人物专访栏目讯 6月11日,家庭医生在线曾撰文《罕见病患儿李蒲悦生活纪实》,深入探访了罕见病甲基丙二酸血症患者李蒲悦(悦悦)的家庭生活状况。6月19日,在“罕-见的世界”纪实摄影展现场,家庭医生在线编辑又遇到了悦悦一家,这次悦悦的父亲李文辉是影展开幕致辞嘉宾之一。
悦悦是罕见病甲基丙二酸尿症患者,因病情原因智力只相当于半岁的孩子
悦悦爸爸李文辉:只希望孩子快乐就好
“我女儿李浦悦5岁了,她得的是一种名为甲基丙二酸尿症的罕见病,这种病发病率在在五万分之一到七万分之一。”面对家庭医生在线的专访,李文辉再次谈及了悦悦的情况,因为当时这个病没有及时确诊,结果悦悦在两岁以后,出现了严重的脑积水和脑损伤,导致脑瘫的状况,由于生活已经无法自理,悦悦只能靠他妈妈一直在家里照看着她。
回忆起悦悦发病,李文辉说,悦悦的病其实是有纠正的机会,如果悦悦在发病之处一个月内得到及时确诊治疗,就不会出现酸中毒和脑损伤了,甚至和正常孩子是一样。
“所以,我们再次希望能把甲基丙二酸尿症列入新生儿筛查项目中,这样像悦悦这样的悲剧就不重演了。
虽然健康对悦悦而言已经是一种奢望,但是对女儿的未来,李文辉还是很乐观,他只希望悦悦能一直活下去,每天抱着她时,她能觉得开心就好了。
“对孩子来说,我们已经把生命和痛苦赋予她了,所以我们只希望女儿快乐。”
采访视频——罕见病患者家属李文辉:只要孩子快乐就好
附注:关注6月19日罕见病患者摄影展,现场认捐献爱心
6月19日,家庭医生在线与罕见病发展中心共同合作,将在广州东方宝泰购物广场B3层举办罕见病患者摄影展及现场募捐活动。活动将会通过认购罕见病患者手工制作的精美明信片、雨伞等为罕见病患者募捐治疗费用。希望广大网友能够多关注罕见病患者摄影展及募捐活动,献出一份爱心,让更多的罕见病患者能早日接受治疗,重新拾起对生活的信心。罕见病患者需要您的关爱。
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(责任编辑:贝贝 )
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