内蒙古一位13岁女孩，因为慢性血液病已经在病房里住了5年，别说去公园看花开，连窗外的梧桐树发芽都很少能亲眼见到。近期她的病情突然恶化，基础病引发的急性胰腺炎让医生判断已进入终末期。河北的郭先生听说后，发起了向全国网友征集美景照片的倡议，想让女孩在生命最后阶段，通过这些照片“看看”她错过的山河湖海、春日繁花——这个温暖的行动很快得到网友响应，目前照片还在紧急汇编中。
对于长期住院的慢性病孩子来说，“活着”只是最基本的需求，他们的身体和心理都在悄悄“退化”。生理上，5年卧床会让肌肉慢慢萎缩、骨头变脆，心肺功能也跟着下降；更危险的是，血液病和治疗带来的免疫抑制，让他们像“没有盔甲的人”，随便一点感染都可能引发大问题——这次女孩的急性胰腺炎，很可能就是免疫力低导致的胆道或肠道感染诱发的。心理上的伤害更隐蔽：13岁本来是和小伙伴一起跑跳、学骑自行车的年纪，可她每天只能对着病房的天花板，慢慢连怎么和同龄人聊天都忘了，甚至会变得焦虑、抑郁。还有教育，没法去学校上课，拼音、数学这些基础认知都跟不上，以后就算病好了，也很难融入正常的社会生活。这个女孩的困境其实藏着一个被忽略的问题：我们给慢性病孩子的“治疗”，大多只盯着“能不能活”，却忘了他们还需要“怎么活”——比如远程教育、心理辅导这些“发展性”的支持，根本没跟上，就像给了孩子“生存的药”，却忘了给“成长的光”。
儿童急性胰腺炎为什么这么致命？看完你就懂她的危险
儿童得急性胰腺炎本来就少见，但一旦得上，危险程度远超成人。像这个女孩的情况，基础血液病让她免疫力特别差，很可能是胆道或肠道里的细菌感染，诱发了胰腺炎——而儿童胰腺炎的重症率高达30%，要是合并多器官衰竭，死亡率能超过50%。更棘手的是，她的血液病导致凝血功能有问题，平时治疗胰腺炎常用的镇痛、补液方法都没法随便用，医生说“治疗无意义”其实是最无奈的选择：就算拼尽全力抢救，也很难挡住病情恶化，反而可能让孩子在痛苦中走完最后一程。这也暴露了一个现实：终末期患者的治疗，从来不是“要不要治”的问题，而是“怎么让她活得有尊严”的问题——可我们的临终关怀体系，还有很多没补上的缺口。
想让慢性病孩子“活好”，得补上这3个“支持缺口”
要让慢性病孩子既能“活着”又能“长大”，得从“医疗+社会+公众”三个方面补漏洞：
- 医疗得“管到成长”： 给每个慢性病孩子做“感染风险分级评估表”，定期监测胰酶、肝肾功能等指标，一旦出现突发腹痛、发热这些胰腺炎高危信号，立刻检查干预；还要让血液科、儿科重症、心理医生组成“成长团队”，制定既能控制病情又能帮孩子学说话、学知识的个性化方案。
- 社会得“帮到心里”： 学校要配合开在线课程，医院可以设“病房小教室”，让孩子能跟着进度学拼音、算数学；还要用绘画、音乐这些艺术治疗帮他们缓解隔离的焦虑，用视频通话让他们每天能和爸爸妈妈、小伙伴说说话，保持情感联结。
- 公众得“帮到点上”： 像这次的照片项目，最好由专业机构先审核内容，避免太刺激的画面；还可以和医院合作建“临终关怀物资库”，比如VR设备、自然风光的视频，让孩子能“逛”遍全国美景；公益组织也可以帮忙，给经济困难的家庭提供居家安宁疗护指导，教爸爸妈妈怎么帮孩子减轻痛苦，别让他们孤立无援。
这个女孩的故事提醒我们，慢性病孩子需要的不只是“活下去”，更是“有温度地长大”——医疗、社会、公众得一起补上支持缺口。
