个收音机、一本连环画、一本字典，是他学习知识的的工具，在单调的生活中，他写下了数十篇日记。

2006年，母亲去世，让张金生的生活中又增添了一丝孤独，弟弟为此给他买来了一台电脑，这是陪伴他至今的宝贝。学会上网后，张金生和弟弟开了一个网店，主营毛主席像章、烟标、邮票等收藏品，张金生负责网上和顾客谈判，弟弟负责发货，收入虽然不多，但却使得一个赋闲多年的人突然觉得有事可做了。

尽管张金生长期闭门在家，但他的思想并不闭塞，身边有支口琴，没事的时候就吹首歌缓解下寂寞。在电脑的一个音乐软件上还录有他唱的30多首歌，这其中有民族风格的《父亲》，更有流行风格的《菊花台》，每一曲他都唱得音准情真，他说音乐是有生命的东西，总有力量在里面奔涌。

在外人眼里，他59岁的生命写满了残酷和悲伤，可是在他的脸上却洒满了阳光的痕迹，他的外出经历少得可怜，他的生活单调而孤独，但他的内心却洋溢着满腔热情。至今从没离开过秦皇岛的张金生一个最大心愿就是有机会能够去趟北京，看看心中向往已久的天安门升国旗。

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