近期,曾因急性淋巴细胞白血病陷入治疗困境的湖南女孩乐乐,在获得社会爱心援助、历经三年规范化疗后,于2023年满8年无复发达到临床治愈。今年她以优异成绩被长沙理工大学新闻专业录取,不仅专程返院致谢医护、鼓励病友,还获校方提供的全周期资助,用跨越11年的经历诠释了医学进步与社会善意的温暖力量。
儿童急性淋巴细胞白血病:不是绝症,早诊规范治是关键
急性淋巴细胞白血病(ALL)是儿童最常见的恶性肿瘤,占儿童白血病总数的75%-80%,我国每年新发约1.5-2万例。湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲介绍,该病病因尚无单一确凿诱因,网传的新房装修污染是单一诱因的说法并无依据,可能与遗传易感性、电离辐射或苯类化合物暴露等有关;早期常表现为反复高烧、贫血、出血倾向,需通过骨髓穿刺确诊。 目前儿童ALL的治疗体系已成熟,整体长期无病生存率达80%-85%,低危组甚至超90%,规范治疗后8年无复发即达临床治愈标准。治疗以多药联合化疗为核心,分诱导缓解、巩固强化、维持治疗三期,总疗程约2-3年,需根据病情分层管理;靶向药物、免疫治疗(如CAR-T)、造血干细胞移植则用于难治性病例。
- 核心要点: 儿童白血病并非不治之症,早诊后严格遵循规范治疗是治愈关键,严禁轻信偏方延误病情。
- 禁忌提示: 确诊后切勿自行中断化疗或更换非正规治疗方案,以免增加复发风险。
从绝境到新生:医疗+社会+家庭的三重守护
乐乐的康复离不开多方力量的协同支持:湖南省人民医院儿童血液肿瘤科贺湘玲团队为她制定了个体化化疗方案,全程跟踪处理毒副反应,包括抗感染治疗、激素性骨质疏松干预及心理辅导,帮她熬过了11次化疗、十几次住院的痛苦过程。 当年因家庭建房负债无力承担60万元治疗费,通过媒体求助后,来自全国的40余万元善款及牛奶、肉食等实物援助陆续到位,数百笔从20元到万元的小额捐助,搭建起民间互助网络。乐乐父母始终铭记善意,手写账本记录每一笔捐助,目前已偿还18万余元,用行动彰显信用与感恩。
- 核心要点: 大病救治需医疗规范、社会援助与家庭配合三者联动,缺一不可。
- 提示: 家庭在患者治疗期间需密切配合医护监测病情,及时反馈身体异常。
白血病治愈后别大意:这3件事关乎终身健康
临床治愈并非结束,长期随访与康复管理是回归正常生活的保障:
- 医学监测: 需定期进行血常规、骨髓检查及白血病细胞微小残留病灶(MRD)监测——这是早期发现复发征兆的关键指标,乐乐坚持8年随访才顺利达到临床治愈标准。
- 身心康复: 化疗引发的激素性肥胖、骨密度下降,无严重骨损伤的康复期患者可选择水中康复训练改善;治疗带来的心理创伤,可通过病友互助小组或认知行为疗法缓解。
- 社会融入: 像长沙理工大学为乐乐提供的生源地贷款、助学金等全周期资助,能消除经济障碍,同时学业辅导与心理导师的支持,可帮助患者顺利回归社会。
- 核心要点: 白血病康复者需长期坚持医学监测,兼顾身心康复与社会融入,避免因病影响正常生活。
- 禁忌提示: 骨转移或严重骨折的康复患者,禁止进行水中康复等负重类运动。
被光照亮后成为光:白血病康复者的善意闭环
乐乐选择新闻传播专业,直言“因为接受过善意,所以我也想成为照亮别人的那个人”,她计划通过媒体平台普及白血病防治知识、倡导公益互助。近期她返院鼓励病友的现身说法,能有效降低患者及家属对疾病的恐惧感,提升治疗依从性。 这种患者叙事在健康科普中有着独特价值,建议医疗机构建立康复者志愿者库,将“幸存者故事”纳入健康宣教体系;同时可设立白血病康复者互助基金,支持其教育与职业发展,形成“救助-康复-反哺”的可持续循环。
- 核心要点: 康复者的善意传递,既能帮助病友,也能推动公益生态的完善。
- 提示: 有意愿参与公益的康复者,可联系所在医院的病友互助组织,发挥自身价值。 关注儿童白血病早诊规范治,让每一份善意都能照亮生命。

