医药资讯

主办方：罕见病摄影展是一场触动感恩的展会
2014-06-20 00:56:10专家访谈 / 原创
人物专访栏目讯 “罕见病影展的目的，是为了让大众更加了解罕见病患者的真实生活。”6月19日，在“罕-见的世界”纪实摄影展在广州东方宝泰广场B3层隆重举行，家庭医生在线采访了本次影展的策展人，罕见病发展中心主任黄如方及甜公益发起人之一周鲒，他们共同表示，通过影展这样的形式，可以让公众了解罕见病患者目前真实生活境遇。
罕见病患者家属李文辉：只要孩子快乐就好
2014-06-20 00:41:44专家访谈 / 原创
人物专访栏目讯 6月11日，家庭医生在线曾撰文《罕见病患儿李蒲悦生活纪实》，深入探访了罕见病甲基丙二酸血症患者李蒲悦（悦悦）的家庭生活状况。6月19日，在“罕-见的世界”纪实摄影展现场，家庭医生在线编辑又遇到了悦悦一家，这次悦悦的父亲李文辉是影展开幕致辞嘉宾之一。
刘丽：罕见病发病初到确诊“一波三折”
2014-06-20 00:32:47专家访谈 / 原创
人物专访栏目讯对于罕见病患者来说，及时的确诊和治疗可能是扭转疾病发展的重要手段，但值得注意的是，有为数不少的罕见病患者恰恰因没得到及时的诊治而发生悲剧。6月19日，广东省罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科刘丽主任在“罕-见的世界”纪实摄影展中接受家庭医生在线专访时表示，罕见病患者从发病到确诊中间经历了太多波折，许多家庭都为此因病返贫。
廖新波：罕见病用药政府应予以政策支持
2014-06-20 00:30:19专家访谈 / 原创
“我希望社会能深刻地认识罕见病，从而让罕见病患者在同一片蓝天下享受同样的保障。”6月19日，广东省卫计委巡视员廖新波在“罕-见的世界”纪实摄影展接受家庭医生在线专访时，发出了以上的呼吁。他同时还表示，罕见病患者治疗用药不能因为“罕见”而价格太高。
罕见病纪实摄影展广州开幕爱心卡片等您认捐
2014-06-19 19:47:59健康热点 / 原创
2014年6月19日，一场以罕见病患者和家庭这一特殊群体为拍摄主题的“罕-见的世界”纪实摄影展在广州东方宝泰购物广场B3层开幕。在为期十天的展期里，200多幅照片，配合文字、影像、实物等多种形式将一个为大众揭开“罕见世界”的面纱，全面立体地展现罕见病群体的生存现状和面临的困境。
罕见病卡尔曼综合征患者：罕见的痛罕见的精彩
2014-06-19 19:00:00专家访谈 / 原创
潘龙飞，罕见病卡尔曼综合征（Kallmann Syndrome，KS）患者，遭遇了罕见的痛苦与难受，却过着罕见的人生，拥有罕见的快乐。身为男性的他虽然外表阴柔，内心却很阳光，总是会微笑地面对世界，仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏见，让更多的人了解卡尔曼综合征，关注卡尔曼综合征患者群体。虽然曾经过着苦于一般人的生活，但是现在却通过做公益，尝到助人为乐的甜。
一个妈妈的愿望：自己的罕见病孩子健康成长
2014-06-19 19:00:00专家访谈 / 原创
深圳袁碧霞女儿妞妞患结节性硬化症，她坚持养育，为买药奔波，还为病友奔走，盼用药有绿色通道。
英女子隆胸过度致硅胶假乳体内“爆炸”
2014-06-19 16:39:00健康热点 / 整合
据英国《每日邮报》6月17日报道，英国一位名叫金姆·布洛克赫斯特的体育教师花了4000英镑(约合人民币4万元)做隆胸手术，但手术做过了头，移植的假体在她体内炸开了。
广东省健康服务业协会第一次会员代表大会胜利召开
2014-06-19 16:21:17学术会议 / 整合
2014年6月18日广东多家单位发起的健服协召开代表会，通过多项制度，领导肯定并提期望
科研人员将展开转基因香蕉人体试验
2014-06-19 16:20:36科研动态 / 整合
这种新香蕉品种含有能够增加β-胡萝卜素含量的特定基因，它也由于较高的β-胡萝卜素含量而拥有了橙色果肉。

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