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8年坚持换来地贫患儿重生!父母的选择救了孩子

2021-08-09 15:33:37      

家在广西的12岁地中海贫血患儿灵灵(化名),出生不久就开始经历艰辛的治病过程。父母生下“老二”弟弟后,2013年,再生“老三”妹妹之前偶然获知造血干细胞移植可以临床治愈地中海贫血,在妹妹出生时存下了脐血。因为灵灵进行造血干细胞移植治疗的时机还不成熟,家人一直咬牙坚持,不愿放弃一线生机,选择等待治疗时机。8年后,灵灵终于成功完成造血干细胞移植治疗,这个坚守了8年的家庭,守得云开见月明。


灵灵在移植仓内

磨难:出生6个月确诊地贫 治疗倾尽家中钱财

灵灵于2009年在广西玉林出生,6个月大时突然发烧,且脸色腊黄,爸妈心急如焚带着她到当地镇医院检查,随后确诊重型β地中海贫血。因当地医疗水平有限,灵灵治疗方面没有好的突破,回家后她依然持续性低烧2个月,再次就医后医院也只开具了1周的药物回家服用,服药后病症依旧未能缓解。

带着低烧不退的灵灵,一家人辗转到当地市级医院就诊,各项检查结果让家人吓一跳,她的病情极其危险,不能再耽误治疗!医生决定立即输血治疗,对症治疗后,吃尽苦头的孩子终于退烧,生命转危为安,家人悬着的心也得以暂时放下。自此,灵灵开始了定期输血及排铁的生活。

灵灵患病后,本来就贫困的家庭更加雪上加霜。为了照顾孩子,灵灵妈妈没有固定的工作,以务农为主,家庭的全部经济重担落在了爸爸身上。而文化层次不高的爸爸也只能靠着辛苦的务农及打零散工来维持全家生计,灵灵的医药费成为家中最沉重的负担。然而,家人从未放弃,带着孩子奔波多地输血,倾尽全力治病。“生了她我们就要对她负责,只要可以,我的命也愿意给她。”灵灵爸爸说道。


灵灵和妈妈回医院复诊

斗争:为救孩子 和命运争取运气

地中海贫血,是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的慢性遗传性溶血性疾病。目前地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法,重型β地中海贫血患者需要定期输血和排铁治疗维持生命,造血干细胞移植是目前唯一可以临床根治重型β地中海贫血的方法。骨髓、外周血及脐血正是造血干细胞三大来源。

为了寻找治愈灵灵的办法,一家人到处奔波寻医,受限于当地医疗水平,家人一直不知道可以做造血干细胞移植治疗,以至于2011年灵灵弟弟出生时,错失了储存脐血的宝贵机会。2013年,灵灵妈妈怀上妹妹的时候,机缘巧合加入了当地的病友群,在一次偶然的病友聊天中,有病友提到了造血干细胞移植根治地中海贫血,那是灵灵妈妈第一次接触到造血干细胞相关知识。病友建议到广州的医院就诊,“在那里可以通过做移植手术治好地贫!” 灵灵妈妈回忆起当时病友的话。

这一个信息给困顿的一家指明了方向。当时灵灵的妈妈已经进入孕晚期,怀孕八个月了,然而依然第一时间挺着孕肚带着灵灵到人生地不熟的广州看病,寻找那一线救治的机会。

在广州的医院,当主治医生看到妈妈怀孕,当即建议她把腹中孩子的脐血储存下来,将来或许可以给灵灵用于造血干细胞移植治疗。医生的这个建议给一家人带来了新希望,虽然家庭经济情况已经捉襟见肘,但还是果断办理了脐血储存手续。“医生说赌一把,选择存不知道能不能用,但不存肯定没有可以用的概率,所以我们决定听医生的,赌这一把。”灵灵爸爸说。

