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白血病患儿家庭平均负债14万 遭遇报销门槛

2013-05-30 09:26:20      家庭医生在线

《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》发布,近七成需造血干细胞移植患儿因费用高等原因未完成手术全国每年新增白血病患者4万余人,其中,白血病患儿占二分之一。如今,白血病通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%至90%可缓解,60%至70%可治愈。然而,其治疗一般需2至3年,费用10万元至30万元,骨髓移植费30万元至100万元。——《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》

据了解,白血病儿童家庭平均负债14万余元,过半家庭的报销比例不到一半,近4成受调家庭未接受过慈善机构资助。昨日,中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》。

调查以14周岁贫困白血病患儿作为调查对象,包括“小天使基金”已救助的白血病患儿、待救助的白血病患儿及新发现的白血病患儿,实际获得的全国贫困白血病患儿样本数为1229个,涉及全国(除港、澳、台外)31个省、自治区、直辖市。结果显示,多数患儿来自农村,超7成家庭年收入不超过两万元。对于动辄几十万元的白血病治疗费来说,这样的家庭无疑难以承受。所有被调查家庭因给孩子治疗白血病而负债的平均金额为142414.64元。

数据显示,69.19%需进行造血干细胞移植的患儿没完成移植手术。其中,因费用高昂无法完成手术的达62.59%。

报告称,虽当前医疗保险覆盖率较大,但因报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素影响,过半受访者家庭报销比例不到一半,远远弥补不了高昂的医疗费,有的白血病类型甚至不在大病救助范围内。

报告建议,加强政府各部门间、政府与慈善组织之间的交流沟通平台的建设,并积极引导公立医院参与儿童大病的医疗救助工作。

28日,中国公益研究院和红基会还共同发布《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》,报告指出,儿童大病救助的发展仍落后于其他儿童救助领域,而且现有救助资源分配不平衡,对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多,而对白血病、恶性肿瘤患儿、脑瘫患儿的救助力度则显不够。

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研究生患白血病女友不离不弃 同学捐20余万救他

即将毕业,重庆大学光电工程学院研三学生董志浩已写完了论文,开始憧憬着带上自己的发明专利,和女友回老家打拼。谁料在5月2日,他被确诊为白血病,住进了医院。从此,他和身边同学的毕业季开始被改写……

研究生查出患白血病

21日上午,躺坐在重医附一院血液科的病床上的董志浩,戴着口罩一边看NBA球赛,一边输液。女友慈文柯在病房里进进出出忙碌着。董志浩告诉记者,4月27日,他突发高烧,在校医院输完液后又回实验室修改研究生毕业论文,“我当时想尽快搞定论文,然后等着拿毕业证和学位证。”不料第二天,他的体温仍居高不下。医院的血液化验结果显示,他的白细胞数目异常增多,校医院建议他紧急转院。

5月2日,26岁的董志浩被检查出患有白血病。年满60岁的母亲鞠传莲当即匆匆赶到重庆。她没有想到,自己第一次来重庆,并不是参加儿子的毕业典礼,而是日夜守候在儿子的病床前。

发明曾获得国家专利

据了解,在校期间,董志浩曾多次获得重庆大学各类奖学金及优秀研究生称号,也是第一批国家研究生奖学金获得者。2010年,刚考上研究生的董志浩就凭借和同学设计的自动玻璃清洁装置“窗宝”,在国际大学生物联网创新创业大赛中国赛区上,获得全国特等奖。第二年,“窗宝”团队在国际比赛中获得第七名,并取得了国家发明专利。

“在国际上,我们国家的仪器科学还比较弱,我一直想从事这方面的工作。”今年年初,董志浩与山东青岛一家研究所签约,准备毕业后回老家工作。“我想带‘窗宝’回去,但现在看来,一切都成了未知数。”

女友对他不离不弃

女友慈文柯是董志浩的高中校友,也是西南政法大学应届毕业研究生。慈文柯说,自己性格比较急,生活中都是董志浩让着自己。尽管都住在沙坪坝,但董志浩平时要忙着家教和实验,两人一周只能见两三次面。

按照计划,董志浩毕业回山东就业,慈文柯则选择了参加当地公务员考试。“我们还憧憬着毕业后的生活比读书时候更好,而且他的家人还指望着他能改善家里的经济状况。”慈文柯说,4月28日,知道男友生病后,她立即从山东赶到重庆。

“我们还想等答辩结束,就约上好朋友一起吃顿饭,再进行一次毕业旅行。”慈文柯说,在重庆读研3年,他们很多地方都没去过,本来打算趁毕业前的空当好好旅游一次,如今不得不作罢。

董志浩的病给慈文柯打击不小,但她依然选择默默陪伴着男友。

同学募捐善款20余万元

董志浩所在的实验室今年有8位即将毕业的研究生。“说实在的,有一些同学平时见面也只是点头之交。”但他生病后,很多平常很少交流的同学都站出来帮助他。

彭东和董志浩分别在不同的课题组,研究生3年几乎没有说过话。在得知董志浩患病后,彭东报名加入了校园募捐组,负责发传单,维持募捐秩序。“给我感觉,他为人挺乐观、和善的,我们希望帮他渡过这一难关。”彭东说,他在自己的QQ、微博、人人网上,都转发了募捐倡议书,希望有更多人帮助董志浩。

张楠是董志浩所在学院的博士生。“印象中记得有这样一个学弟。”张楠知道董志浩生病后,马上捐出了他一个月的博士生补助1700元,并加入了为董募捐的队伍中。

还有一些中学同学,可能已经失去联络7年,也辗转打听到董志浩电话,通过电话鼓励他。

截至目前,董志浩的同学已为他募捐到善款204257元。“我很感谢身边有这群同学,如果病好了,我可能会考虑留在重庆。”董志浩说。

(责任编辑:贝贝 )

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