携手同心，关注和战胜多发性硬化

　　　在过去的5月末的最后一个星期三，全世界多个国家发起了不同的活动来呼吁对一种特殊的神经性疾病——多发性硬化给予关注和重视。

　　多发性硬化症是神经科疾病的一种，其发病人群主要是风华正茂的年轻人，由于严重危害青壮年人口生产力，此疾病的恶性程度堪比神经肿瘤。确切病因未明，国际认为与自身免疫相关。多发性硬化临床表现为感觉异常如肢体麻木、视神经炎导致的视力下降，复视甚至失明、运动异常如行走困难甚至瘫痪、性功能障碍、极度的疲劳感等；与其它神经科疾病最大区别表现为临床症状反复“复发-缓解”。如果未规范诊治大多逐步加重最终导致残废、失明、甚至死亡。

　　多发性硬化平均发病年龄30岁，21-25岁和41-45岁是两个发病高峰，21-25岁发病者更为常见。女性多发性硬化患者大约是男性患者的1.5-2倍。在中国尚无准确的发病情况数据，据估计亚洲多发性硬化患病率大约为十万分之五。我国多发性硬化患者至少超过2万人。

　　多发性硬化在西方国家受到的重视程度高于在中国的情形。中国和发达国家对多发性硬化疾病的关注点也存在着明显的差异。在中国，多发性硬化疾病对于中国公众来说是一种“陌生疾病”。应首先加强医务界和社会有关方面对多发性硬化疾病的及其严重危害的了解，使患者能够得到正确诊断和规范治疗。而在欧洲等国家的关注点已经不仅限于疾病治疗本身。

　　2011年，多发性硬化国际联盟将今年的主题定为“多发性硬化症患者的就业情况”。在多发性疾病治疗领域居世界领先位置的默克雪兰诺公司的积极响应，在欧洲5个国家的神经病学家和多发性硬化症患者中开展了“关注多发性硬化症”的调查。结果显示，工作问题是多发性硬化症患者和他们的卫生保健专业人士所关注的一个问题。80%的多发性硬化症患者表示，为了能够继续工作，他们需要从自己的雇主那里得到比目前更多的支持。

　　在中国，默克雪兰诺支持我国医疗和相关机构，开展了大量的疾病意识和知识的宣传教育工作。2010年，卫生部医政司-默克雪兰诺《中国多发性硬化诊疗培训项目》签署。今年该项目业已启动，将在全国逐步建立8个多发性硬化中心，对多发性硬化进行集中诊治和临床研究，使多发性硬化能够早发现、规范诊疗和科学管理。在2011年世界多发性硬化日期间，默克雪兰诺还分别在北京、广州、成都和重庆四个城市组织专家召开座谈会或在相关医院开展一系列面向患者的宣教活动。

　　在北京，以北京医院多发性硬化诊疗中心张华教授为代表的多位专家召开媒体座谈会，指出，多发性硬化诊疗的关键在于早期诊断及早期规范治疗，但在我国，大多数患者、亲属甚至部分医务工作者对多发性硬化及其治疗缺乏足够的认识，专科诊治多发性硬化的诊疗中心及专家国内数量还不多，加之此病初期不容易与其它神经科疾病鉴别，相当多的患者贻误了治疗的良机。另外，能够延缓残疾进展的有效治疗药品如β-干扰素依赖进口，价格较高并且没有被医疗保险覆盖，使中国的多发性硬化患者较国外患者发展为残疾的比例要高。有的患者可能还会受到一定程度来自家庭、社会的歧视，甚至因此失去工作、家庭，进而对其的生活造成了更大影响。因此，让患者、亲属、医务工作者以及公众认识了解多发性硬化疾病，对多发性硬化患者的治疗给予关注，积极研发和探索有效的治疗手段，呼吁将多发性硬化的诊治纳入国家医疗保障系统，是关爱多发性硬化患者的关键。

　　在广州、成都和重庆等城市，默克雪兰诺与中山大学第一附属医院、四川华西医院和重庆医学院第一附属医院等联合举办了患者教育活动。邀请多发性硬化的权威专家向患者及家属介绍了疾病的基本知识和治疗手段，并对各种治疗方法的进行利弊分析；护理专家也介绍了多发性硬化患者的日常护理及注意事项，从疾病的一些基本特征，到生活中小细节，再到工作、饮食、心态等几个方面要注意的地方，令到场的许多患者及家属收益甚大。

　　这一系列患教活动旨在提高多发性硬化患者及其家属对疾病及其治疗的正确认识，帮助患者树立正确的治疗观念，与此同时加深患者与医生间的交流并加强患者的信心，从而达成与医务人员及多发性硬化患者携手用心共同关注和战胜多发性硬化的目标。

