“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月在广州隆重举办

2014年盛夏，“冰桶挑战”备受关注，继而使罕见病这个群体进入公众的视野。在后“冰桶”时代，罕见病发展中心以2015国际罕见病日为契机，通过更贴近时代、更强调公众参与和体验的方式，开启新的罕见病工作宣传和倡导。

3月14日，由于世界罕见病发展中心（CORD）和广州市金丝带特殊儿童家长互助中心共同主办的2015国际罕见病日（中国）宣传月广州站启动仪式在广州五月花商业中心隆重举行。启动仪式现场，众多社会爱心人士、罕见病组织、病友代表等热心公益事业的人士出席现场。家庭医生在线作为合作媒体对活动全程进行报道。

“改变从了解开始”

“改变从了解开始”是2015国际罕见病日（中国）宣传月的主题。世界罕见病发展中心黄如方主任在讲话中表示。

国际罕见日宣传月的推行，旨在向更多人传播罕见病的相关知识。希望通过国际罕见病宣传月，让社会各界认识罕见病，关注罕见病。

罕见病其实与每个人息息相关

罕见病其实与每个人息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。中山大学附属第一医院神经科张成教授表示，作为医生，主要的职责是让罕见病人能得到正规、有效的治疗，同时，让罕见病患儿的家庭能有机会生育健康的孩人。“在门诊，我们见到了许多罕见病的家庭，他们通常被痛苦和悲伤笼罩着，如果能通过治疗、产前诊断等方式的联合应用，使他们拥有正常的孩子，就是对这个家庭莫大的鼓舞。”

媒体有责任推进罕见病事业

“早在2014年，家庭医生在线与罕见病发展中心已携手共同举办‘罕见病摄影展活动’，当时内心充满震撼于感动。”家庭医生在线的邹莲副总裁在发言中表示，作为专业的健康媒体，有义务，也有责任推动罕见病事业的发展，让更多人认识罕见病、了解罕见病，从而引起社会对罕见病的广泛关注以及政府对罕见病的重视。同时通过专业的资讯渠道，让罕见病人及其家人知道罕见病找谁治疗，怎么治疗。最后，希望罕见病人对未来永不放弃，勇敢加油。

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