主办方：罕见病摄影展是一场触动感恩的展会

人物专访栏目讯 “罕见病影展的目的，是为了让大众更加了解罕见病患者的真实生活。”6月19日，在“罕-见的世界”纪实摄影展在广州东方宝泰广场B3层隆重举行，家庭医生在线采访了本次影展的策展人，罕见病发展中心主任黄如方及甜公益发起人之一周鲒，他们共同表示，通过影展这样的形式，可以让公众了解罕见病患者目前真实生活境遇。

策展人之一，罕见病发展中心主任黄如方，他是罕见病病假性软骨发育不全症患者

策展人之一，甜公益发起人周鲒，他认为这场摄影展是感恩的摄影展

作为策展人之一，黄如方是一名罕见病假性软骨发育不全症（瓷娃娃病）患者，因此他对罕见病患者所遭遇的困难感同身受，他说：“目前社会上对罕见病患者认知并不足，社会很多民众认为，罕见病距离他们很遥远，但其实不是的，只要有生命的传承，罕见病就有可能随时发生。”

黄如方表示，目前，国内罕见病群体首先要面临的就是医疗问题，因为大部分罕见病在国内没有得到有效治疗，很多患者因为没有药物而失去生命；有一些药物国外已经有了，但是中国没有引进过来有钱也买不到；还有一种就是有些罕见病治疗药物已经在国内上市，但是价格却十分昂贵，没有进入国家的医保，那也没有办法用上这些药物，对此，黄如方感十分惋惜。

“所以，我们罕见病发展中心作为民间关注罕见病的公益团体，就希望通过一种宣传的形式，可以让社会公众去了解这个群体面临的一个困难，其中摄影是一种比较好的说话和互动的方式，而影展不单单是照片，还有我们的文字，我们的实物，我们的影像，通过这种方式让社会大众对我们罕见病群体有更多的了解。”黄如方说。

据了解，“罕-见的世界”纪实摄影展分别在去年12月及今年2月于上海北京巡展，并取得了巨大反响，在黄如方眼里，对罕见病认识相对不足的南方地区是他的第三站，这也让他和广州大学教师，公益人周鲒结缘，在周鲒眼里，这场影展除了是罕见病患者感恩的展会，也是触动公众感恩的展会。

周鲒说：“我是今年初才接到这个项目的，他们一直在想在广州做一次巡展，我接触到这个项目之后，还不是很留意，经过沟通和了解后，我觉得，广州这个城市是非常需要这样一个感恩的展览。”

周鲒认为，罕见病在今天遇到几个问题，第一是社会接纳问题、社会保障问题、就医医疗问题，虽然影展除了宣传和倡导之外无法承担更多社会责任，但是周鲒还是希望，这场活动能让更多的人能了解和理解他们。

“我们希望，大家不要怀着猎奇的心态来看他们，更不是呼吁用怜悯的心态看他们，而是通过照片和展品的点点滴滴，来了解罕见病患者的故事，从而触动自己的内心，就像影展主题中心所言：世界不罕见，感恩多一些。”周鲒如是说。

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附注：关注6月19日罕见病患者摄影展，现场募捐献爱心

6月19日，家庭医生在线与罕见病发展中心共同合作，将在广州东方宝泰购物广场B3层举办罕见病患者摄影展及现场募捐活动。活动将会通过认购罕见病患者手工制作的精美明信片、雨伞等为罕见病患者募捐治疗费用。希望广大网友能够多关注罕见病患者摄影展及募捐活动，献出一份爱心，让更多的罕见病患者能早日接受治疗，重新拾起对生活的信心。罕见病患者需要您的关爱。

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