当人体免疫系统错误地攻击神经纤维外面的“保护套”(也就是髓鞘)时,就会引发多发性硬化症。这是一种影响中枢神经系统的疾病,患者的症状、进展速度差异很大,致病原因和遗传易感性、环境因素(比如缺维生素D、吸烟)都有关系。从全球数据看,每10000人里大概有3个患者,女性得这个病的风险是男性的2-3倍,而且大多在20-40岁的青壮年时期发病。
揭秘疾病本质
多发性硬化最核心的问题是中枢神经系统里出现多处“脱髓鞘”病变——神经的髓鞘就像电线外面的绝缘层,一旦受损,神经信号的传导会变慢甚至断连。这些病变可能出现在大脑白质、视神经、脊髓等部位,所以患者的症状五花八门:比如视力模糊、看东西重影(复视)、肢体麻木无力、走路不稳(共济失调),有些患者还会出现记忆力下降、情绪低落等问题。
要注意的是,多发性硬化和运动神经元病(比如ALS)完全不一样:多发性硬化主要伤的是髓鞘(可能连带神经轴索),而ALS直接破坏运动神经元的“细胞体”。这种本质区别导致两者的进展方式和治疗方法都完全不同。
诊断与治疗新进展
现在医学已经有了一套完整的诊断方法:
- 影像学检查:磁共振成像(MRI)能拍到脑室旁边、皮层下白质里的异常信号(T2高信号病灶),帮医生发现病变;
- 脑脊液检测:如果脑脊液里查到“寡克隆区带阳性”,说明中枢神经系统的免疫反应在激活;
- 视觉诱发电位:能发现一些没表现出症状的视觉通路损伤。
最近几年,光学相干断层扫描(OCT)这种新检查手段用得越来越多,让视神经病变的早期发现率明显提高。
治疗上会分“阶梯”处理:
- 急性期:用糖皮质激素冲击治疗,能缩短症状发作的时间;
- 缓解期:用“疾病修饰治疗(DMT)”,比如干扰素β、单克隆抗体这类生物制剂,帮减少复发;
- 对症治疗:针对痉挛、疼痛等症状,用专门的方法缓解。
2023年的临床研究显示,新型单克隆抗体药物能把年复发率降低60%以上,但长期用要密切关注可能的风险。
生育规划的科学应对
对于想生孩子的患者,生育管理要遵循几个原则:
- 孕前评估:一定要等疾病稳定至少6个月(没复发)再计划怀孕;
- 用药调整:停掉有生殖毒性的DMT药物(比如芬戈莫德);
- 孕期监测:孕中期以后每3个月做一次扩展致残量表(EDSS)评分,了解神经功能情况;
- 分娩管理:根据神经功能状态选顺产或剖腹产;
- 产后指导:母乳喂养期间要重新评估用药的安全性。
2022年国际多发性硬化妊娠登记的数据显示,规范管理的患者怀孕成功率能达到85%以上,但要注意产后3个月复发的风险会变高。
长期管理的三大支柱
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康复训练:
- 平衡训练:可以练太极、八段锦这类对关节冲击小的运动,改善走路不稳、平衡差的问题;
- 视觉康复:做眼球运动训练,帮提高看东西时的追踪能力;
- 职业治疗:用一些辅助工具(比如带扶手的杯子、特制的勺子),让吃饭、穿衣这类日常活动更轻松。
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心理支持:
- 加入患者互助社群,和有相同经历的人聊聊天,能缓解孤独感;
- 用认知行为疗法调整心态,改善焦虑、抑郁的情绪;
- 定期做心理健康评估,及时发现情绪问题并处理。
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生活方式干预:
- 补充维生素D:每天吃800-2000IU的维生素D,让血清里的维生素D浓度保持在30ng/mL以上(可以通过抽血检查知道浓度);
- 有氧运动:每周抽5天、每天30分钟,做游泳、骑车这类中等强度的运动,既能增强体质,又不会太劳累;
- 坚决戒烟:吸烟会让年复发率上升30%,不管是主动抽还是吸二手烟,都要尽量避免。
研究证明,规律运动不仅能把复发风险降低30%,还能提高脑内的“神经营养因子”(BDNF)水平——这种物质能帮神经修复,对病情有好处。
面对多发性硬化这种复杂的疾病,科学认识比盲目害怕更重要。只要坚持规范治疗、做好长期管理,大多数患者都能维持不错的生活质量。建议高危人群(比如有家族史、长期缺维生素D的人)定期做神经功能检查,如果出现视力模糊、肢体麻木、走路不稳等症状,而且持续超过24小时,一定要及时去医院——早发现、早干预能更好控制病情,避免严重影响生活。