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你知道NMOSD吗?致残率高,还是青壮年女性“刽子手”!

2020-05-25 19:28:22      家庭医生在线

视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,全球发病率为1-5/10万人/年,患者中以30-50岁的女性尤为多见,且发率及致残率非常高,每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明瘫痪等严重残障后果,更严重者甚至导致死亡,然而国内尚针对性药物。

5月25日,是全球首个“NMOSD患者关爱日”,中山大学附属第三医院、北京病痛挑战公益基金会于联合发起广州首届NMOSD患者关爱日特别活动,中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授、神经内科主任医师邱伟教授等专家共同出席,为患者科普NMOSD领域的诊断及治疗进展,答疑解惑。此外,NMOSD患者代表也在活动现场对疾病管理经验进行了分享,鼓励更多患友坚持规范化诊疗。


(中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授于活动现场发言

中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授表示:“由于药物的缺乏,导致国内NMOSD患者不能及时获得规范的治疗,诊疗处境仍亟待改善,希望通过NMOSD患者关爱日系列特别活动,唤起社会各界的关注,共同帮助NMOSD患者改善‘贫瘠’的诊疗现状,让NMOSD患者动见精彩的人生。”

NMOSD——女性黄金年龄的“刽子手”,致残率极高

中山大学附属第三医院神经内科副主任邱伟教授介绍:“NMOSD是一种罕见病,它的发病率相对于常见的心脑血管等疾病要低很多,全球患病率为1~5/10万人/年。其中,亚洲人群发病率远远高于白种人群,且女性比较多见,好发在‘黄金年龄’,她们是家里的顶梁柱,同时也是社会中承上启下的非常重要的中坚人群。”

NMOSD患者常会经历复发性疾病过程,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。同时,长时间的病痛与价值感的缺失,也极易导致患者心理问题突出,出现低级情绪。为此,降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重。

缺少预防复发药物是国内NMOSD患者的最大痛点

NMOSD在急性期过后,复发率特别高,有数据表明,NMOSD一年复发率高达60%,五年复发率高达90%。由于NMOSD的复发性,因此缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位,但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发药物,亟待改善国内NMOSD患者群体的用药窘境。


(中山大学附属第三医院神经内科副主任邱伟教授于活动现场发言

目前,国际上现在有很多新兴方法可以帮助降低复发风险,其中,IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用,会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾,通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导,能够显著降低复发风险。邱伟教授说:“罕见病由于发病率低,且患者数量较少,药物研发周期和成本较高,导致很多罕见病患者不能及时获得有效的治疗药物,进而影响病情的发展,为此我们也希望未来能有更多NMOSD创新药物进入中国,让中国NMOSD患者摆脱当下的窘迫局面。“

多方携手推动改善我国NMOSD患者用药窘境

近年来,罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野,日益得到社会的广泛关注,随着一系列罕见病相关国家政策的出台,以及精准医疗和个体化治疗的发展,整个社会对罕见病的关注达到了前所未有的高度。为了提高大众对NMOSD的疾病认知,帮助NMOSD患者能够摆脱当前窘迫的生存现状,北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园,在罗氏支持下发起了全球首个“NMOSD患者关爱日”,将每年的NMOSD患者关爱日时间定为5月25日。

胡学强教授强调,“NMOSD患者关爱日的建立,对于广大NMOSD患者群体具有非常深刻的意义。通过NMOSD患者关爱日,能够给予NMOSD患者来自社会各界的帮助与关爱,助力NMOSD患者早日摆脱诊疗窘境,提高生存质量,减轻疾病带来的痛苦与压力,重新出发,迎接充满阳光、自信、美好的未来。”

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(责任编辑:张颖琳 )

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