为戈谢病患者圆“不罕见”的情人节心愿

家庭医生在线健康新闻讯 新春的喜悦还未远去，微博上已经洋溢着情人节的浪漫气息。近日，一条“特殊”的微博引起了媒体的关注：“不知不觉一个人度过了这么多日子。如果没有得病，我也能手捧玫瑰微笑着吧……”

微博的主人是个叫做张美甜的“特殊”姑娘，今年29岁，人如其名，身材高挑、面容甜美。然而，就是这样一个正值青春年华的女孩，本该像同龄人一样拥有一份美好的爱情与一个幸福的家庭，如今却坐在轮椅上，受尽疾病的折磨。曾经，工作是美甜的动力和希望，现在，她却不得不离开了自己心爱的一线工作岗位，做起了文职工作；曾经，美甜像所有的女孩子一样，有着爱美的天性，现在，轮椅上的她连出门的勇气都没有；曾经，爱情是生活中最大的憧憬，现在，在情人节收到一束玫瑰花这种最普通的愿望，对美甜而言都只能变成一个可望而不可及的梦。

到底是因为什么，让这个本该徜徉于爱情中的姑娘在这个甜美的月份发出“一个人度过了这么多日子”的感叹？张美甜的人生刚刚扬帆起航就跌到谷底，只因为患上了一种名为戈谢病的罕见病症。这是一种危及生命的遗传代谢性疾病。

据家庭医生在线了解，2009年，美甜在工作出差途中突然感到双腿剧痛，持续了一个月也没有好转，逐渐发展到连路也走不了，最终被确诊为非常罕见的戈谢病。美甜的病情来势汹汹，巨脾、肝大、双侧股骨头坏死、严重贫血……生命随时处在危机边缘。为了求生，她选择了将全脾切除，切出的脾重达十几公斤！手术后病情并未缓解，骨痛却更加严重，地狱般的骨痛每天令她彻夜难眠；同时，肝脏也开始肿大，时刻压迫着内脏。最让美甜难过的是，由于双侧骨头坏死，并且严重塌陷、骨盆变形、右腿比左腿短了3CM，现在的她已经不能正常行走，不得不坐在了轮椅上。

在目前全球已确认的6，000-8，000种罕见病中，戈谢病是仅有的不到1%的存在有效治疗药物的一种。然而，尽管有药可医，戈谢病每月十几万、每年上百万的治疗费用，对任何一个普通家庭而言，都是天文数字。张美甜从小家境贫困，家庭开支全靠父母日夜辛劳地干农活支撑。为了补贴家用，张美甜不得不放弃学业，早早进入社会，成为了家里的顶梁柱，为年迈的双亲、患病（同样是戈谢病）的姐姐和年幼的弟弟提供生活来源。由于生病，如今张美甜的收入已大大减少，支撑日常生活已经不够，更别提上百万的治疗费用了。张美甜只能放弃对症治疗，靠服用止痛片、输血小板等方式撑过日复一日的痛苦。

生病前，尽管没有好的文凭，相信命运是掌握在自己手中的张美甜，通过自学考试获得了大专文凭，在短短三年内就在单位荣升管理层干部。然而，当张美甜以为终于靠自己的双手迎来了美好生活时，命运却又无情地关上了这扇通往幸福的大门。自从患病后，美甜的工作、生活和爱情都遇到了巨大的障碍。但是她却始终用乐观和坚强面对生活的不幸。疾病并不能磨灭她对爱情的向往。情人节将至，不常发微博的美甜在上面悄悄表达了自己的心愿，希望像其他女孩那样收到代表着爱情的玫瑰花。

看到这个不幸却坚强的女孩的心愿，家庭医生在线联合多家媒体发起了“为美甜征集2014朵玫瑰”的活动，希望为她实现这个并不“罕见”的情人节心愿。如果你也被美甜的故事打动，想送上自己的一份祝福，请登陆活动网站“圆戈谢病女孩不罕见的情人节心愿”，为美甜送上一支虚拟的玫瑰，陪伴她度过一个难忘的2014情人节！

家庭医生在线附注：

圆戈谢病女孩不罕见的情人节心愿活动专题：http://bbs.familydoctor.com.cn/zt/hanjianbing2014.html

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