罕见病女孩情人节圆梦：2014朵玫瑰点燃戈谢病人

收到玫瑰花的一瞬，张美甜难掩心中的激动之情：“这将是我最难忘的一个情人节。谢谢你们带给我这么大的惊喜和这么多的温暖。感谢所有帮助过我的好心人，你们让我知道，尽管我患有这种罕见的戈谢病，但我并不是孤单一人。”这一幕发生在2月14日广州荔湾区沙面ORIENT EXPRESS火车头法国西餐厅。在情人节前夕，家庭医生在线与30多家媒体携手发起了“为美甜征集2014朵玫瑰”的专题网页活动，短短几个小时内，便集齐了2014朵虚拟玫瑰，在情人节当天虚拟玫瑰数量高达一万多朵，且还有热心市民现场送上多束真实玫瑰花，共圆她的情人节心愿，并祝福她早日康复，永远继续乐观、坚强地生活下去！

几天前，一条微博引起了家庭医生在线的注意。“不知不觉一个人度过了这么多日子。如果没有得病，我也能手捧玫瑰微笑着吧……”29岁的张美甜，人如其名，身材高挑、面容甜美。然而，就是这样一个正值青春年华的女孩，本该像同龄人一样拥有一份美好的爱情与一个幸福的家庭，如今却坐在轮椅上，受尽疾病的折磨。到底是因为什么，让这个本该徜徉于爱情中的姑娘在这个甜美的月份发出“一个人度过了这么多日子”的感叹？

张美甜收到现场观众送上的鲜花

活动现场的观众留言

中山大学附属第一医院罗学群教授（右）向现场观众介绍戈谢病

妙龄人生突遇挫折

张美甜的人生刚刚扬帆起航就跌到谷底，只因为患上了一种名为戈谢病的罕见病症。这是一种危及生命的遗传代谢性疾病。2009年，美甜在工作出差途中突然感到双腿剧痛，持续了一个月也没有好转，逐渐发展到连路也走不了，最终被确诊为非常罕见的戈谢病。美甜的病情来势汹汹，巨脾、肝大、双侧股骨头坏死、严重贫血……生命随时处在危机边缘。为了求生，她选择了将全脾切除，切出的脾重达十几公斤！手术后病情并未缓解，骨痛却更加严重，地狱般的骨痛每天令她彻夜难眠；同时，肝脏也开始肿大，时刻压迫着内脏。最让美甜难过的是，由于双侧骨头坏死，并且严重塌陷、骨盆变形、右腿比左腿短了3CM，现在的她已经不能正常行走，不得不坐在了轮椅上。

在目前全球已确认的6，000-8，000种罕见病中，戈谢病是仅有的不到1%的存在有效治疗药物的一种。然而，尽管有药可医，戈谢病每月十几万、每年上百万的治疗费用，对任何一个普通家庭而言，都是天文数字。张美甜从小家境贫困，家庭开支全靠父母日夜辛劳地干农活支撑。为了补贴家用，张美甜不得不放弃学业，早早进入社会，成为了家里的顶梁柱，为年迈的双亲、患病（同样是戈谢病）的姐姐和年幼的弟弟提供生活来源。由于生病，如今张美甜的收入已大大减少，支撑日常生活已经不够，更别提上百万的治疗费用了。张美甜只能放弃对症治疗，靠服用止痛片、输血小板等方式撑过日复一日的痛苦。

微博心愿一朝成真

生病前，尽管没有好的文凭，相信命运是掌握在自己手中的张美甜，通过自学考试获得了大专文凭，在短短三年内就在单位荣升管理层干部。然而，当张美甜以为终于靠自己的双手迎来了美好生活时，命运却又无情地关上了这扇通往幸福的大门。曾经，工作是美甜的动力和希望，现在，她却不得不离开了自己心爱的一线工作岗位，做起了文职工作；曾经，美甜像所有的女孩子一样，有着爱美的天性，现在，轮椅上的她连出门的勇气都没有；曾经，爱情是生活中最大的憧憬，现在，在情人节收到一束玫瑰花这种最普通的愿望，对美甜而言都只能变成一个可望而不可及的梦。

自从患病后，美甜的工作、生活和爱情都遇到了巨大的障碍。但是她却始终用乐观和坚强面对生活的不幸，积极联系全国病友，了解疾病知识、彼此鼓励和支持。疾病并不能磨灭她对爱情的向往。情人节将至，不常发微博的美甜在上面悄悄表达了自己的心愿，希望像其他女孩那样收到代表着爱情的玫瑰花。

得知美甜的情况和心愿后，家庭医生在线发起了“为美甜征集2014朵玫瑰”活动。家庭医生在线为美甜搭建了情人节圆梦专题网页，并携手南方日报、广州日报、羊城晚报等多家媒体，通过微信、微博等多种渠道，邀请市民为美甜送出2014朵虚拟玫瑰。活动邀请一经发出，便引起了市民的积极相应，短短几个小时内，便集齐了2014朵玫瑰。有网友留言表示：“美甜，我为你的坚强和乐观所震撼。你值得最美丽的爱情为你带来最娇艳欲滴的玫瑰！”情人节当天，媒体和市民代表当面为美甜送上玫瑰：“你是最美丽的女孩儿。我们爱你！”

关爱戈谢病患者重返正常生活

被鲜花簇拥的张美甜，笑容灿烂、真诚。如果不是坐在轮椅上，和健康的姑娘没有任何差别，很难把她同如此令人生畏的戈谢病联系在一起。

戈谢病是一种罕见病，患者由于体内缺少一种酶而导致肝脾肿大、贫血、骨痛、甚至终身残疾乃至死亡。“戈谢病患者很不幸，但是又很幸运。目前只有1%的罕见病存在有效的治疗药物，戈谢病就是其中之一，”中山大学附属第一医院罗学群教授在接受家庭医生在线采访时表示，“只要用药有保障，戈谢病患者其实可以像正常人一样生活。”然而，戈谢病患者需要长期甚至终身用药，每年的治疗费用高达上百万，患者面临的经济压力非常大。“国家应该给予戈谢病患者更多的关注和支持，为更多患者提供生活的保障，”罗学群教授呼吁。

截至发稿前，张美甜已经收到了14568朵虚拟玫瑰，希望美甜能够坚强面对疾病，与医学科学家们携手，早日战胜病魔，恢复健康！

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