市一医院举办第五届再障病友会 与病魔奋战之路不孤单

8月12日上午，广州市第一人民医院举办第五届再障病友会，一百多位再障病友与该院血液内科的医务人员们齐聚一堂，场面十分温馨。据悉，由该院创建的病友网络互助平台，目前已有近一百多人加入。

与病魔奋战的路上不再孤单

一个从一开始由市一医院血液内科发起的病友会，到病友们因同来医院就诊而相识，到热心的病友们开始聚在一起，越来越多的患者开始加入，原本那令人畏惧的疾病，在大家的你一言我一语中似乎不再令人害怕。

或许是因同病相怜，更因为血液内科那些带给他们温暖的医护人员，几个病友在微信创建的私聊群不断壮大，发展为今天线下的病友群。

25岁的诗诗是这个病友群的发起人之一，“刚开始我们4、5个人在医院一起接受治疗，然后组了一个小群，用来互相交流，没想到有越来越多的病友加入了我们，还有一些想从外地来广州治疗再障的病友也加入了我们。”

病友小薇表示，在生病治疗期间，加入病友群后自己不再觉得在与疾病抗争路上的孤单，“一个人会觉得害怕，但是有一群病友在身边，我就会感觉心里有底，不会那么害怕。”

病友群的诗诗说，“有些路不是你一个人在走，而是很多人一起，你不是第一个，恐慌的心顿时有了着落。”

现在这个微信病友群里面已经有近两百人，大部分都是在市一医院血液内科就诊的病友和家属，还有一些想要来广州就医的外地再障患者。

帮助病友小梅筹措医药费

来自贵州二十岁的小梅是病友群的受益者。十年前十岁的小梅因为一次突发流鼻血，却怎么也止不住，后来到医院进行了骨髓穿刺才发现自己患了再生障碍性贫血。

这对本就贫困的家庭来说无疑是晴天霹雳，小梅妈妈因为小儿麻痹症导致腿有残疾不能工作，小梅爸爸靠打零工生活，还因意外摔伤了一只脚。

十年的病痛折磨，看着日渐憔悴的父母，小梅的泪不知流了多少次。2015年7月，在一位曾经在市一血液科接受过治疗的病友的帮助下，小梅一家来到市一医院求医。接诊的张玉平主任医师建议其进行骨髓移植，成功率高达80%，但整个过程下来需要花费30多万，小梅一家又陷入了低谷。

血液科的医护人员一方面帮小梅申请各项救助基金，另一方面，病友群的小伙伴也立马各处募捐资金，每个病友不但自己捐款，还在网上发布求助信息，分享到朋友圈，移植费用在短短几天内便全部筹齐。住院期间，热心的病友还帮小梅爸妈在外面租房子，方便他们出入。

“我们一家都非常感谢这些热心人”，小梅在绝望中看到了希望，去年11月进行了半相合的骨髓移植手术后，身体开始逐渐痊愈。

“这些病友是真的懂我！”

要进行骨髓移植，小怡内心是恐惧的。自从被诊断为急性非重型再生障碍性贫血，她从深圳到广州，最后还是决定在市一进行骨髓移植。在进移植仓前，是病友群的小伙伴们给了她勇气和力量，病友群的小伙伴有的就在相隔不远的病床上，有的已经移植后回家休养，有的已经重新步入了生活轨道。

“不用害怕，我们以前也上去过，很快的。”

“你现在想吃什么赶紧说呀，我们给你去买……”

“进入移植仓之后要注意这些……”

微信页面中弹出了一条条消息，小怡看了之后心中充满了感激。

如果哪个病友在群里面说哪种进口药买不到，或者自己身体哪里不舒服等等，群里面马上就有热心病友根据自己经历过的情况来解答指引。小怡说，“以前住院都感觉是冷冰冰的，现在来到市一医院血液内科觉得很温暖，住院都变得很温暖，连我的父母有时都很难理解我的感受，但这些病友是真的懂我。”

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再生障碍性贫血（简称再障）是一种骨髓造血功能衰竭症疾病，一旦发病可能命悬一线。再生障碍性贫血根据疾病严重程度，分为重型再生障碍性贫血（SAA），极重型再生障碍性贫血（VSAA）和非重型再生障碍性贫血（NSAA）。其中，重型和极重型再障起病急，一旦治疗拖延就会导致严重的感染、出血等并发症，使患者失去治疗机会，致死率高。

市一医院血液内科是广东省临床重点专科、广州市医学重点学科，全面开展贫血、出凝血、血液系统肿瘤等所有血液病的诊疗和各种类型的造血干细胞移植工作，其中再生障碍性贫血的诊治在国内处于领先水平。血液内科于1998年成功实施国内第一例脐带血移植治疗成人重型再障，随后逐渐建立起脐带血移植、同胞供者骨髓联合外周血造血干细胞移植、同胞半相合以及非血缘异基因造血干细胞移植等多种移植方式，建立了自己特色的“减低剂量预处理方案”，疗效好、副作用小，移植后常能保留生育能力。

尤其是同胞半相合造血干细胞移植为再障患者带来了新的希望。传统的造血干细胞移植治疗“再障”疾病，要求找一个配型完全相合的同胞骨髓供者。由于供体难找，匹配难度高，成功配型的只有10-20%，往往很多血液科的病人在等待骨髓中去世。而半相合骨髓移植即使骨髓不完全相合，只要配型达一半以上，再生障碍性贫血病人也能够进行移植。虽然移植成功率比传统的90%略低，但是兄弟姊妹或父子、父女之间就非常容易找到需要的骨髓供者，可以说人人都有供者。从2012年成功为赖小强实施半相合骨髓移植后，市一医院已成功为五十六名生命垂危的“再障”患者进行了半相合骨髓移植，成功率达80%。移植数量和成功率在国内处于领先水平。

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