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终于等来新生奇迹 姑姑生子储存的脐血成为地贫侄子“救命血”

2021-07-06 14:49:47      

今年6月,小杰(化名)的妈妈开心地通过微信给广东省脐血库工作人员分享了小杰正在吃饭的视频。画面中,5岁的孩子正在津津有味地吃着饭。相比半年前做移植手术时,孩子胃口变好了,身体也长胖不少。


小杰术后半年

小杰在半岁时,被确诊患有重型β地中海贫血,这个家庭就开始经历了许多常人不能体会的求医问药艰辛岁月。看到孩子现在逐步康复,再也不用遭受输血排铁的痛苦,苦尽甘来,杰妈全家人都感到发自内心的庆幸。而小杰能成功完成造血干细胞移植手术、驱逐病魔,得益于小杰姑姑在她的孩子出生时储存的一份脐血。

配型数次均失败 每月高昂药费压得家人喘不过气

每个地贫家庭最害怕的事情,就是孩子需要输血的时候没有血源。回想起小杰过往经历,杰妈仍觉得后怕,“以前孩子要是碰到没血输的时候,我就害怕到脚软。”她回忆说,为了给孩子输血,她常年带着孩子往返广州从化和中山,哪里有血跑哪里,碰到医院没血的时候,只能拉下脸来拜托亲朋好友献血。

造血干细胞移植是当前临床上根治重型β地中海贫血的唯一手段。从小杰身体符合造血干细胞移植条件开始,家人就一直给小杰寻找配型合适的造血干细胞。小杰有个亲哥哥,可惜和小杰配型不成功,家人只能向公共资源求助。杰妈说,因为小杰有个基因点比较特殊,所以不容易找到合适的造血干细胞,这些年来,家人们向脐血库、中华骨髓库、台湾骨髓库申请了无数次配型,次数多到自己都已经记不清,可惜均没有找到合适的造血干细胞。

没有进行造血干细胞移植,就意味着孩子得继续输血排铁的生活。杰妈说,小杰之前吃的排铁药物一盒就要两千多元,最多的时候一个月要吃4盒,每个月单是排铁药的费用就得花费近万元。高昂的排铁药物费用,成为压在家人身上的一个沉重负担。为了支撑小杰的治疗费,杰妈只能请表妹来照顾孩子,自己坚持工作赚取医药费,生活过得很辛苦。

表弟出生储存脐血 助力小杰完成造血干细胞移植

转机出现在2019年。2019年,小杰的姑姑怀上二胎,一直苦于无法帮儿子找到合适配型的杰妈看到了一线希望。“表亲间的脐血是否能用上呢?”她和姑姑商量,让姑姑生产时储存下脐血,哪怕小杰用不上,也让姑姑为她的孩子未来存多一份保障。姑姑一家人都很希望能帮上小杰,听完杰妈的建议后,决定储存二胎的脐血。

2019年10月,小杰姑姑顺利生下儿子,并成功采集脐血,经检测,该份脐血符合冻存标准,冻存在广东省脐血库。2020年,好消息传来,经南方医科大学南方医院主治医生判断,表弟这份脐血和小杰的配型结果符合做移植手术的标准!“能帮上忙真好,毕竟血浓于水,我们是一家人。”得知这份脐血可以帮助侄子进行移植手术时,姑姑非常开心。

医生为小杰制定了爸爸半相合外周血+骨髓干细胞联合表弟半相合脐血干细胞的双保险移植方案。2020年11月底,排上移植仓的小杰顺利进仓开始预处理。2020年12月16日,小杰顺利输注表弟这份珍贵的脐血。


小杰在移植仓内

如今,小杰完成造血干细胞移植已经过去半年,据南方医科大学南方医院儿科主治医师阮永胜介绍:“当初(小杰的)移植方案是我们移植中心成熟的半相合移植方案,包括父亲干细胞和脐血干细胞两部分,两者都是必不可少的,相互辅助相互促进,都起到主要作用。”他表示,小杰造血干细胞植入情况稳定,目前恢复情况良好,除了需要定期回医院复查和服用抗排斥药物,生活基本和正常孩子一样,日常生活中注意卫生、避免细菌感染、避免剧烈活动和出血即可。预计再过半年恢复期,小杰就可以停掉抗排斥药物。


小杰在家学算数

得脐血渡难关 重视脐血价值迎来新生

目前小杰已经不再需要输血排铁。杰妈说,刚做完移植手术时,小杰需要吃费用较高的进口抗排斥药,幸运的是,吃了五个月进口药后,医生根据小杰的病情为他换成了国产药,而且药物开始纳入医保报销的范围,大大减轻了家里的负担。

杰妈对未来充满信心,她希望,小杰长大后,如果身体条件允许,可以去参军入伍,“他小时候这么多人帮助过他,希望他长大之后可以为社会服务,回报社会。”

脐血作为造血干细胞的重要来源之一,有着配型成功率高、移植后排异反应较轻的优势。家人对脐血知识的了解以及对脐血价值的重视,让姑姑生产表弟时的脐血成功储存了下来,成为小杰能够顺利完成造血干细胞移植的“救命血”。

阮永胜医生介绍,相对于其他来源的造血干细胞,脐血整体上慢性排斥发生率相对较低,且在治疗白血病上,脐血具有相对较低的复发率优势。尽管脐血植入时间相对较长,但一旦脐血植入后,植入相对稳定,较少出现细胞下降的情况。他表示,脐血是一个很稀缺且很有用的资源,建议大家不要白白浪费了珍贵的脐血资源,可以选择留存下来。

截至2021年6月30日, 广东省脐血库已出库3004份脐血,救助2456位患者。捐赠脐血,可以给社会奉献一份爱心;自费存储脐血,可以为自己和家人留一份希望。无论是捐献还是自存,请大家重视脐血的医学价值,不要浪费这一份宝贵的资源。

(责任编辑:张晓萌 )

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文章关键词: 地中海贫血 造血干细胞移植 脐血

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