了解到灵灵家里捉襟见肘的经济现状,广东省脐血库决定减免部分脐血检测制备费用。2013年6月,妹妹在南方医院出生并成功采集脐血,幸运的是,经检测,妹妹这份脐血符合冻存标准,成功冻存在广东省脐血库。


医生帮灵灵检查身体

低谷:时机不成熟 无法进行移植治疗

正当家人们满怀希望妹妹这份脐血能救治灵灵时,幸运之神还未能眷顾这个家庭,经医生综合评估,灵灵进行造血干细胞移植治疗的时机还不成熟。这个结果让家人很失望,心情跌到了谷底,这意味着孩子需要继续过着输血排铁的生活。“说实话,当年知道不能做移植的那一刻,心情真的非常失望。”灵灵妈妈说道。

从满怀希望到失望,一家人还要面对养育三个年幼的孩子及灵灵输血排铁治疗带来的经济压力,尽管储存脐血的费用不高,但对于这个家徒四壁的家庭来说,要不要继续保存这份脐血成为一个艰难的抉择。家人内心还是十分想坚持下去,相信未来这份脐血一定可以用上。思虑再三,妈妈怀着忐忑的心情打电话给广东省脐血库工作人员,询问是否可以先暂缓缴纳脐血保管费用,等到将来经济条件好转时再补缴。

广东省脐血库十分了解灵灵的家庭情况,深知这份脐血对救治灵灵的重要性,并相信随着医学发展,未来这份脐血将在灵灵后续治疗中发挥作用。经综合评估后,广东省脐血库决定给予灵灵一家暂缓缴纳脐血保管费用的优惠政策,以实际行动鼓励灵灵家人不要放弃。

喜悦:守得云开见月明 顺利完成移植治疗

2021年5月15日,灵灵妈妈一个电话让广东省脐血库工作人员欣喜不已。她兴奋地告知工作人员,现在深圳市儿童医院的医生明确表示可以给孩子做造血干细胞移植治疗,并且需要用到妹妹这份脐血。得知这个信息后,广东省脐血库第一时间帮助灵灵妈妈办好脐血出库手续,并在6月26日按时将这份珍贵的脐血送到医院,顺利移植到灵灵体内。

2021年6月,灵灵顺利完成造血干细胞移植治疗。7月13日,灵灵的造血系统已经重建,粒细胞均达到了医院的出仓要求,恢复良好,灵灵顺利出仓了!这一刻家人已等待太久,看到孩子摆脱输血排铁治疗,逐渐康复,回想起这些年的艰辛,灵灵爸爸很庆幸当年选择储存了灵灵妹妹的脐血,“赌赢了这一把!”

灵灵的主治医生深圳市儿童医院血液肿瘤科副主任医师王晓东介绍,孩子目前整体恢复得不错,造血系统已经重建,摆脱了输血依赖,接下来定期随访和严密监测是否出现并发症即可。关于脐血在此次治疗方案中的作用,他进一步表示,脐血是一个宝贵的资源库,对许多需要做造血干细胞移植治疗的疾病都发挥了很大的作用。他提到,在以脐血作为主角的移植体系当中,移植后并发症相对比较少,尤其是移植后常见的移植物抗宿主病的发病率较低,国内外许多相关文献也证明了这点。在恶性疾病的造血干细胞移植当中,脐血也可以更大程度地降低移植后复发的风险。

“希望通过我们所有人的努力,孩子以后都能够顺顺利利、健健康康。”深知灵灵一家这些年曲折治病经历的王晓东医生感慨道。


王晓东医生介绍灵灵恢复情况

目前灵灵需要每周回医院复查,为了方便照顾她,一家五口在深圳租了个小房子。尽管家里负债累累,但灵灵爸爸干劲满满,孩子恢复健康就是自己最大的动力,他准备等灵灵过了最关键的前三个月恢复期后,重新外出找工作,为孩子们的未来打拼。

(责任编辑:张晓萌 )

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文章关键词: 造血干细胞移植 地中海贫血 地贫

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