　　北京医院多发性硬化诊疗中心张华教授在会上指出，目前，医学上尚不能彻底治愈多发性硬化，但规范的治疗可以控制疾病的发展。此类疾病的治疗一般分为两个时期，一是急性期治疗，大多使用激素等药物，国内经验相对丰富。但激素并不能延缓残疾进展。在疾病缓解期仍需要规范治疗，从而改变多发性硬化病情进展，延缓残疾发生。国际上最为通用的缓解期治疗药物是β-干扰素。目前国内多发性硬化诊疗专家最有临床使用经验的β-干扰素是默克雪兰诺公司生产的利比。

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　　多发性硬化国际联盟在全球范围内发起关注多发性硬化症患者就业情况的号召，默克雪兰诺率先响应开展 “关注多发性硬化症”的调查

　　在全球， 针对多发性硬化症患者的一项新的调查显示，他们急需得到雇主和医生的支持，以便让继续就业成为可能。因此，多发性硬化国际联盟为今年的“国际多发性硬化日”拟定的主题是“多发性硬化症患者的就业情况”。默克雪兰诺公司就此开展了一项名为“关注多发性硬化症”的调查，结果显示，80%的多发性硬化症患者表示，为了能够继续工作，他们需要从自己的雇主那里得到比目前更多的支持。工作问题也是多发性硬化症患者和他们的卫生保健专业人士所关注的一个问题。虽然81%的多发性硬化症患者表示在过去的一年里已经跟他们的卫生保健专业人士探讨过多发性硬化症和与工作相关的话题，但也有超过一半的患者（51%）依然觉得在跟自己的雇主讨论多发性硬化症时需要得到卫生保健专业人士更多的支持。

　　这些数据显示，在预算和卫生保健费用都非常有限的一段时期里，患者、他们的医生以及雇主应该充分携手，进而找出更具创造性的方式帮助多发性硬化症患者继续留在自己的工作岗位上，这种协作在未来还有很大的空间可以发掘。

　　“灵活的工作时间、在家办公、适合的办公室环境并致力于在整个组织内提升有关政策进步的意识是公司就业体制的几个关键要素，”默克雪兰诺的全球人力资源主管Dietmar Eidens如是说。“今天，默克雪兰诺很骄傲地宣布，我们将致力于在欧洲以及其它地方的办公室里推行这些做法，我们也热切地期望其他的公司能够加入我们的行列，共同致力于关注多发性硬化症患者的就业情况。”

　　Pieter van Galen五年前被诊断出患上了多发性硬化症，他表示：“工作对于所有人来说都是生活中的一个重要组成部分，对于多发性硬化症患者也是如此。工作就像一根生命线，它能够让我们自力更生，也能够让我们充分融入到工作场所中去，让我们成为社会的一分子。”目前，Pieter van Galen依然在全职工作，他是一名私人培训师/顾问，为比利时及其周围的各种公司提供培训和咨询服务。“调查结果显示，多发性硬化症患者能否继续就业，在很大程度上要取决于他们的雇主和卫生保健专业人士，因为雇主和医生在这个问题上都扮演着至关重要的角色。要做的其实很简单：我会向所有的雇主呼吁，让他们考虑提供灵活的工作时间，确保办公室方便出入，甚至只是考虑一下方便停车的问题，让我们能够少走一些路。”

　　关于“国际多发性硬化日”

　　“国际多发性硬化日”是多发性硬化国际联盟2009年5月发起的，今年的5月25日是第三个“国际多发性硬化日”，今年的主题是“多发性硬化症患者的就业情况”，关注的重点是雇主在多发性硬化症患者继续就业问题上扮演的角色（http://worldmsday.org）。这是一项单独的活动，但却涉及到很多的方面，默克雪兰诺做出的回应就是承诺推行支持多发性硬化症患者就业的人力资源政策。这个主题对于居住在欧洲的多发性硬化症患者而言非常重要，因为正处于工作年龄段的人士也是多发性硬化症的主要患者人群，而且这种疾病往往意味着患者的工作时间要缩短几年。事实上，高达47%的患者在被诊断出患有多发性硬化症的三年内可能就停止了工作。

　　关于“关注多发性硬化症”的调查

　　“关注多发性硬化症”的调查是默克雪兰诺对2011年多发性硬化国际联盟关注患者就业情况的众多响应之一。该项调查与多发性硬化国际联盟没有关系，也不是其国际“多发性硬化日”活动的组成部分。调查主要在法国、德国、意大利、西班牙和英国进行，调查对象是神经病学家和多发性硬化症患者，旨在了解他们对于多发性硬化症和工作场所关系的观点。调查结果显示，医生、雇主和多发性硬化症患者之间需要展开更多的对话，患者需要得到更多的支持。