武汉男孩患全球第2例罕见病 上半身不断长“珊瑚礁”

如果不是3岁时的一场怪病，家住武昌南湖的15岁少年杨俊（化名）应该和同龄人一样，坐在教室里备战中考，然而如今的他就连低头弯腰都无法完成。

昨日在湖北省妇幼保健院见到了这个令人揪心的孩子：身材极为瘦弱，脖子、背部、肩膀等处长满了怪包，形似珊瑚礁，令他无法转头、弯腰、抬手。

杨俊的妈妈张女士说，儿子3岁时左耳后长出一颗黄豆粒形状的小包，几天后“黄豆粒”迅速“膨胀”，蔓延至肩部和咽喉部。夫妻俩带着儿子来到省妇幼保健院求诊，专家为其进行了切除手术。

手术后没多久，杨俊的身上又长出了相似形状的包块，且数量迅速增加。经省妇幼保健院外科主任杨星海诊断，他患的是一种名为“肌层纤维瘤”的疾病，非常罕见。此前仅于2001年在英国山大总医院有过报道的病例，他是全球第二例。

从3岁起，杨俊每天晚上睡觉，都只能侧卧或趴在床上，一旦碰到包块，他便发出痛苦的呻吟。由于无法保持身体平衡，杨俊很容易摔跤，他的额头、眼角等处共缝了40余针。

2009年，杨俊的双上肢功能已极重度障碍，杨星海表示，杨俊的病症表现为进行性骨化性肌炎，一旦有新的骨骼生长，便会自动钙化成包块凸出。如今他的上半身已长满包块，双脚长度不一，身体左侧侧瘫，未来包块一旦向下半身蔓延，便会完全丧失行动能力。

12年来，杨星海一直追踪杨俊的病情进展，除上网向国外同行咨询外，每次出国，他都会带上杨俊的资料，期望获得治疗的有用信息，但始终无果。为了治好儿子的病，夫妻俩带着杨俊四处求医，他们唯一的心愿便是能让儿子的病情停止进一步恶化。

昨日，杨星海呼吁，希望大家帮忙寻觅此病的应对之策。“孩子的病情发展迅速，继续发展可能导致多脏器衰竭。真希望能早点破解这种怪病，让这孩子重获健康。”

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1、耶路撒冷综合征。

患上该病症的人会出现一些宗教主题的激烈思想困扰、错觉或其他类似精神病的体验，还可能出现强迫性的清洗或妆饰、穿白长袍或说教行为。美国布朗大学精神病学和人类行为学教授克里斯汀·蒙特罗斯博士表示：“5~7天，患者就会彻底痊愈。”

2、行尸综合征。

正式名称为科塔德综合征，患者会认为自己已死亡，或者失去身体中重要的部分，但是他们仍有意识地存活着。蒙特罗斯博士表示，行尸综合征被认为是精神疾病的一种，但是其中一些病例也可能和神经病变有关联。

3、外语口音综合征。

患者说话会带有外地口音。该病症是由于大脑中语言相关部位受到损伤所致。蒙特罗斯博士表示，中风是最常见的致病因，不过创伤、肿瘤等其他神经病变也会致病。

4、缅因州跳跃的法国人症候群。

该病症是1878年首次在缅因州北部地区发现的，很多法裔加拿大伐木工人一反常态，跳跃并且尖叫。正式名称为过度惊骇。当患者受到刺激后，就会出现不受控制的跳跃或者因惊吓而摔倒。该病症可以通过服用地西泮（pan）进行有效地治疗。

5、奇爱博士综合征。

又称异己手综合征，表现为患者手不受大脑意识指挥，导致双手不协调。该病症通常是肿瘤、中风或手术等影响胼胝体（连接左右大脑的部分）所致。

6、爱丽丝漫游奇境综合征。

又名托德综合征，通常会使偏头痛患者视物时对距离和大小的感觉发生紊乱。比如感觉物体明显放大或缩小，或者要比实际情况远许多。患者还会出现幻觉，而且感觉时间过得特别快或特别慢。

7、狼人综合征。

由一种罕见的基因突变引起，影响的人群不论性别和年龄。患上这一病症的人，全身或身体某些区域会长出浓密的毛发，即使激光除毛也难以永久控制。

8、鱼腥味综合征。

这是一种遗传代谢病，是由于患者体内缺乏一种酶，导致无法有效分解三甲胺。三甲胺是蛋白质消化过程中的副产品，会使人的体液发出腐鱼般的臭味。在患者尿液、汗水和呼吸中也会伴有鱼腥味，目前还无法治愈该疾病。