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幸运!配型全相合 妹妹脐血助力姐姐战胜地贫

2019年05月08日    作者:庄杏枚  家庭医生在线

“我要救姐姐,帮姐姐康。”

患有重型地贫的小丽(化名)经受了近8年的病魔煎熬,幸运的是妹妹不但没有携带地贫基因,而且妹妹的脐血与她是12个位点完全相合!医生根据小丽病情,制定了妹妹外周血造血干细胞联合脐带血造血干细胞移植的治疗方案。3月5日下午,妹妹的脐血经过水浴复苏,顺利输入到小丽的身体里。3月29日,小丽移植成功顺利出院。肩负着救姐姐使命的妹妹成功达成了心愿。

病魔突袭,辗转求医8年

小丽今年8岁,来自东莞,3个月大时,妈妈王女士(化名)发现她的脸色一天一天的发黄,人也比较消瘦,于是赶紧抱去医院检查,最终被确诊为重型β地中海贫血。当年王女士对地贫完全没有概念,这个结果对她来说一时难以接受也手足措。后来她不断地了解地贫知识后就慢慢接受了这个现实,并下定决心一定要把女儿治好。自此,家人带着小丽辗转奔波于广州、深圳、东莞多家医院做输血、排铁治疗。看着长期治疗给小丽身体带来的痛苦与伤害,王女士非常难过,而坚强又开朗的小丽总会说:“妈妈为什么不开心,我那么可爱,你看着我应该开心。”每每此时,王女士都会一遍一遍地告诉自己一定要全力以赴帮女儿摆脱地贫。

配型全合!幸运天使降临

小丽患病后,王女士通过医院、网络等渠道了解到唯有做造血干细胞移植才能根治地贫,而做移植必须要找到配型相合的造血干细胞。也就是在这个时候,她了解到可以通过生二胎存脐血来救小丽。但由于她们夫妻双方携带有同型地贫基因,其子女有25%的几率为正常,且要与小丽配型全相合的概率也只有25%,一切充满着未知。尽管如此,救女心切的王女士毅然选择怀上了二胎。上天眷顾,经检查和配型,二胎宝宝没有携带地贫基因,而且与小丽配型全相合。2014年10月,带着使命的天使妹妹出生了,她的脐血被成功采集并冻存在了广东省脐血库,这个无比幸运的结果让王女士一家从此看到了希望。“这是一种幸运,上天给了我一点苦难,但也给我阳光和希望。”王女士很欣慰地说到。由于当时经济条件有限,而且需要排队等待移植仓,就这样王女士一直期待着能让女儿早日做造血干细胞移植手术。

生命接力,脐血移植成功

2018年10月,王女士得知南方春富(儿童)血液病研究院在东莞市台心医院成立的消息,她赶紧联系该研究院咨询做移植手术。主治医生李春富教授了解到小丽的妹妹出生时保存了脐血而且是全相合,根据小丽目前的病情,李春富教授为她制定了用妹妹外周血造血干细胞联合脐带血造血干细胞移植的治疗方案,“加上妹妹的这份脐血,不仅达到相互补充的作用,还可以保证移植成功率,降低排斥率。” 李春富教授介绍。

5年的等待中,王女士夫妻俩几乎每个月都要带小丽去做输血等治疗,经济负担沉重,这次多亏得到社会上众多好心人士的爱心接力,王女士最终筹到了移植手术费用。3月4日,小丽顺利输入了妹妹的外周血造血干细胞。3月5日,妹妹的脐血经过水浴复苏后缓缓输入到小丽的体内。李春富教授说,移植10几天后小丽开始长细胞,20来天就长好了,中性粒细胞、血小板、血红蛋白达到植入标准。3月29日,小丽顺利出院。小丽移植成功重获新生,妹妹拯救姐姐的心愿达成了,王女士一时难以用言语来表达感恩之情。

据李春富教授介绍,从去年10月开始,南方春富(儿童)血液病研究院目前已做了50余例地贫移植,其中采用脐血辅助治疗的例数约占88%,且到目前为止都是成功的,治愈率达100%,取得了令人鼓舞的成绩。

地贫知识小链接

广东是地贫高发区,还有很多像小丽这样深受地贫折磨的患儿。2019年5月8日是第26个世界地贫日,李春富教授呼吁大家,“地贫最重要的是预防,希望社会要重视地贫的防控,尽量让地贫出生率近于零。对于地贫患儿和家长来说,一定要找专业的医生进行规范治疗。做移植之前,要做好输血、排铁治疗,把铁蛋白降低,保持一个好的身体状态。”

据了解,地贫是遗传性疾病,因此,在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫干预,降低中重型地贫患儿出生率,是预防地贫行之有效的措施。据悉,广东省从2012年起设立了“广东省地中海贫血预防控制项目”,开展地贫防控活动,重点补助经济欠发达地区,目前中重型地贫患儿出生率已有所下降。

后记:

南方春富(儿童)血液病研究院是由宋庆龄儿科医学奖获得者李春富教授领衔主持,目前中国唯一专注儿童血液病研究和诊疗,与美国著名医疗集团梅奥诊所(Mayo clinic)战略合作,集医疗、教学和科研于一体的医疗机构,其主要任务为利用完善的诊断体系,最先进的化学和生物医疗技术诊治血液病和免疫性疾病。开放床位150张,移植仓36间,目前为全球最大的儿童造血干细胞移植中心。南方春富(儿童)血液病研究院始终践行“生命高于一切”的办院理念,聚焦儿童血液病。团队学科带头人李春富教授作为中国乃至全球知名儿科血液病专家,2008年设计NF-08-TM 方案使地贫非亲缘移植治愈率全球最高,2012年结果发表在全球血液病顶级杂志《Blood》上,2013年设计“互补性移植”方案,使地贫父母供髓半相合移植治愈率超过90%,获得全球最好成绩,结果在2016年美国血液病协会年会上2场口头报告。诊疗团队从基础研究到临床应用,坚持对治疗方案从细微处不断优化与创新,把每一个孩子的生命当做神灵来爱护和敬畏,竭尽所能救治每一个病孩。

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(责任编辑:张晓萌 )

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