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家境贫困的双胞胎身患重度地贫 广东省脐血库伸出援手

2021-03-08 16:34:00      家庭医生在线

2021年3月6日下午,广东省脐血库工作人员将一份珍贵的脐带血准时送达东莞台心医院,经水浴温后,成功输注进出生后便饱受病痛折磨的重型β地中海贫血患儿思思(化名)体内,为她带去重生的希望。思思还有个双胞胎妹妹,两姐妹都是地贫患者,家里为了帮她俩治病早已负债累累,了解到思思家境贫困后,广东省脐血库为她免除了该份脐带血的所有费用。


脐带血送达医院

苦:双胞胎出生不久后确诊重型β地中海贫血

6年前,在广西玉林,甘女士诞下两个活泼可爱的双胞胎女儿,家人都为她俩的到来无比欢喜。但孩子出生不久后,命运给了这一家人沉重的打击,两姐妹不幸查出患有重型β型地中海贫血,必须每月到医院依赖输血、排铁治疗维持生命。


思思和妹妹

患病初期,孩子的父亲定期献血给她们使用,后来患上高血压不能再献血,医院供血不足,女儿们只能依赖父母的朋友和社会爱心人士献血。母亲甘女士说:“有时侯跑了家里两三个医院都要排队才能输血,如果20多天都没有排到的话,只能跑到广东这边才能输到血。遇到好多爱心人帮助过小孩子,不然单靠我们两夫妻的话,小孩子根本活不到今天。”

为了维持一家人的生活,几年前甘女士只身一人到东莞打工,孩子的父亲留在家里照顾患病的双胞胎和另外一个4岁的小女儿,以及肢体残疾且患精神病的老母亲。两姐妹每个月高昂的医疗费让本不富裕的家庭雪上加霜,压得一家人喘不过气,但家人从未放弃过。当地政府也为甘女士一家建档立卡贫困户,予以帮扶。

喜:成功找到配型合适的脐带血造血干细胞

2020年下半年,家乡的一名地贫孩子在东莞台心医院治愈,家属便推荐甘女士和家人带着双胞胎女儿过来治疗。听着孩子父亲叙述孩子的病情和一贫如洗的家庭情况,主诊医生李春富教授感触颇深,很快为两个可爱活泼的孩子制定了不同的治疗方案。由于思思病情比较不稳定,需尽快进行造血干细胞移植,李春富教授亲自打电话到广东省脐血库配型中心,为其加快匹配。


脐带血准备水浴复温

幸运的是,经查询,思思在广东省脐血库找到了一份配型合适的脐带血。为帮助这个不幸又坚强的家庭节省费用,广东省脐血库决定为思思免费捐赠该份脐带血,并为两姐妹送上慰问金,祝福孩子早日康复。

3月6日下午,思思输注脐带血造血干细胞,过程顺利,没有出现任何不良反应。


脐带血工作人员和医生确认信息


医生准备为思思输注脐带血

东莞台心医院主治医师王静医生介绍,地贫患儿如果没有找到合适的供者,医院一般都会采取亲缘半相合造血干细胞+异体脐带血造血干细胞来做移植。“脐带血的优势主要是患者后期的排斥反应相对会比较少。同时还有一个双保险的作用,增加移植成功的几率。”王静医生说。目前思思状况良好,等待后期细胞生长,预计移植后30~40天可以出移植仓。

甘女士现在最大的心愿是两个女儿能够好起来,健健康康长大,能跟别的小朋友一样能去上学。“从小到大我们都没告诉她们为什么要去输血,她们也没问为什么每隔10多天就来输血,现在她们也不知道为什么还要在里面治疗。她们就会问:‘妈妈,我为什么每天都躺在床上,人家都说过完年了就可以去学校了,我们都还在这里。’因为她们还小我们不敢说,所以我们就想着带她们来医院治疗好了再回家上学。”

助:广东省脐血库已为社会贫困患者减免捐助脐带血408份

“脐带血是一个非常宝贵的资源,我们也希望广大的产妇都能保存,因为到后期这不仅是给你自己一个保障,也是给我们广大的患者一个重生的机会。”王静医生呼吁产妇重视脐带血的珍贵价值,为未来储存一份希望。


王静医生呼吁产妇储存脐带血

广东省脐带血造血干细胞库作为省内唯一合法运营的造血干细胞库,秉承“爱心、诚信、责任、专业”的理念,向社会尽责,以投身公益救助事业为己任,每年为贫困患者无偿捐献脐带血,开展多项公益活动,积极救助困难患者,向社会传递脐带血价值。截至发稿前,广东省脐血库累计为社会贫困患者减免捐助脐带血造血干细胞408份,捐助金额达454.4万元;累计为249个贫困家庭减免定向(重型地贫家庭,生二胎救老大)储存脐带血费用,减免费用达71.5万元。

随着脐带血整体采集数量和质量的不断提升,脐带血临床应用数量正逐渐增长。截至2021年2月28日,广东省脐血库已出库应用脐带血2784份,救治人数达2263人。

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(责任编辑:张晓萌 )

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