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广州市妇儿中心“筑爱地贫”项目启动 地贫患儿最高可获9万元补助

2019-07-26 16:53:53      家庭医生在线

地中海贫血(简称地贫)是广东省最高发的遗传病之一,是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。据广东省地贫防控项目基线调查数据显示,广东户籍人口中地贫基因携带率约16.8%,同型地贫基因夫妇约占2%。若夫妻为同型地贫基因携带者,每次怀孕其子女则有1/4的几率为重型地贫患者。重型地贫患儿出生后除进行造血干细胞移植进行根治外,只能终生进行输血排铁治疗,严重影响患儿生活质量。保守治疗每月费用约需3000—14000元,采用根治的移植手术费用高达数十万元,昂贵的治疗费对家庭也是极重的负担,这也成为了地贫高发地区群众因病致贫返贫的重要原因。

7月25日下午,广州市妇女儿童医疗中心与北京京妍公益基金会在市妇儿中心珠江新城院区门诊五楼大礼堂举行“筑爱地贫”项目合作医院挂牌暨项目资助仪式。该项目向符合申请条件的、在广州市妇女儿童医疗中心进行造血干细胞移植手术的2-14岁贫困地贫儿童提供五万元的一次性资助款,特殊情况患儿可提高至九万元。

在很多家庭看来,地中海贫血像是“绝症”,除了病情严重治疗杂之外,对家庭更大的负担就是经济压力,目前在政府医保以及各项救助基金的补助下,广州市妇女儿童医疗中心的地贫患儿家庭的经济压力已经在逐步减轻,对患儿而言,更重要的是造血干细胞移植手术后的家庭护理,广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科江华教授表示,对地贫患儿的治疗费用,我们有大概的估计,20公斤以下的患儿的造血干细胞移植手术的治疗费用大概在20万左右,移植成功率达到90%以上,但感染是影响患儿生存期的关键因素,尤其是术后一年内的感染风险期,需要家长做好家庭护理,注意忌口、避免感染。

江华教授还提醒家长们,地贫的症状通常会表现为脸色白、容易倦怠、不爱吃饭、有缺的状态、或是面貌改变,若家长发现孩子有这些症状,或是家长为地贫基因携带者,请尽快带孩子到正规医院进行检查,以免错过最佳治疗时机。

筑爱地贫行动-广东贫困地贫患儿救助项目

救助对象:在广州市妇女儿童医疗中心进行造血干细胞移植手术、预后效果良好的2-12岁贫困重型地贫患儿

救助病种:重型地中海贫血

资助额度:通过申请后可获人民币五万元资助,特殊情况患儿可提高至九万元。

联系方式: 京妍公益基金会筑爱地贫行动广东救助中心18900890303。

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(责任编辑:张晓萌 )

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