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罕见病患儿母亲写信求治病费用入医保

2013-07-03 09:02:50      家庭医生在线

我是一名普通的农村妇女,但是上天却给了我一个特殊的孩子——一个患有戈谢氏病的孩子。我的小儿子祺祺今年不到四周岁,但他与这个疾病抗争以及受尽折磨的时间已经超过三年。不仅仅是他,在这三年里,我们整个家庭几乎崩溃。实在是出于走投无路,我才冒昧给您写下这封信,向敬爱的政府寻求帮助。请求政府理解我们这些罕见病家庭的无奈,给我们这些在困境中苦苦挣扎的人一点点希望、温暖和支持。


信中的琪琪

十个月大的时候,祺祺突然开始经常性地感冒、住院,喉咙气管持续发炎,病情反复总不见好。那时我们也只是以为孩子年纪小抵抗力差,没有多想。2011年2月,祺祺在社区医院体检的时候被发现血小板偏低。医生说很严重,需要去大医院好好查查原因。拿着体检报告,因为有朋友在杭州市红会医院,我和丈夫最先去了那里。医生又抽检了两次血小板,情况的确不好,马上安排祺祺住院,5天后,血小板上去了。我们正准备出院,祺祺又开始咳嗽,咳得厉害。医院请来浙江大学医学院附属儿童医院的医生会诊,因为戈谢病实在太罕见了,很多医院和医生甚至听都没听说过。会诊医生不能确诊,建议我们转到儿童医院去。到了儿童医院,医生们给祺祺做了两次骨髓穿刺后,开始往戈谢病方面怀疑,但还不能确诊。他们建议我带孩子到北京的儿童医院去检查。因为快到年底了,我和丈夫开的小饭店里生意特别忙,家里决定等过完年后再说。2012年的春节我们就在心神不定中度过了。年后到了北京的儿童医院,那边的医生听了病情,看了病历后,又建议我们到诊治戈谢病比较有经验的北京协和医院。于是,一家人又辗转赶到协和医院。第一次去,人生地不熟,什么都不懂,跑上跑下了半天才发现这方面的专家不在。我们问清楚坐诊时间后,赶紧找地方住下。找旅馆、找饭店,折腾得孩子都累得睡着了好几次。第二天再赶去,医生让抽个血,说21天后出结果,如果真是这病的话一年要花近百万。在北京等肯定等不起,我们就托了一个北京的朋友到时帮忙去医院拿检查结果,先回了杭州。

回家后,我和丈夫还抱着希望,听医生说这病发生率只有十万分之一,我们国家只有三四百个病人,祺祺不会那么巧就得了。可是4月8日那天,我接到北京朋友的电话,说确诊了。当时我正在小饭店里帮忙,听到的一瞬间腿就软了,天旋地转。店外人来人往的,还有位客人进来点菜,但我那时根本听不清他说了什么,脑子里一片空白。还是丈夫比较坚强,坚持做完那个生意,然后我们关了店,沉默地回了家。

后来就是到处找医生,到处打听治疗方案。而祺祺的病情也在快速发展。戈谢病是因为体内缺乏一种酶,导致多种器官受累发病,肝脾肿大肝功能异常、血细胞减少,儿童生长发育滞缓等是常见症状。现在这些常见症状都已经在祺祺身上出现,他的肚子已经鼓得像怀孕七八个月的孕妇。4周岁的他还只有80厘米高,12公斤,走路都十分困难。因为血液有问题,夜里祺祺总是睡不好,要醒好几次,皮肤还经常瘙痒。喉炎、气管炎、肺炎更是很容易发作,一年365天几乎有200多天都要我带着跑医院。从确诊到现在的快两年时间里,医院成了我和儿子最常出现的地方。因为这个病,我没法继续在小饭店里帮忙,只能全职在家照顾他。丈夫一个人也无力支撑饭店,只好转手卖给了别人,去工地打工,每个月赚3、4千的工资。

祺祺的治疗不能断。由于经济压力,我们只好给孩子服用中药,缓解病情。但是吃中药的那一年里,孩子的脾脏越来越大,肚子越来越鼓,总是不断得肺炎、气管炎。去年年底,为了保住孩子的命,我们只好把祺祺送进医院,做了脾脏切除手术,失去了脾脏的琪琪那么瘦小,我们才知道肿大的脾脏曾经占据了他身体将近五分之一的重量。但是手术只是稍稍缓解他的病情,很快他的其他器官也会受到影响。我们只是用孩子的脾脏换了他一年左右的时间。

尊敬的政府领导,我诚恳地请求您看到我们作为一个罕见病患者家庭的无奈,看到我作为一个母亲的无助,帮助我们,把罕见病也纳入医保,让我们能买得起药,用得起药。我的孩子祺祺虽然患了“孤儿病”,但他不是孤儿,他有我这个妈妈,我一定要尽我的全力来救我的孩子。而我有祖国,我希望我的国家和社会能看到我的困难,能给我帮助。

琪琪发病时候遭受痛苦

上面是一位山区的母亲写给领导,她希望罕见病的治疗费用可以纳入医保,为延续儿子的生命。很多专家也觉得,罕见病必须纳入医保,并且立法保护罕见病人。罕见病诊断难,治疗更难。由于每个病种患病人数相对较少,医务界和全社会对其了解较少,容易被忽视,绝大多数患者被长期漏诊误诊;罕见病“范围及诊疗规范等标准”尚未界定和制定,使得患者筛查、治疗困难;加之包括三甲医院在内的相当多的医院都缺乏必要的罕见病检测设备,绝大多数罕见病患者无法确诊。

  据悉,世界上有罕见病6000多种,包括玻璃人、血友病、肺动脉高压、法布雷病、肺淋巴管平滑肌瘤、渐冻人等等。因为得病人数较少,多数国家的制药企业都不愿意开发治疗这些病的药,只有1%的罕见病有有效药,所以把罕见病用药称作“孤儿药”。哪个国家有孤儿药问世,全世界都要进口,又形成世界性的独家垄断,药价高得离谱,一年十几万元二十几万元甚至更多。

  我国罕见病的对症药品基本均依靠进口,价格昂贵。进口后,不补充进《医保药品目录》,医保不给报销,很多患者无力承担。在得不到对症药品的情况下,患者用于日常治标治疗的医疗费用中,自费支出部分也较高,已参加医保的患者都感到艰难,未进医保的患者更甚,许多患者选择放弃治疗。

         公众对白血病、尿毒症等疾病关注度很高,现在国家也已经把很多诸如此类的疾病,包括癌症都纳入了医保,但对罕见病的关注却很少。实际上,一些进入到国家医保的疾病,即便全部免费治疗,如果愈后不能得以改善,也不能延长病人的生命。比如肺癌,即便免费治疗寿命也很有限,但肺动脉高压患者只要治疗就能活下去,越正规的治疗越能延长病人的生命,且生命质量很高,但如果没有得到及时的治疗,他们通常只有两三年的生命。

         由于我国至今没有针对罕见病群体制定相关的法律来保护其基本权益,而肺动脉高压患者还不像成骨不全症患者那样具有肢体残疾或明显的外在特征,也无法按照残疾人的待遇享受社会关爱和政策照顾。

(责任编辑:贝贝 )

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