神经管是胚胎发育时形成大脑和脊髓的重要结构，如果闭合过程出问题，就会导致神经管发育异常，其中脊髓脊膜膨出是比较严重的一种。这种情况和遗传、环境都有关系，全球大概每1000到2000个宝宝里会有1个出现。
主要临床特征
脊髓脊膜膨出主要是胚胎时期神经管没闭好，导致脊椎骨后面缺一块，脊髓组织从缺口凸出来，70%都长在腰和屁股附近的位置。还有30%的宝宝会同时有脑积水，要注意有没有吃奶费劲、前囟（宝宝头顶软软的地方）鼓起来这些情况——这可能是颅内压高的信号。
不同年龄段的表现
宝宝的症状会随年龄变化：新生儿时期，可能有局部皮肤异常（比如红血丝样的毛细血管瘤、皮肤凹进去一块）、下肢反应弱、大小便控制不好；6-12个月时，约60%的宝宝会出现运动退步，比如坐不稳、不爱自己活动；上学后，约40%的孩子可能有注意力不集中、学东西慢的情况，还有50%会出现尿频、尿不尽等泌尿系统问题。另外有一种“隐性脊柱裂”，平时没明显症状，到上学时才会出现老尿床、走路姿势不对。
什么时候治疗最好
现在研究都支持早手术——出生后24-72小时内做显微修复手术的宝宝，脑脊液漏的风险比晚做手术的低不少。手术主要是把凸出来的神经组织放回体内，补好硬膜囊，再修复脊椎骨。如果孕期查出来，要不要在肚子里做手术得看孕周（26-28周）和早产风险，做完还要密切盯着胎儿的生长情况。
术后要注意这些事
术后需要从几个方面护理：1. 颅内压管理：术后48小时内每天量头围，让宝宝头抬高15-30度，避免颅内压太高；2. 神经功能评估：用专门的Hine发育评分表定期查；3. 泌尿系统：测膀胱能装多少尿，必要时用清洁导尿；4. 伤口护理：保持敷料干燥，观察渗液的颜色和量；5. 康复训练：术后第3天开始帮宝宝做肢体被动运动，比如慢慢活动胳膊腿。
孕期怎么筛查
孕期做好这几步能提前发现问题：1. 孕11-14周：做胎儿颈项透明层（NT）测量，看脖子后面的透明层厚度；2. 孕15-20周：抽妈妈的血查AFP、β-hCG等指标；3. 孕20-24周：做系统超声，重点看胎儿的头骨是不是完整、脊柱的形状对不对；4. 高风险家庭（比如有家族史）：可以做无创DNA或羊水穿刺查染色体。
长期怎么管理
宝宝长大过程中需要多学科一起照顾：1. 运动功能：每3个月用GMFM评估表查一次运动情况；2. 泌尿系统：每年做尿流动力学检查和肾脏超声；3. 骨科问题：如果有骨骼变形，根据情况选支具或手术；4. 认知干预：从6月龄开始做早期教育；5. 社会适应：找特殊教育资源，帮孩子适应学校生活。
总的来说，神经管发育异常早发现、早治疗是关键。孕期做好筛查能提前知晓情况，出生后及时手术、术后规范护理，再加上长期的多学科管理，能帮孩子更好地成长。家长平时要多留意宝宝的异常表现——比如皮肤有血管瘤或凹陷、运动退步、老尿床，一旦发现要及时找医生检查，不要掉以轻心。
