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2015国际罕见病日(中国)主题海报重磅发布

2015-02-26 18:14:05      家庭医生在线

国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后,各国一致同意将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心(CORD)是国际罕见病日中国区的推广伙伴。日前,由罕见病发展中心(CORD)主持创作的2015国际罕见病日(中国)主题海报隆重推出。

2015世界罕见病日

主题海报发布,助力2015国际罕见病日(中国)海报上,一只憨态可掬的蜗牛背着重重的壳,在月光下,沿着小径,一步一步向前爬。这是一只夏威夷蜗牛,它色彩斑斓,样子很美,但濒临灭绝,现在都很罕见了。主办方为它起了一个可爱的名字,叫“罕罕”。

罕罕背上的壳,以及它所面临的遭遇与罕见病群体的状况正好契合,都是生而罕见,却不愿放弃,一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物,唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

多方合作,共同推动中国罕见病工作罕见病发展中心(CORD)是国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构,通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作,来推动中国罕见病事业的发展。

罕见病发展中心(CORD)(之前以“瓷娃娃”的身份参与)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,由其主办的2015国际罕见病日(中国)系列活动受到了壹基金、同并相联|华大基因、BIOMARIN、瑞颂(Alexion)的大力支持;同时,也得到了重庆莱美药业股份有限公司、凯德中国希望基金、北京凯德晶品房地产经营管理有限公司、北京无双科技有限公司、上海联劝公益基金会、北京中清龙图网络技术有限公司、互动百科、腾讯公益、支付宝公益、有爱有未来、益云(公益互联网)社会创新中心众多合作伙伴的帮助。

在2015国际罕见病日期间,罕见病发展中心(CORD)将与健康报、健康时报、健康界、搜狐健康、新浪健康、丁香园、39健康网、家庭医生在线8家知名媒体合作,在北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州15个城市,支持和联合上海索益公益文化发展中心、广州市金丝带特殊儿童家长互助中心、合肥明道公益健行社、成都云公益发展促进会、《社会与公益》杂志社、天津血友病联谊会、西安月亮孩子之家、甘肃省应用心理学协会、青海雪域社会救助发展中心、银川青年志愿者支持中心、南京江宁青年公益组织培育中心、郑州市惠济区瑞曼康复训练中心、蓝色纸飞机公益文化发展中心、长沙市爱盟助残公益服务中心14家机构共同开展为期一个月的“改变从了解开始”2015国际罕见病(中国)宣传月活动。

主办方期望,以国际罕见病日这个新闻热点,在全国展开大量的罕见病宣传倡导活动,通过多方的合作和努力,来推动中国罕见病工作更好地发展。改变,从了解开始。关注罕见病,就是关注我们的未来。

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(责任编辑:詹远 )

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