超九成帕金森病患者渴望精彩生活

“帕友网”寻找精彩生活帕友

•“帕友网”启动第二届帕友精彩生活领“秀”活动，传递“抗帕正能量”。

•帕金森病患者可通过网络、微信、电话等多种形式报名参加，分享自己的精彩“抗帕”生活。

•调研数据显示，九成以上的帕金森病患者希望改善目前的生活质量。

（2014年11月27日） “帕友网”于今日正式启动第二届“帕友精彩生活领‘秀’”评选活动。延续第一届活动的理念，今年的“帕友精彩生活领‘秀’”评选旨在为更多帕金森病患者提供展示精彩生活的舞台，通过鼓励帕友“秀”出精彩生活来分享传递“抗帕”正能量，激发更多帕友与疾病斗争的勇气和信心。该活动得到中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病级运动障碍专业委员会的支持。

帕金森病患者可把自己的“精彩生活”以文字、图片或视频的表现形式上传到 “帕友网”专题活动页面或关注帕友网官方微信也可通过邮件或电话方式报名参加。活动将最终评选出若干位帕友精彩生活领“秀”作为帕友的精神榜样，并通过媒体和网络平台展示和分享他们的故事。

“提高帕金森病患者的生活质量是这个疾病治疗的主要目标，做到这一点不仅需要医生的诊疗，更取决于患者积极的生活态度和对于疾病的科学管理，也需要来自家人、病友间和社会等多方面的鼓励和支持。”中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长，上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟教授在活动启动会上表示。

超九成帕友渴望精彩生活

在患帕金森病之后，患者毫无例外地都会出现全身僵硬、动作迟缓、双手不停地颤抖等运动症状，通常还会伴随不同程度的焦虑、抑郁、便秘、失眠、认知困难、嗅觉减退等非运动症状。由青年帕金森之家提供的两项调研数据显示，约七成帕金森病患者在患病之后感到心情抑郁，孤单寂寞；约八成帕金森病患者认为患病对其工作和社会交往妨碍较大；九成以上的患者都表示非常希望改善目前的生活质量。

然而，尽管帕金森病让患者身心备受折磨，仍有许多患者对未来的生活持有积极乐观的态度并坚持着自己的兴趣爱好，如旅游、爬山，跑步，游泳等，与帕金森病“和平”共处。

“续航”精彩生活

第一届帕友精彩生活领“秀”得主之一、“青年帕金森之家”创始人——“上海西门”今年37岁，在未患病前他在知名外企工作，也是一名户外运动爱好者。他曾经征服过喜马拉雅山，徒步穿越过云南虎跳峡。当曾经游走群山峻岭的双腿如今只能拖步，曾经攀登过珠峰的双手现在连一杯水都很难端稳，当人生只能在能动与不能动之间碎片般地过日子，他也曾经彷徨、灰心、绝望过。但骨子里的坚毅战胜了这一切，除了与病魔作斗争外，他在患病3个月后创建了“青年帕金森之家”QQ群，尽自己所能帮助全国各地的帕友，现在俨然已经成为了病友们的精神领袖。正如“上海西门”所说：“生活中总会有一些不如意的时候，如果还能想到别人、帮助别人的话，这种痛苦可能就变得更有意义，生命也会显得更有价值。我患病后的生活因帮助更多病友而更精彩。”

第二届帕友精彩生活领“秀”活动希望通过分享“帕友精彩生活”，传递抗帕正能量，鼓励更多帕金森病患者走出疾病的阴影，续航精彩生活！如果您是帕金森病患者，请立即上帕友网“秀”出属于您的精彩！如果您关爱的人是帕金森病患者，请邀请他将精彩“秀”出来，成为帕友圈中的明星！

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